SAS de podcast
Daar is hij dan: de podcast van de Stichting voor Afweerstoornissen: SAS de podcast!
In deze podcast komen afwisselend ervaringsdeskundigen en professionals, op het gebied van afweerstoornissen, aan het woord.
Hoe is het om te leven met een afweerstoornis, een chronische ziekte?
(H)erkenning, informatie en humor zijn de hoofdingrediënten van deze podcast.
Disclaimer: Wij zijn geen medisch professionals, neem bij medische vragen contact op met je behandelend arts.
In deze podcast praten Elize en Ingrid met Dr. Bram Rutgers, internist- immunoloog in het UMCG Groningen over buikklachten bij patiënten met afweerstoornissen. Let vooral op de alarmsignalen bij buikklachten en kijk voor wat je zelf met je voeding kunt doen op: MDL Fonds | Gezondheid begint in je buik
We zijn terug met een nieuwe najaarsserie van SAS de Podcast! In deze aflevering draaien de rollen even om. Geen gast aan tafel, maar Ingrid, Elize en Janine zelf. Hoe gaat het met de hosts? Wat is er veranderd sinds we in februari 2022 begonnen met de podcast? En wat heeft 2026 ons gebracht? 2026 was een jaar vol verandering voor Elize. Nieuwe ontwikkelingen, andere keuzes en momenten die haar aan het denken hebben gezet. Maar gaat 2027 hét jaar van verandering worden voor Janine? En hoe zit het met Ingrid? Zij woont inmiddels al vijf jaar op dezelfde plek – zijn er verhuisplannen in de maak? We kijken terug op waar we eind 2025 stonden en bespreken wat er sindsdien echt is veranderd. Wat heeft ons verrast? Waar zijn we trots op? Wat hebben we geleerd en welke prioriteiten zijn verschoven? Natuurlijk praten we ook over SAS en het vrijwilligerswerk. Wat betekent de Stichting voor ons anno 2026? Wat krijgen we ervoor terug, wat kost het soms en welke ontmoetingen met leden zijn ons bijgebleven? En omdat we inmiddels al een tijdje samen podcasts maken, kijken we ook even achter de schermen. Wat vinden we het leukste aan podcast maken? Welke aflevering is ons het meest bijgebleven? En welke vraag zouden we elkaar eigenlijk veel vaker moeten stellen? Tot slot kijken we vooruit naar 2027 en naar de volgende podcastserie, die start rond Zeldzame Ziektendag op 28 februari 2027. Een persoonlijke aflevering over verandering, keuzes, vrijwilligerswerk, SAS, het leven met een zeldzame aandoening én natuurlijk de toekomst. Luister mee en ontdek: waar staan Ingrid, Elize en Janine nu – en waar gaan ze naartoe?
Na 2 ervaringsverhalen gehoord te hebben van stamceltransplantanten: Elien en Indy. Is het nu tijd voor de zorgprofessional prof. dr. Arjan Lankester van het Willem Alexander Kinderziekenhuis, verbonden aan het LUMC. Leer meer over de verwachtingen die je als patiënt mag hebben van een stamceltransplantatie, over HLA-tyoeringen en over het steunsysteem. Prof. Lankester neemt je mee van gesprek over stamceltransplantatie met je behandelaar, naar gesprek met psychisch-sociale professional, naar uiteindelijk een besluit en hoe een buddy-systeem mensen kan helpen na stamceltransplantatie. Meer info en aanmelden als stamceldonor: https://www.matchis.nl
Maak in deze aflevering kennis met Indy Wander. Als 15-jarige onderging zij een stamceltransplantatie vanwege chronische granulomateuze ziekte (CGD). Dankzij de levensreddende gift van stamcellen door een anonieme donor is haar leven nu 180 graden gedraaid en kan zij haar leven ten volle leven. Ondanks dat Indy een gunstige uitkomst heeft van de stamceltransplantatie (hSCT), vertelt zij over de ‘hobbels’ die zij moest doorstaan: herstel van jaren, vermoeidheid en opnieuw ingeënt worden met vaccinaties uit de kindertijd. Een verhaal van een veerkrachtige en dankbare jonge vrouw. https://www.matchis.nl
Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltransplantatie (hSCT). Na jarenlang last te hebben gehad van CTLA4, stond Elien als volwassene voor de keuze: binnen afzienbare tijd een dubbele longtransplantatie of nu een stamceltransplantatie. Zij koos voor het laatste. Helaas ervaarde Elien na transplantatie graft versus host ziekte en heeft opknappen na transplantatie zo’n 3 jaar geduurd. Luister mee naar het verhaal van een dappere vrouw, die uit het leven haalt wat erin zit. Meer info over stamceldonor worden: www.matchis.nl
In deze aflevering praat Janine met dr. Dalm over hoe de PID-zorg de komende jaren gaat veranderen. We hebben het o.a. over: • Vergrijzing en het groeiende aantal patiënten • Het verschil tussen planbare en acute zorg • Waarom de band tussen patiënt en arts belangrijk blijft Ook duiken we in de rol van technologie: • Digizorg en apps voor zelfmonitoring (en waar we nu staan in die ontwikkeling) • PROMS als manier om klachten beter te volgen • Speech-to-text en gesproken vragenlijsten • AI als hulpmiddel bij diagnose en het herkennen van patronen en emoties Tot slot hebben we het over innovatie in de zorg, inclusief de NIV innovatieprijs. Een aflevering over hoe zorg persoonlijker, slimmer en digitaler wordt — zonder de mens uit het oog te verliezen.
Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten. Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening. Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist? Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor? Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.
Yannick ging in gesprek met coördinator bloedinzameling Dorris Krebbekx van Sanquin Venlo. Zij doken samen in onderwerpen als: wat doet Sanquin? Het belang van voorraden van bloed-en plasma en nog meer. Bloed bestaat uit verschillende bestanddelen: zo worden rode bloedcellen ingezet voor het één en bloedplaatjes voor het ander. De link tussen Sanquin en PID-patiënten zijn de immuunglobuline infusen, die gemaakt worden dankzij de levensbelangrijke gift van plasma, afkomstig van vrijwilliger donoren. Immuunglobuline infusen worden vaak ingezet als behandeling voor PIDs, zo worden antistoffen aangevuld. Dorris neemt je mee in het proces van aanmelding naar medische keuring, bloed/plasma-inzameling etc. Ben je nog geen bloed-of plasmadonor? Je bent van levensbelang voor PID-patiënten! Meld je aan bij Sanquin via: www.sanquin.nl, je vindt daar meer informatie over bloed en plasma.
Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen. Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven? In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstocht langs de methoden die beschikbaar zijn om kinderen volgens PROSA zo angstvrij mogelijk te behandelen. Deze aflevering is de laatste in het themablok Opgroeien met PID. Link naar PROSA: https://www.prosanetwork.com Link naar Franniez: https://franniez.nl Link naar uitlegvideo’s behandelmethoden: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/nieuwe-animatievideos-wat-is-een-afweerstoornis-en-welke-behandelmethodes-zijn-er-mogelijk/
Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria. Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria. Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID. Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven? Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet?
We trappen het themablok Opgroeien met PID af met Sabrina Derks. Kinderen en ziekenhuis lopen als een rode draad door het leven van Sabrina heen. Sabrina hield altijd al van schrijven en sinds zij moeder is geworden van een zoon met chronische medische problemen, is schrijven een uitlaatklep voor haarzelf én biedt zij door haar boeken herkenning en een steun in de rug voor kinderen met ziekenhuiservaringen en hun ouders/familie. Sabrina’s boeken omschrijven de ziekenhuisomgeving, onderzoeken zoals CT-scan. Het biedt een ingang en en aanleiding om er samen over te ‘leren praten’. Haar boeken ‘Pieter in het ziekenhuis’ en ‘Op de eerste hulp’ sluiten aan bij de ziekenhuiservaringen die kinderen met PID tegen kunnen komen. https://sabrinaderks.nl
We trappen dit podcastseizoen af met een speciale aflevering over de PID-experts van de SAS. Luister wat Wil en Anouk heeft geïnspireerd om mee te doen met het PID-expert programma, om hun ervaringsverhalen te leren delen voor grote groepen. En hoe zijn hun spreekbeurten gegaan? Een aflevering over 2 dappere, eerlijke dames met PID.
In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna met René en Cindy over werken met PID. 2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID. Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het gaat om werken? Aan het einde worden tips gedeeld met jullie als luisteraar. Luister snel naar de nieuwe SAS de podcast om te horen hoe het nu gaat met Cindy en René .
Dag van de medische dokter 7 nov. ’25 Kinderarts infectioloog-immunoloog dr Lilly Verhagen Toen dr. Verhagen 6 jaar oud was, schreef zij in een vriendenboekje van haar vriendinnetje: ‘Ik word later arts in de tropen’ en dat is precies wat kinderarts infectieloog-immunoloog dr Lilly Verhagen deed. Dr. Verhagen is projectleider van PedResp, een onderzoek naar speekselanalyse. Het translationeel onderzoek is gericht op het mucosale immuunsysteem van de luchtwegen bij kwetsbare pediatrische populaties, zoals kinderen met PID. Leer meer over het onderzoek en over dr Verhagen en haar onderzoeksgroep. De quote “The secret of getting ahead is getting started” van Mark Twain, staat centraal voor de onderzoeksgroep, luister in deze aflevering waarom. www.lillyverhagen.com
2 jaar gaan zo snel voorbij! Nila is nu al 8 jaar oud, de hoogste tijd voor Anna om eens te vragen hoe het nu met Nila en haar moeder Sadaf gaat. Hoe vond Nila het om haar stem terug te horen op de podcastopname van 2 jaar geleden? Heeft zij reacties ontvangen uit haar omgeving? Nila ontvangt om de week haar ‘prikje’, maar nu heeft ze daar een slim foefje bij geleerd. Luister naar deze aflevering over een stoere, slimme meid en haar lieve en dappere moeder.
Daar zijn we: terug van weggeweest met een nieuw seizoen van SAS de Podcast! We starten met de eerste aflevering van de serie ‘Hoe is het nu met’ na de zomervakantie! Met een nieuwe stem in het podcastteam. En een leuk nieuwtje van Elize. Hoe was de zomervakantie voor de podcastteamleden? Wie van ons belandde in 3 wereldsteden binnen 14 dagen? Wie van ons belandde in het buitenland met een longontsteking? Maar ook: Anna’s avonturen met dagcrème, bespraringstips en een filosofisch tintje over de irritaties van het leven. Luister het in deze aflevering.
Dit keer in SAS de Podcast een heel opmerkelijk ervaringsverhaal: bijzonder hoogleraar van de Tilburg Universiteit professor Esther de Vries is naast arts-onderzoeker ook PID-patiënt. Ze heeft zelfs zichzelf gediagnosticeerd. Professor De Vries houdt zich nu bezig de transformatie van zorg, binnen Tranzo, de afdeling voor onderzoek naar zorg en welzijn. Hierbij richt zij zich op kwaliteit en organisatie van zorg. Maar dit is niet altijd zo geweest, zo liggen haar voetstappen bijvoorbeeld in het LUMC en het Sophia Kinderziekenhuis. Luister hoe zij haar kennis en ervaring van leven in 2 werelden toepast in haar leven.
In deel 2 van dit themablok over rouw en levend verlies, duiken Elize en Janine samen met gast Henriët Stenveld in dit onderwerp. Kan chronische rouw bestaan naast het gevoel gelukkig te zijn? Zij delen hun ervaringen en hun proces in leven met een chronische aandoening. Henriët vertelt over de manier waarop revalidatie haar geholpen heeft om bij zichzelf in te checken en wat dat haar heeft opgeleverd. Deze aflevering komt online in de Mental Health Awareness Week, volg deze speciale week op de SAS-accounts op Facebook en Instagram.
Rouw en verlies? Dat hoort toch bij begrafenissen? In deze aflevering hoor je meer over levend verlies, als je leven niet verloopt zoals je hoopte of dacht. Psycholoog Yvonne Lankhaar legt je hier meer over uit, Anna ging in gesprek met Yvonne, die zelf ook ervaringsdeskundige is in leven met een chronische ziekte. Leer meer over verschillende modellen, zoals het fase-model van Ross als lineair model over omgaan met rouw en levend verlies. www.yvonnelankhaar.nl https://www.nursing.nl/spreker/manu-keirse/
Sinds januari is Nederland een app rijker: de Stamps-app. Initiatiefnemer Pien heeft samen met haar dochter Tess de Stamps-app tot stand gebracht. Al 40.000 mensen in Nederland en Vlaanderen gebruiken de Stamps-app om hun naasten op de hoogte te houden over een traject waar zij doorheen gaan, dit kan een medisch traject zijn, maar ook een verbouwing of geboorte. Als patiënt ontdekte Pien de kracht van aandacht, die werkt 2 kanten op. Wist je dat er zelfs een SAS-vrijwilliger als ambassadeur verbonden is aan Stamps? Luister naar deze aflevering en download de Stamps-app. Shownotes: Website Stamps-app: www.stamps-app.com