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Health & FitnessMedicineMental HealthScience

selten.gehört

Angelina, Luke, Markus

selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen

Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.

Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.

Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.

Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.

Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.

Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.

Wo findet und erreicht ihr uns?

[eMail](mailto:podcast@seltengehoert.de)
[Homepage](https://seltengehoert.de)
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selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • 22 episodes
  • Avg 39 min
  • German
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  • Oct 7, 2025 · 28 min

    Bonus: Die EUTB - Interview mit Claudia

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir Claudia als Gästin in unserem Podcast. Sie arbeitet bei der EUTB, der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabe-Beratung. Was die EUTB genau ist, was sie tut und was sie für euch tun kann, erfahrt ihr in dieser Folge. Wenn ihr wissen wollt, ob eine Beratungsstelle bei euch in der nähe ist, könnt ihr hier vorbeischauen: www.teilhabeberatung.de Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

    • Transcript
  • Sep 27, 2025 · 35 min

    Folge: Seltene Erkrankungen und psychologische Hilfe

    Nicht selten kommt es bei länger andauernden oder unheilbaren Erkrankungen zu psychischen Problemen. Diese sind so vielfältig wie die Menschen die darunter Leiden. Heute wollen wir darüber reden wie wir hoffentlich an eine gute psychotherapeutische Begleitung kommen. Wie kann ich den ersten Schritt machen? Soll ich mich trauen? Psyche? Dass ist doch ein Problem, dass nur andere haben! Stimmt nicht! Wir reden dabei auch über unsere Probleme und zeigen: Es kann jede(n) treffen. Also kein Grund sich zu schämen und Hilfe zu suchen. Hier noch ein paar Stellen, an die ihr euch wenden könnt, wenn ihr Hilfe sucht, aber nicht wisst, wo ihr mit der Suche anfangen könnt. |-|-| |Psychotherapie|www.therapie.de| ||116117| |EUTB|www.teilhabeberatung.de| |Selbsthilfe|www.nakos.de| |Notfallhilfe|0800 1110111| selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

    • Transcript
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