Редкий случай

Благотворительный фонд "Синдром Вильямса"

Редкий случай - это подкаст для семей, в которых растут и взрослеют дети с особенностями развития.

Мы, ведущие "Редкого случая" - Ника Григорьева и Алина Бериашвили, воспитываем девочек с редким генетическим синдромом. А значит о челленджах, которые жизнь подкидывает родителям особенных детей знаем не по наслышке.

В подкасте мы горячо выступаем за то, чтобы не лечить то, что не лечится (и не болит!), не позволяем родителям вскарабкаться на пьедестал страдания и в целом всячески дестигматизируем жизнь с особенным ребенком. А еще мы делимся личным, смеёмся и, конечно, слушаем истории других родителей.

Подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса".

Связаться: https://t.me/redkijcase

или https://t.me/berialina8

Play

Open in

22 episodes
fortnightly
Avg 42 min
Russian

Episodes 22

Newest Oldest Longest

All20 Unplayed20 In progress0 Played0

Counted on this page — what you have heard stays on this device, so it is not something the list can be paged by.

S4 · E4
Monday · 30 min
Аптечка самопомощи
Новый эпизод записали, руководствуясь принципом “Помоги себе сама”. Собрали в нём такую мощную копилку всякого терапевтичного, что, кажется, теперь сами можем восстанавливать потрепанный материнский ресурс если не наложением рук, так звука. Для начала послушаем в нем короткие войсы от мам из нашего фонда “Синдром Вильямса”, которые отдохнули этой осенью в йога-доме в Завидово. Они рассказывают о том, что помогает им возвращать себя - себе. И пользоваться этими советами можно даже если вы ни разу не на ретрите. А вишенкой на торте в этом эпизоде ставим вдохновляющее сообщение от психолога Маргариты Кудрявцевой для тех, кто кажется совсем уже всё. Маргарита, и мы вместе с ней, уверены: для того, чтобы немного отдохнуть в этой постоянной гонке не обязательно брать огромный отпуск (хотя если у вас есть такая возможность - мы горячо рекомендуем и даже немного завидуем). Давайте слушать и пить чай. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов @pgrants #фондпрезидентскихгрантов
S4 · E3
September 7 · 30 min
Всё, везде и сразу!
Новый эпизод мы назвали, как кино: “Всё, везде и сразу”. Потому что это идеальная метафора для того спектра чувств и эмоций, которые приходится переживать родителям детей с особенными потребностями. В их числе, к слову, не только всеобъемлющая любовь и принятие. Ну, вы знаете. И мы тоже. Поэтому в этом выпуске не корчим из себя просветлённых, а честно признаёмся, что нас бесит и чему мы очень сильно завидуем. Зачем? Чтобы, как говорят психологи, легализовать все эти переживания, ведь с тем, что названо по имени справляться намного проще. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов @pgrants #фондпрезидентскихгрантов
S4 · E2
August 24 · 33 min
Как сохранить мечты и амбиции в условиях особенного материнства
Теоретически все мы знаем, что мама имеет полное право не только любить и изо всех сил реабилитировать своего особенного ребенка, но и самореализоваться в любой другой, далекой от родительства сфере. Но на практике всё оказывается весьма не просто. По данным исследований абсолютно большинство мам особенных детей - около 60% - вынуждены оставить свои профессиональные амбиции и посвятить себя уходу за ребенком. Мы знаем, что у каждой мамы, выбравшей такой путь есть на то веские основания. Но всё-таки. Всё таки. Бывает так, что вескими они кажутся только на первый взгляд. В новом эпизоде разбираемся, как сохранять и реализовывать свои амбиции и мечтать по-крупному несмотря на чувство вины и бесконечное "мам, ну мам". Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов @pgrants #фондпрезидентскихгрантов
S4 · E1
August 10 · 27 min
Ты не одна
Учёные считают: уровень хронического стресса у мам особенных детей сопоставим со стрессом военных в зоне боевых действий 💣 Но снизить этот стресс, помочь избежать выгорания и привести к посттравматическому росту может... включённость в сообщество таких же родителей. Поэтому в первом эпизоде нового сезона вместе с психологом Елизаветой Кузьминой говорим о том, как находить единомышленников и друзей в мире особого родительства. Обсуждаем не только пресвятые родительские чаты, но и группы поддержки: как туда попасть и что получится на выходе? "В сообществе наши персональные трудности не то чтобы уменьшаются. Они скорее становятся реального размера и на них уже проще смотреть, - уверена Лиза". Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E12
June 22 · 41 min
Душевный летний разговор
Особенное родительство не та штука, которую можно поставить на паузу. И тем не менее, нам, особенным родителям, делать паузы категорически необходимо. И вот как тут быть? Ну, прежде всего, надо отложить все дела и послушать новый эпизод нашего подкаста. Весь третий (уже третий! вау!) сезон мы приглашали в нашу виртуальную студию крутых экспертов и обсуждали с ними не самые простые вопросы. Очень много говорили про взросление особенных детей и про новый этап принятия, который это взросление с собой несёт. А сейчас, под занавес сезона, нам вдруг захотелось не столько экспертности, сколько простого душевного разговора. И мы его записали. Про нашу с вами устойчивость и ресурс. Про фрустрацию родителей. Про то, что дети растут и всё оказывается совсем не так, как мы представляли. А ещё про лето, которое как всегда стремительно проносится мимо, но у нас есть пара-тройка лайфхаков, как сделать его заметнее и приятнее. Слушайте "Редкий случай" и начинайте чилить уже сегодня. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E11
June 8 · 53 min
Анна Саркисян: как сделать из диагноза ребёнка точку собственного счастья
Узнав о том, что у её третьей дочери Софии редкий генетический диагноз успешная предпринимательница в сфере недвижимости Анна Саркисян была уверена, что больше не будет счастлива в своей жизни ни единого дня. Она пережила тяжелый развод и клиническую смерть дочери, оказалась на самом дне суицидальной депрессии, но благодаря своей невероятной воле, стойкости и жизненной энергии смогла превозмочь все свои беды и стать счастливой. На сегодняшний день Анна мама четверых детей, коуч и тренер личностного роста, а так же дипломированный психолог, который занимается работой с потенциалом человека. Мы поговорили с ней о том, как рождение особенного ребенка может дать толчок к развитию потенциала его матери, и почему в жизни у человека могут отнять всё, что угодно, но только не его выбор быть счастливым. Анна Саркисян, официальный сайт: https://annasarkisyan.com/ Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E10
May 25 · 39 min
Аутизм. Эпидемия, которой нет.
Аутизм считается одной из самых распространенных особенностей психического развития в мире и с лёгкостью опережает множество других диагнозов по количеству мифов, заблуждений и инсинуаций, созданных вокруг него. Например, взрослого аутизма долгое время как будто не существовало. В медицинских карточках его заменяли другие, самые разнообразные диагнозы, но чаще всего - шизофрения. При этом сам взрослый аутизм - был всегда. Сегодня маятник общественного настроения качнулся в другую сторону. И мысль о том, что количество детей с аутизмом с каждым годом растет в геометрической прогрессии занимает умы многих. Поговорить об этих и других мифах мы пригласили Марию Дёгтеву, ведущую методистку и программного директора площадок фонда "Антон тут рядом", который уже 13 лет оказывает поддержку семьям детей и взрослых с аутизмом. Также в нашем эпизоде: ✅️ Как поп-культура помогает бороться со стигмой ✅️ Новый (старый) скандал вокруг клинических рекомендаций по аутизму ✅️ Почему в Петербурге получить диагноз аутизм по-прежнему непросто А для финала выпуска мы припасли несколько историй удивительного успеха людей в спектре. Успеха, которого точно не удалось бы достичь при помощи галоперидола, но который становится вполне возможным, когда хотя бы самые близкие люди аутичного человека перестают жить в плену заблуждений. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E9
May 12 · 43 min
Переоформление инвалидности в 18 лет: как получить от МСЭ максимум
"Если мы с нашими особенными детьми не пропали 18 лет, то не пропадём и дальше", - в этом уверена постоянная слушательница и героиня нового выпуска "Редкого случая" Татьяна Иванова. Как у многих из нас у Тани основная профессия - мама. Но за плечами есть еще и юридическое образование. Этой весной оно пригодилось ей спустя много лет, когда её сыну Никите пришла пора проходить переосвидетельствование на комиссии МСЭ для получения взрослой группы инвалидности. О том Как Это Было Татьяна рассказывает в новом эпизоде. В нем вы найдёте ответы на следующие вопросы: 1. За какой срок надо начинать готовиться к комиссии? 2. Зачем и стоит ли лишать ребенка дееспособности? 3. Если да, то после комиссии МСЭ или до? (Спойлер: до! До! Это очень важно) 4. Может ли родитель повлиять на решение МСЭ? Мы много чего еще полезного обсудили с Таней, а в финале эпизода поболтали на самую любимую тему: как сохранять родительский ресурс, когда в твоей жизни так много особенных задач и обязательств? Тот, кто дослушает до конца узнает Танин секрет, где ей удаётся вполне легально и с пользой отдыхать от бесконечных "мам, мам, мам" и прочих радостей особенного родительства.
S3 · E7
April 13 · 41 min
Особенный подросток: кем быть и с кем поговорить.
Что бы вы ответили соседу на лестничной клетке, если бы он сказал вам: "Чего смотришь? Иди *****". Вероятно, вы бы нашлись, что ответить. А если бы и не нашлись, то, скорее всего, поняли, что проблема совсем не в вас, а в соседе. Особенному подростку в таких ситуациях ориентироваться гораздо сложнее. И важно, чтобы у него было пространство, где всё случившееся можно обсудить не с родителями, а с другими подростками. И, конечно, с компетентными взрослыми, которые умеют модерировать беседу и отвечать не сложные вопросы ребят с особенностями развития. Стать таким местом могут коммуникативные группы. О том, что это такое и как в них проходит общение расспросили ведущую одной из таких групп, Ольгу Шамайко. А еще Ольга основательница социального проекта профессиональной ориентация "Кем быть?» для подростков с особенностями, поэтому всю вторую половину этого эпизода мы посвятили больному для многих вопросу: как выбирать профессию, когда кажется, что выбор ограничен со всех сторон? Разговор вышел далёким и от трагизма, и от идеализма, и тех, кто дослушает его до конца ждёт прекрасный бонус: история про особенную актрису, которой удалось посвятить себя любимому делу несмотря на диплом повара. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E6
March 30 · 44 min
Пора к психологу
Я-то справляюсь. Другим ещё хуже. Наш диагноз не самый страшный. Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой, дипломированного клинического психолога. Маргарита консультирует особенные семьи, а также работает в инклюзивном центре и ведёт группы для мам детей с ОВЗ. А ещё Маргарита друг благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Но это не помешало нам задавать ей самые каверзные вопросы, которые мы только смогли придумать. * Чем поможет психолог, раз он все равно не может "снять" диагноз ребенка? * И специалистов, и психотерапевтических подходов сейчас хоть пруд пруди. Как выбрать того самого? * Стоит ли платить большие деньги за сессию? * А может быть подружка - все-таки лучше? А еще в этой беседе вы найдете нетривиальный ответ на вопрос почему работа с психологом вам не помогает. Ловите тайм-коды, но лучше слушайте эпизод целиком. ТАЙМ-КОДЫ 00:01:45 —Как маме особенного ребёнка понять, что пришла пора обратиться к психологу. 00:03:56 — Про эмоциональную мобилизацию, когда «Я ещё справляюсь. Бывает и хуже». 00:05:55 — Чаще к психологу обращаются когда «совсем уже всё». Не надо так. 00:08:11 — Как быть, если не можешь сформулировать запрос для психолога. Не ходить? (спойлер – нет) 00:10:46 — Ставим себя на место скептика. Чем поможет психолог, раз снять диагноз ребенка он не в состоянии. 00:14:10 — Как выбрать психолога, ведь их вокруг так много? 00:18:10 — Почему сложно дойти на психотерапию и почему работа с психологом «не помогает». 00:22:59 — «Психолог - это для одиноких. А у меня подружка есть». Почему эта установка не работает. 00:27:38 — Чем отличаются запросы мам малышей от запросов родителей взрослых особенных детей. 00:30:05 — Второй этап принятия диагноза. Особенный ребенок вырос, но так и не стал самостоятельным. 00:34:17 — про работу с молодыми особенными взрослыми. Почему им тоже нужен психолог. 00:38:59 — Не чиним других людей. С чем психолог точно не может помочь. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E5
March 16 · 40 min
Работа нужна каждому
На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек. Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза. «Простые вещи» — это мастерские в Петербурге, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. Под руководством ведущих мастеров они создают очень красивую керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель, аксессуары, даже джемы и карамель. Пиар-директор "Простых вещей" Аня Иванова расскажет в новом эпизоде о невероятных способностях особенных мастеров, о том, как создать инклюзивное кафе и преуспеть, и почему трудоустройство людей с ментальными особенностями нужно не только им и их семьям, но и всему обществу в целом. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E4
March 2 · 45 min
Дети не должны жить в детдоме
“Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей. Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями детей с ОВЗ. Оказалось, что у нас много общего. В гости для такого серьезного разговора пригласили Марину Иванову, психолога, ведущую групп в Школе приемных родителей ИРСУ. А еще Марина сама приемная мама и бабушка. Эпизод будет интересен всем, кто хотя бы гипотетически примеряет на себя эти роли и всем, кто задумывается о том, как живут дети с особенностями развития в детских домах и есть ли у них шансы попасть в приемную семью. ТАЙМ-КОДЫ 00:02:02 — Что общего между особенным и приемным родительством. 00:08:23 —Как общество реагирует на приемное родительство 00:09:50 — Про обязательный контакт с опекой 00:11:11 — Про контакты с биологическими родственниками 00:12:52 — Как устроена психологическая травма у приемных детей 00:14:30 — По каким причинам берут в семью приемных детей 00:15:54 — Мифы о приемном родительстве: травму детдомовского ребенка не изжить. 00:17:29 — Бывает посттравматический синдром, но бывает и рост. Вдохновляющие истории Льва Толстого и Стива Джобса. 00:20:04 — Есть дети с опытом сиротства, с которыми в целом справится любой взрослый. А есть наоборот. 00:21:20 — Как не выгорать, работая с приемными детьми и замещающими семьями 00:24:08 — Если вдруг особенно ребёнок попадает в детский дом, каковы его шансы найти приёмную семью 00:28:08 — Это филиал ада на Земле, детские учреждения по ночам. 00:32:42 — Поиск родственников для детей из интернат 00:34:30 — Иногда. Иногда люди становятся приёмными родителями для детей с особенностями. Делимся вдохновляющей историей. 00:36:57 — Как перестать жить в режиме спасения, если ты приемная или особенная мама. Как поддержать себя и своих близких. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E3
February 16 · 34 min
Необучаемых больше нет
В новом выпуске в гостях у "Редкого случая" человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" детей и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право на образование. Это Андрей Михайлович Царев, директор Псковского центра лечебной педагогики и координатор проектов в родительской организации «Я и ты», которая открыла во Пскове одни из первых в России квартир сопровождаемого проживания. Лингвист по первому образованию Андрей Михайлович круто изменил свою карьеру после рождения особенной дочери Кати. Мы поговорили с ним о профессиональном, и о личном. ТАЙМ-КОДЫ 00:01:13 — Личная история особенного отцовства. Как рождение особенной дочери изменило карьеру Андрея Михайловича 00:05:40 — Как пришла мысль о том, что «необучаемых» можно и нужно обучать 00:09:08 — Про частичную занятость особенных родителей 00:09:36 — Вопрос-провокация. Зачем ходить в школу детям, которые не смогут работать и жить самостоятельно после школы. 00:12:21 — Про болезненное слияние мамы и особенного ребенка. Кому оно мешает больше? 00:13:18 — Инклюзия 30 лет назад и сейчас. Куда мы движемся? 00:16:08 — Как появились мастерские и тренировочные квартиры. Чему там учат? 00:22:11 — Можно ли создать тренировочную квартиру самостоятельно? 00:26:25 — Про сопровождаемое проживание 00:31:10 — О чем родители должны позаботиться заранее Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E2
February 2 · 46 min
Жизнь после школы
В сентябре прошлого года логопед, дефектолог и специальный психолог Мария Пукач вместе с коллегами организовала в Москве группу полного дня для подростков и молодых взрослых с особенностями развития. Совершенно новое и неформальное пространство, в котором они могут общаться, дружить, принимать самостоятельные решения и даже зарабатывать небольшие деньги. Поговорили с Машей: ✅ как может выглядеть идеальная жизнь ребенка с особенностями после школы ✅ как научиться уважать взрослость особенного человека и при этом избежать завышенных ожиданий ✅ какие установки помогают не выгореть и родителям, и педагогам, которые посвящают свою жизнь особенным взрослым. Тайм-коды: 00:01:48 — Проблема, куда ходить после школы стоит очень остро в любых городах, даже в таких крупных, как Москва и Петербург 00:05:01 — Почему в школе ребенок может утратить навык что-то делать вместе с другими для получения конкретного практического, полезного самому человеку результата. 00:05:53 — Чем занимаются ребята в группе у Марии и ее коллег 00:10:32 — Как ребята зарабатывают в группе и почему это так важно 00:17:30 — Ребята с каким диагнозом приходят в группу 00:19:49 — про десоциализацию после школы 00:20:42 — Родителям не надо себя винить, а просто надо признать, что дом — это не та среда, где мы системно, планомерно учим самостоятельности. 00:24:46 — Как научиться уважать достоинство взрослого человека в особенном ребенке, но избежать при этом завышенных ожиданий. При чем тут сушки и Трамп? 00:34:11 — про волонтеров, которые работают в группе 00:35:22 — сколько стоит участие в такой группе 00:36:56 — размышление вслух от очень выгоревшего родителя: а зачем нужна такая группа, если ребенок все равно никогда не будет жить отдельно 00:43:16 — как педагогам не выгореть на такой сложной работе. Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S3 · E1
January 19 · 45 min
Тревога и депрессия у особенных детей и подростков
Бесконечные капризы младенца могут не иметь никакого отношения к зубкам или животику. Сгрызенные под корень ногти у школьника - это не вопрос эстетики, а красный флаг. Да и непрекращающийся насморк у подростка - повод обратиться не только к лору. Потому что и то, и другое, и третье может быть сигналом наличия у ребенка тревожно депрессивного расстройства. Чтобы поговорить об этом пригласили в эфир врача-психиатра, кандидата медицинских наук Юлию Александровну Яковлеву. Юлия Александровна главврач клинического центра Доктрина, в Санкт-Петербурге, а также ведущий научный сотрудник отделения терапии психических расстройств у лиц молодого возраста в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. Бехтерева. Постарались спросить ее обо всем: Как тревожные расстройства проявляются в разных возрастах и почему их так трудно диагностировать? Почему психотерапия лучше антидепрессантов и когда без них все-таки не обойтись? Что будет, если не лечить тревогу? А еще поговорили про ее величество Психосоматику, селфхарм, аутоагрессию и суицидальные мысли. Несмотря на то, что все это страшно даже перечислять, разговор у нас вышел совсем не депрессивный, а даже наоборот. Ловите ТАЙМ-КОДЫ: 00:02:42 — почему тревожно-депрессивные расстройства очень плохо диагностируются в детском и подростковом возрасте. 00:04:47 — как тревога и депрессия проявляется у детей младшего возраста и как они связаны с состояние мамы 00:07:15 — депрессия, тревога и неврозы у детей от 3 до 7-8 лет 00:08:55 — про детей 8-12 лет 00:09:52 — Как не спутать тревожное расстройство с обыкновенной невротической реакцией. 00:13:46 — можно ли сдать анализ на депрессию и тревожное расстройство 00:14:48 — про тревогу мамы, которую ребенок считывает и усиливает 00:15:30 — что выбрать: антидепрессанты или психотерапию 00:18:16 — какие препараты назначают детям 00:20:52 — доказательная эффективность препаратов vs многолетний клинический опыт 00:23:27 — как преодолеть психологический барьер и записать ребенка к психиатру 00:24:52 — Большой разговор про психосоматику. Что первично: тревога или её органические проявления, такие как, например, повышенное давление или проблемы с лор-органами 00:31:30 — Селф-харм и аутоагрессия. 00:33:07 — Ребенок грызет ногти. Почему это нельзя оставлять без внимания. 00:34:11 — А если не лечить тревогу и депрессию? 00:39:32 — Профилактика суицида 00:42:51 — как меняется отношение к психиатрическим диагнозам в обществе Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S2 · E13
Dec 22, 2025 · 43 min
Проклятье феечки и другие новогодние радости
Джингл белс, дорогие менеджеры Деда Мороза! Как вы там в предновогодней суете, успеваете радоваться и мечтать или совсем некогда? Нам, например, некогда, но мы все равно нацепили короны, обмотались гирляндами, записали этот праздничный эпизод и порадовались. Обо всем поболтали: о запарах, которые подстерегают родителей перед Большим Праздником буквально на каждом шагу, о том как больно бывает, когда ожидание не совпадает с реальностью и, конечно, о том, как важно в эти сумасшедшие дни уметь замедлиться и заметить то хорошее, что есть у нас с вами. Не эпизод получился, а какая-то сплошная практика благодарности. Потому что почему? Потому что мы действительно бесконечно благодарны всем, кто оставался с нами на протяжении этого года: нашим мудрым экспертам и прекрасным слушателям. Чтобы и в следующем году не теряться, подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Мы уже начали работать над третьим сезон! Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S2 · E12
Dec 8, 2025 · 53 min
Сенсорная интеграция: осваиваем мир через ощущения
Еще не вышел из дома, а уже устал. Остро реагирует на прикосновения к лицу и голове, но при этом может не заметить перекрученной одежды. Легко перевозбуждается, быстро истощается, никак не может довести дело до конца и, конечно же, истерит. Если в этом описании вы узнали своего ребенка, то новый выпуск "Редкого случая" точно для вас. Потому что в нем мы говорим о детях, чья нервная система не справляется с информацией, получаемой из этого мира. А к беседе мы пригласили Марину Лычинскую, детского психолога, специалиста по сенсорной интеграции и клинического директора сенсорно-двигательного зала в Москве "Шалтай-Болтай". А ещё в этом выпуске мы очень много внимания уделили детским истерикам их неочевидным причинам и, конечно, способам с ними справляться. ТАЙМ-КОДЫ 00:01:31 — Что такое сенсорная интеграция и кому, и зачем она нужна. Про процессы, которые происходят в нервной системе, и про метод, с помощью которого Марина работает с детьми. 00:05:23 — Адаптивный ответ: что такое и почему это надо всем 00:08:23 — Еще не вышел из дома, а уже устал. Почему? 00:11:33 — С чего начинается волшебство сенсорной-интеграции? С правильной диагностики. 00:15:53 — Сенсорная интеграция и поведенческая терапия: сходства и различия. 00:16:14 — Какие ощущения дают ресурс и помогают организовать нервную систему. 00:19:56 — Залипания на стиральную машинку и другие повторяющиеся действия. Зачем, почему и как с ними быть. 00:24:11 — Про саморегуляцию и когда уже прекратятся истерики. 00:27:29 — Саморегуляция с помощью еды 00:30:48 — Как научить доделывать до конца, не натаскивая на этот навык 00:31:43 — Про роль родителей в сенсорной интеграции ребенка (спойлер: специальное образование получать не придется) 00:37:11 — Правда, что сенсорная интеграция помогает только маленьким детям? 00:40:28 — Истерики, как способ контролировать эту реальность 00:45:37 — Про приспособления для сенсорной интеграции, которые можно купить домой: качельки, гамаки, мяч гимнастический, утяжелённое одеяло и т.д. И про то, что действительно очень важно купить домой. 00:52:15 — Про домашние рутины, которые дают развитие Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S2 · E11
Nov 24, 2025 · 54 min
Все хотят идеального ребенка. Разговор с генетиком
Вступая на непростой путь родительства всегда хочется соломки подстелить. А у тех, кто уже воспитывает ребенка с генетическим диагнозом, это желание становится максимально жгучим. В каких случаях это возможно? И всегда ли этично? В новом эпизоде разбираемся во всех тонкостях генетической диагностики, разбиваем мифы вокруг генетики и не ищем виноватых в том, что уже произошло вместе с очень крутым специалистом. В гостях у "Редкого случая" Наталья Печатникова, врач невролог и генетик, член международной ассоциации по наследственным болезням обмена (SSIEM) За плечами Натальи много лет работы в должности руководителя Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской детской больницы в Москве, а также выступления на российских и международных конференциях, посвящённых редким болезням и наследствннным нарушениям обмена веществ. ТАЙМ-КОДЫ ВЫПУСКА 00:02:26 — Как планировать следующую беременность, если у одного ребёнка уже есть какое-то редкое генетическое заболевание или особенность. С чего начинать, как оценить риски 00:05:44 — Ну вот проходит, не знаю, годы, как-то семья чуть-чуть адаптировалась и задумывалась о втором ребёнке. Нужно родителям идти выяснять, какие у них, и чего выяснять, а как выяснять. 00:05:56 — Когда у генетика нет однозначного ответа: диагнозы аутизм, эпилепсия, психические расстройства и зпр. 00:08:50 — когда у генетика есть однозначный ответ: синдром Вильямса и другие схожие диагнозы 00:09:37 — нужно ли обследовать родителей, если у ребенка диагноз Синдром Вильямса 00:12:04 — предимплантационная диагностика при эко 00:14:32 — генетика и этика 00:16:08 — мозаицизм 00:17:48 — когда семья решает завести ребёнка, риск на то, что у него будет какая-то генетическая поломка априори существует. Какой? 00:19:01 — современный тренд: внутриутробное обследование плода во время беременности 00:21:29 — на какие вопросы важно ответить семье, прежде чем обратиться к генетику 00:25:06 — поломки, изменения и замены в генах, о которых у нас нет никакой информации 00:29:16 — как выбрать генетический тест для подтверждения заболевания и имеет ли значение сколько генов выпало у ребенка 00:35:12 — мифы вокруг генетики: про возраст родителей, про то, что «генетика всегда от отца» и про связь генетики и лекарств, которые принимала мама. 00:40:39 — мама виновата или папа виноват? Стоит ли так ставить вопрос 00:43:59 — как подготовиться к приему генетика Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S2 · E10
Nov 10, 2025 · 43 min
Игротерапия для особенного ребенка
⚡️ Новый выпуск, после которого вы точно пойдете играть!⚡️ Ведь в гостях у «Редкого случая» Елена Соболева - большой специалист в «поедании» пластмассовых овощей и мастер превращать самые прозаические одеяла в летающие ковры-самолеты. Проще говоря, Елена - игротерапевт. А еще мама и бабушка, а также дефектолог и логопед с 30-летним опытом работы с детьми с особенностями развития. Спросили у нее: ✨ Может ли игра помочь ребенку научиться общаться со сверстниками? (Спойлер - ДА!)✨Как начать играть, если ребенок не включается в игру и не понимает контекст игры? ✨Чем пятнадцатилетнему подростку поможет коза рогатая? ✨ Где можно научиться играть «правильно» и как быть если вы из тех, кому играть с ребенком ну ни капельки не хочется? Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
S2 · E9
Oct 27, 2025 · 39 min
Генетика - не приговор
До недавнего времени фраза «У вашего ребенка генетическое заболевание» звучала, как приговор. Но в последние два десятилетия появились технологии, позволяющие исправить ряд изменений в генах, которые приводят к возникновению именно генетических заболеваний. Поговорить о научных прорывах, помечтать о будущем и пофилософствовать о настоящем «Редкий случай» пригласил замечательного ученого, Эльмиру Сафарову. Эльмира член международного консорциума по исследованиям редких заболеваний и основатель компании, которая разрабатывает цифровые системы для семей, в которых воспитываются дети с такими заболеваниями. За её плечами более чем 20-летний опыт в разработке лекарств, а также должность научного директора биомедицинского кластера Сколково. "Редкому случаю" Эльмира рассказала о том, что уже можно вылечить и как жить спокойно с тем, что вылечить пока нельзя. ТАЙМ-КОДЫ: 00:02:15 — Немного про статистику, которой никто в мире не знает 00:04:31 — Другая проблема: зачем разрабатывать лекарственный препарат, если пациентов так мало 00:05:03 — Что стало меняться в мире: появился ряд очень хороших льгот для компаний, которые разрабатывают лекарства «от генетики» 00:06:44 — В 2023 году было одобрено лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний больше, чем для онкологии. 00:07:38 — Почему все лекарства стоят так дорого. 00:09:20 — Какая характеристика у заболевания должна быть, чтобы продвинуться в очереди на редкие лекарства. И какие барьеры есть на каждом этапе создания лекарственного препарата. 00:13:01 — Про революционные выводы, которые в последние годы сделала фармацевтическая индустрия. 00:13:55 — Культуры коммуникации с пациентами напрямую внутри фармацевтической индустрии не существует. 00:14:59 — Для врача, и для пациента, и для родителей пациента с генетической поломкой важны абсолютно разные вещи. 00:15:17 — Пример про миодистрофии. Пациенты говорят: в гробу мы видали эти ваши «six minutes walk» 00:17:36 — А если нельзя вылечить? Как жить качественно с генетическим заболеванием и на что стоит ориентироваться семье? 00:19:39 — Патерналистский подход в системе здравоохранения: хорошо или устарело? 00:21:43 — Мультидисциплинарные команды для лечения редких заболеваний – это как единороги, которых никто не видел. 00:24:36 — Размер опухоли легко измерить, а вот поведенческие изменения – нет. Как может помочь искусственный интеллект в этом. 00:28:46 — Про светлое будущее и прорывы в науке 00:29:22 — Молекулярные ножницы 00:29:58 — Вирусная доставка в клетку 00:31:48 — Геномное редактирование 00:35:01 — Очень философский финал. Говорим про ИИ, ноосферу и о том, как жить с генетикой спокойно и с достоинством. ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Showing 1–20 of 22 episodes