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selten.gehört

Angelina, Luke, Markus

selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen

Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.

Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.

Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.

Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.

Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.

Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.

Wo findet und erreicht ihr uns?

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selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • 21 episodes
  • Avg 39 min
  • German

Episodes 21

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  • September 12 · 19 min

    Bonus - Der Anwalt - Pflegegrad unter Beschuss

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute geht es um den Pflegegrad und die Gesetzesänderungen für 2027. Wie ist der Stand 2026 und was wird sich ändern. Denn wer einen Pflegegrad beantragt oder erneuern will, sollte sich beeilen (und diese Folge hören. Wir hoffen euch damit einige Fragen beantworten zu können. Danke für deine Zeit, Christian. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • September 10 · 6 min

    Teaser - Der Anwalt - Christian Stellt sich vor

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir einen Gast. Christian Wiedenmann. Er ist Anwalt für Sozialrecht. Endlich hat es geklappt mit Ihm eine Folge aufzunehmen. Heute bekommt Ihr ein kleines Appetithäppchen, am Sonntag dann die erste Bonusfolge. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • August 29 · 33 min

    Folge: EET - Die Enzym Ersatz Therapie

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hofft meistens darauf, dass es dafür eine Behandlung gibt. Das ist leider bei vielen noch nicht der Fall. Aber für einige gibt es eine Enzym Ersatz Therapie. Was das ist, wie die funktioniert und was das für eine persönliche Bedeutung für uns hat, dass erzählen wir euch in dieser Folgen Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • July 25 · 37 min

    Folge: Pflegegrad - Paragraphenpanik und was dir zusteht

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen. Leider werden diese Türen immer wieder zugehalten. Hier versuchen wir ein bisschen Starthilfe zu geben, wenn ihr euren ersten oder erneuten Anlauf zu einem Pflegegrad unternehmt. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • June 27 · 34 min

    Folge:Seltene und Behörden – Passierschein A38 und die Seltenen

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall bei spezialisieren Anwälten. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • June 13 · 20 min

    Bonus: Neugeborenescreening - Die Änderungen 2026

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen. Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt? Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • May 30 · 56 min

    Folge: Depression und Selbstbestimmung

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Diesmal geht es um psychologische Gesundheit, Depression und Selbstbestimmung. Wir werden dabei persönlich, wenn Markus etwas über seine Depression erzählt. Aber wir werden auch politisch, wenn es um das Thema Selbstbestimmung geht. Denn diese hat auch einen großen Einfluss auch Menschen mit Einschränkungen. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • April 25 · 49 min

    Folge: Schwerbehindertenausweis - Nützlich oder Stigma?

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute geht es um den Schwerbehindertenausweis. Brauche ich den? Oder doch nicht? Welche Vorteile bringt er und hat es auch Nachteile ihn zu haben. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • March 28 · 1 hr 3 min

    Folge: MPS 4 - Leben mit einer seltenen Erkrankung

    MPS 4 In dieser Folge hatten wir mit ein paar technischen Problemen zu kämpfen. Darum schwankt die Tonqualität. ‘Tschuldigung. Die nächste Folge klingt dann wieder besser. Heute Sprechen wir über MPS 4 mit seinen beiden Typen "A" und "B". Was ist da im Körper kaputt? Wie war unser "erstes Mal" als wir die EET bekommen haben? Wie Macht sich MPS in unserem Alltag bemerkbar? Am Rande streifen wir experimentelle Therapieansätze. Hier sind die Links zu den Artikeln: Studie mit B-Zellen bei MPS1 am Menschen Medikamentenproduktion in subkutanen Alginatkapseln Viel Spaß beim hören. Wir freuen uns, wenn ihr Kommentare zur Sendung habt. Wie geht ihr in eurem Alltag mit euren Einschränkungen um? Ihr seid in der Medizin tätig und habt tieferen Einblick in die Dinge aus den Artikeln? Gebt uns unbedingt ein Update. Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree Dieser Podcast wird unterstützt von der MPS Gesellschaft Deutschland und ist gefördert durch die Aktion Mensch.

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  • March 7 · 44 min

    Folge: Wer fragt da? - Teil 2

    Hallo zum zweiten Teil unserer kleinen Fragerunde. Nachdem wir das letzte mal mit unseren peinlichsten Momenten einen Cliffhanger geschafft haben, wollt ihr jetzt sicher wissen, wie es weitergeht. Also starten wir diesmal mit der Frage, was wäre, wenn unser Leben ein Film wäre. Was würde dann unser Highlight sein? Viel Spaß beim hören. Habt ihr auch eine lustige Antwort auf eine der Fragen? Wenn ihr möchtet, schreibt uns das in die Kommentare. wir freuen uns über eure Erlebnisse. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • January 24 · 37 min

    Folge: MPS 1 - Leben mit einer seltenen Erkrankung

    MPS 1? Das gibt es ja zwei mal! Was ist MPS 1 Hurler und was MPS 1 Scheie? Angie erzählt ein bisschen aus ihrem Leben und Luke und Markus versuchen auch bei der Klärung mitzuhelfen. Gelingt es uns? MPS 1 Info selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • January 17 · 44 min

    Bonus: Interview mit Caro: Führerschein mit Handicap

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • Dec 27, 2025 · 53 min

    Folge: Operationen - Was muss, dass muss

    Spontane Planänderung: Eigentlich stand eine andere Folge auf dem Plan. Aber Angie hatte heute einen Schreckmoment. Darum geht es heute um das Thema Operationen. Was haben wir schon alles erlebt, worauf kommt es an? Ist es sinnvoll Micky Maus Ohren auf die Narkose-Maske zu kleben? Und es gibt zum Schluss noch einen Flachwitz. Wenn ihr mit dem Thema OPs Probleme habt, könnt ihr diese Folge auch auslassen. Es ist aber unblutig. (seltengehört.de)[https://seltengehoert.de] selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • Nov 29, 2025 · 40 min

    Folge: Wenn Ärzte ratlos sind

    Ihr kommt zum Arzt. Offensichtlich habt ihr eine Erkrankung. Euer Arzt zuckt mit den Achseln und schaut euch nach eingehender Untersuchung ratlos an. Was jetzt? Wo bekommt ihr und eure Ärzte Informationen und Ideen her, um bei der Diagnose weiterzukommen. Ist der Arzt offen für die Suche, oder sucht er sich eine Diagnose die er kennt? Hier bekommt ihr den ein oder anderen Tipp, was ihr tun könnt. Wir erzählen auch, wie es mit unserer Suche nach der richtigen Diagnose gelaufen ist. Wenn ihr gerade auf der Suche seid, ihr seid nicht alleine :) selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • Nov 4, 2025 · 1 hr 4 min

    Bonus: Diagnose: Selten - Interview mit Jers

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute mit einer Folge die wir auf der MPS-Familienkonferenz 2025 in Hohenroda aufgenommen haben. Wir haben diesmal den von Instagram und Youtube bekannten Tattookünstler Jers im Interview. Er erzählt uns, wie seine Frau und er zur MPS-Gesellschafft gefunden haben. Wie ging es ihnen frisch nach der MPS-Diagnose ihrer Tochter. Er erzählt uns auch, wie seine Tochter zur Knochenmarktransplantation gekommen ist und wie schwierig die Zeit war. Trotzdem haben die beiden ihre Hoffnung nicht verloren. Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • Oct 25, 2025 · 43 min

    Folge: Rollstuhl, hart aber unfair.

    Heute geht es um unsere Mobilität mit dem Rollstuhl. Glassplitter, Kopfsteinpflaster und Krankenkassen können einem den Alltag ganz schön verhageln. Wir reden darüber, wie bei der Planung von öffentlichen Räumen die Barrierefreiheit gleich mitgedacht werden soll. Und dass es verschiedene Arten von Barrierefreiheit gibt. Links zur Folge: https://wheelmap.org selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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  • Oct 14, 2025 · 39 min

    Bonus: Stammzellen, DKMS und TwinWin

    Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los? Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde. Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist "Jers" hat zusammen mit seiner Frau die Aktion "TwinWin" ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen. Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig. Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist. Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen. selten.gehört wird unterstützt von MPS Deutschland e.V. und ist gefördert durch Aktion Mensch

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  • Oct 7, 2025 · 28 min

    Bonus: Die EUTB - Interview mit Claudia

    Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir Claudia als Gästin in unserem Podcast. Sie arbeitet bei der EUTB, der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabe-Beratung. Was die EUTB genau ist, was sie tut und was sie für euch tun kann, erfahrt ihr in dieser Folge. Wenn ihr wissen wollt, ob eine Beratungsstelle bei euch in der nähe ist, könnt ihr hier vorbeischauen: www.teilhabeberatung.de Viel Spaß beim hören :) Wo findet und erreicht ihr uns? eMail Homepage Instagram Mastodon Linktree selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

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