Skip to content
Sign in
Artwork for MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
Health & FitnessMedicine

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Nele von Horsten (geb. Handwerker)

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich.

Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

Play
Open in
  • 23 episodes
  • weekly
  • Avg 38 min
  • German

Episodes 23

NewestOldestLongest
All20Unplayed20In progress0Played0
Counted on this page — what you have heard stays on this device, so it is not something the list can be paged by.
  • S1 · E379
    September 7 · 26 min

    #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente: So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung

    Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht? In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt. Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/ Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Wir sprechen unter anderem darüber: Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann welche finanziellen Hilfen infrage kommen können wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt warum Beratung auch emotional entlasten kann und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind Weiterführende Links DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation. DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten. Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen. Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E378
    August 31 · 51 min

    #378: Gut leben mit MS: Informiert, aktiv und selbstbestimmt bleiben | Frisch diagnostiziert – Teil 2 | 18. MS-Kamingespräch

    Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben. Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen. Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird. Darüber sprechen wir: Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind Warum Gesundheit mehr ist als nur MS Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können Links & Ressourcen Zum passenden Blogbeitrag:https://ms-perspektive.de/378-msk18/ Teil 1: https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/ Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): https://www.dmsg.de/ AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter: https://www.amsel.de/ --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E377
    August 24 · 1 hr 7 min

    #377: Frisch diagnostiziert – was ich heute gern früher gewusst hätte | 17. MS-Kamingespräch

    Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft. Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt. Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann. Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht. Chapters 00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste 06:51 Der zweite Schock 12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat 17:52 Rückblick nach vielen Jahren 27:05 Therapie verstehen lernen 31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament 34:46 Therapien und Zweifel 37:08 Wissenschaft und neue Tests 39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen 43:15 Schübe und Sehkraft 46:28 Neues Normal im Alltag 48:33 Träume trotz Diagnose 51:19 Leben mit Risiko 53:23 Alltag neu organisieren 57:58 Balance statt Perfektion 01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe 01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt Links und weiterführende Informationen 🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge: https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert 🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm: https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/ 👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/ 🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen: https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/ 💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/ 🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS: https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/ --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E376
    August 17 · 30 min

    #376: MS und Augenprobleme. Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht

    Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen. Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet. Wir sprechen unter anderem darüber: Welche Augenprobleme bei MS auftreten können Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist Welche Beschwerden eine INO verursachen kann Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind Weiterführende Links 👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge: MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht 👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS 👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS): www.kompetenznetz-multiplesklerose.de 👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS: Kohortenstudien und NationMS --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E375
    August 10 · 1 hr 7 min

    #375: Lina über Multiple Sklerose. Diagnose, Alltag und kreative Bewältigung mit MS

    Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS). Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht. Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte. Themen der Folge Linas Weg zur MS-Diagnose 2019 Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue Grenzen setzen und Hilfe annehmen Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung Privatsphäre und Schutz auf Social Media Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS Mehr zur Folge Blogbeitrag zu Folge #375: https://ms-perspektive.de/375-lina/ Lina online Instagram: https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/ YouTube: https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge #289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/ #156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/ #296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/ #112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe https://ms-perspektive.de/spastik/ Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben? Lina Zeides: Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen. Aber es kann wieder anders werden. Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird. Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen. Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren. Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun. Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird. Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E372
    August 3 · 24 min

    #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? – DMSG Berlin

    Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen. In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen. Darum geht es in dieser Episode Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen Links & Empfehlungen 👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/ 👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/ 👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden 👉 Aktuelle Neuigkeiten: https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin 👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/ 👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin erscheint am 7. Oktober 2026 Wichtig Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen. Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung. 👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community. Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden. Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E373
    July 27 · 1 hr 1 min

    #373: MS-Register: Wie Daten von Menschen mit Multipler Sklerose Forschung, Therapie und Versorgung verbessern

    Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen. Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen. Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/ Diese Themen erwarten dich: Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte Ressourcenliste Beitrag zu dieser Podcastfolge: MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern Deutsches MS-Register: Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Veröffentlichungen Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akgün: MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich zählt Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit: Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht MS-PAVED: Pilotstudie zur stärkeren Einbindung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS Grafiken und Auswertungen der DMSG: Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe Fazit Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E372
    July 20 · 20 min

    #372: #OffenGesagt – Nadjas Keynote über das Leben mit MS

    Wie fühlt es sich an, wenn andere nach der Diagnose plötzlich nicht mehr den Menschen, sondern vor allem „die Person mit MS" sehen? In dieser Folge trägt Nadja Birkenbach ihre persönliche Keynote für die Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung vor. Sie spricht über unsichtbare Symptome, den Rechtfertigungsdruck im Berufsleben und die Angst, nach einem offenen Umgang mit der Diagnose anders bewertet zu werden. Ich habe die Keynote bereits vor Nadjas eigentlichem Auftritt und gehört und war tief bewegt. Viele Gedanken und Gefühle kenne sie aus meinem eigenen Leben mit MS. Im anschließenden Gespräch sprechen wir beide über Offenheit am Arbeitsplatz, belastende Therapieorganisation und die Stärken, die Menschen durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung entwickeln können. Hier kannst du die Keynote nachlesen: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/ Darum geht es in der Folge Wie die Diagnose den Blick anderer Menschen verändern kann Warum unsichtbare Symptome häufig missverstanden werden Rechtfertigungsdruck und Offenheit am Arbeitsplatz Therapie, Geschäftsreisen und zusätzliche Organisation Stärken und Kompetenzen von Menschen mit chronischen Erkrankungen Warum weniger Bewertung und mehr echtes Nachfragen wichtig sind Erwähnte Ressourcen Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E371
    July 13 · 34 min

    #371: Jung mit MS in Österreich: Wie Coaching, Austausch und ein neues Netzwerk Betroffene stärken

    Katharina Thorn lebt seit vielen Jahren mit Multipler Sklerose und weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig Selbstwahrnehmung, Selbstfürsorge und Gemeinschaft sein können. Im Gespräch erzählt sie von ihrem Umzug ins Burgenland, ihrem persönlichen Wendepunkt und der Frage, was Menschen mit MS zwischen den Arztterminen selbst für ihr Wohlbefinden tun können. Außerdem stellt sie ihre Initiative „MS – Miteinander Stark" vor. Damit möchte sie insbesondere jüngere Betroffene miteinander vernetzen, moderne Bilder von MS zeigen und Austausch auf Augenhöhe ermöglichen. Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/371-katharina-a/ Themen der Folge Katharinas Leben mit MS und ihr persönlicher Wendepunkt der Umzug von Hamburg ins Burgenland Selbstführung und Eigenverantwortung im Alltag die Frage: „Wie geht es mir gerade und was brauche ich?" körperliche, mentale und emotionale Signale früher wahrnehmen das persönliche Selbstfürsorgekonto Bewegung, Schlaf, Regeneration und Stressmanagement warum Selbstfürsorge keine Heilung verspricht wie Katharinas eigene MS-Erfahrung in ihre Arbeit einfließt die Initiative „MS – Miteinander Stark" Austausch und Gemeinschaft nach Diagnose oder Schub Offenheit im Umgang mit der Erkrankung moderne und vielfältige Bilder von MS Katharinas Wünsche für die Zukunft der MS-Welt Links zur Folge Website: https://www.katharinathorn.com LinkedIn-Profil von Katharina Thorn Instagram „MS – Miteinander Stark" @ms_miteinanderstark Kampagne #offengesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung Erwähnte Podcastfolgen Folge #166 mit Katharina Thorn (Nov. 2022) Folge #279 Interview mit Karen Schallert zur inklusiven Arbeitswelt Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern mitgeben? Katharina Thorn: Nicht alles liegt in unserer Hand. Aber wir haben oft mehr Einfluss, als wir glauben. Fragt euch regelmäßig: Wie geht es mir gerade und was brauche ich? Es müssen keine großen Veränderungen sein. Kleine Entscheidungen im Alltag können langfristig viel bewirken. Jede Entscheidung für dich selbst ist eine Einzahlung auf dein Selbstfürsorgekonto. Und genauso wichtig: Gehe deinen Weg nicht allein. Unterstützung anzunehmen ist keine Schwäche, sondern eine Stärke. Miteinander sind wir oft stärker, als wir denken. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E370
    July 6 · 37 min

    #370: Multiple Sklerose & Arbeit. Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben

    Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und konkrete Hilfe im Alltag und Berufsleben. In dieser Folge spreche ich mit Sozialberaterin Sylvia Habel-Schljapin darüber, wie wichtig frühzeitige Unterstützung bei Multipler Sklerose sein kann – besonders bei Fragen rund um Arbeit, Anträge, Reha und den Umgang mit Unsicherheit nach der Diagnose. Darum geht es in dieser Episode Wie Sylvia Habel-Schljapin zur DMSG Berlin gekommen ist Welche Angebote die DMSG Berlin für Menschen mit MS bietet Warum soziale Beratung so entlastend sein kann Welche Themen nach der Diagnose frühzeitig wichtig werden Wie die DMSG bei Reha, Fachärzten und Anträgen unterstützt Warum Arbeit für viele Menschen mit MS so wichtig ist Welche Hilfen es gibt, um im Beruf zu bleiben Wie Gespräche mit Arbeitgebern gelingen können Warum frühe Beratung oft viel Kraft spart Ein konkretes Praxisbeispiel aus der Beratung Links & Empfehlungen 👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/ 👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/ 👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden 👉 Informationen zur Sozialberatung der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Soziale Beratung | DMSG LV BE 👉 Zum betreuten Wohnen mit der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Betreutes Wohnen | DMSG LV BE Ausblick auf die nächste Kooperationsfolge In der nächsten gemeinsamen Folge mit der DMSG Berlin geht es um ein medizinisches Thema, das viele Menschen mit MS beschäftigt: Beitrag 374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS – Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? Darin sprechen wir über neue Therapieansätze und die Frage, welche Hoffnung BTK-Hemmer für Menschen mit progredienter MS machen könnten. 👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community. Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden. Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E369
    June 29 · 25 min

    #369: MS ganzheitlich begleiten. Bewegung erleben und sicherer werden mit Dr. Melanie Weiß

    In dieser Folge spreche ich mit Dr. med. Melanie Weiß, Fachärztin für Neurologie, über eine ganzheitliche Begleitung von Menschen mit Multipler Sklerose. Melanie erklärt, was eine zertifizierte DMSG-MS-Schwerpunktpraxis ausmacht, warum psychosoziale Unterstützung so wichtig ist und welche Rolle Bewegung, Sport und Vertrauen in den eigenen Körper spielen können. Außerdem sprechen wir über das Coimbra-Protokoll, inklusive notwendiger medizinischer Begleitung, Ernährungsanpassung, Trinkmenge, Laborkontrollen und Sport zum Schutz der Knochen. Ein weiterer Schwerpunkt ist das medizinisch begleitete Bewegungswochenende für Menschen mit MS, das dabei helfen soll, sicherer und aktiver zu werden. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/369-melanie-weiss/ Im Interview geht es unter anderem um: Melanies Weg in die Neurologie und zur MS-Versorgung den Abschluss in Multiple-Sklerose-Management die Arbeit in einer DMSG-zertifizierten MS-Schwerpunktpraxis ganzheitliche MS-Begleitung über Medikamente hinaus psychosoziale Unterstützung bei Reha, Wiedereingliederung, Pflegegrad, Schwerbehinderung und Krankengeld das Coimbra-Protokoll und was neben Vitamin D dazugehört Bewegung als Therapiebaustein bei MS Fatigue und kurze Bewegungseinheiten nach der Tabata-Methode Vertrauen in den eigenen Körper und Anpassung an neue Gegebenheiten das medizinisch begleitete Bewegungswochenende in Hagen Kosten, Organisation und Inhalte des Wochenendes Wünsche für die MS-Versorgung der Zukunft Ressourcen und Links Praxis von Dr. Melanie Weiß: https://www.neurologie-wuelfrath.de/ DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: https://www.dmsg.de/ Coimbra-Protokoll: https://coimbraprotokoll.de/ Kontakt und Anmeldung zum Bewegungswochenende Das Bewegungswochenende findet in Hagen statt und richtet sich an Menschen mit MS, die aktiver werden und ihrem Körper wieder mehr zutrauen möchten. Die Anreise erfolgt individuell. Im Preis enthalten sind Übernachtung, Vollpension, medizinische Begleitung, sporttherapeutische Einheiten, psychosoziale Unterstützung, Vorträge und praktische Übungen. Weitere Informationen und Anmeldung über die Praxis von Dr. Melanie Weiß: https://www.neurologie-wuelfrath.de/ E-Mail: info@neurologie-wuelfrath.de Was möchtest du den Hörer:innen noch mitgeben? Dr. Melanie Weiß: Die MS-Diagnose kann vieles verändern. Aber sie nimmt nicht die Möglichkeit, ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Vielleicht sieht der Weg anders aus als geplant. Vielleicht beginnt ein neuer Weg. Aber dieser Weg kann schön sein. Lasst euch unterstützen. Sucht euch Begleitung. Und bleibt nicht allein mit euren Fragen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E368
    June 22 · 37 min

    #368: Meine Highlights vom Hertie Summit 2026: Workshops, Wissenschaft und neue Impulse für Demokratie und Zusammenhalt

    In dieser Soloepisode nehme ich dich mit zu meinen Highlights vom Hertie Summit 2026. Es geht um Demokratie, gesellschaftlichen Zusammenhalt und die Frage, warum politische Teilhabe auch für Menschen mit Multipler Sklerose wichtig ist. Außerdem berichte ich von Workshops mit verschiedenen MS-Initiativen, die sich für mehr Sichtbarkeit, Beratung, Patient:innenzentrierung und Vernetzung einsetzen. Besonders spannend waren für mich auch die konkreten Impulse aus der Joint Session: Karins Stärken-Spiel, Arndts Blick auf Nachbarschaft über Grenzen hinweg und Niels' Hinweis auf Schlafmangel als stille Epidemie. Zum Abschluss gibt es Einblicke in die Gehirnforschung mit Gehirnzellen auf Chips. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/368-hertie-summit-2026/ Themen der Folge Was der Hertie Summit ist Warum Demokratie auch für Menschen mit MS wichtig ist Sommerhitze, Uhthoff und kurze Gesundheitstipps Joschka Fischers Rede über Demokratie und Europa Junge Stimmen und politische Teilhabe Workshops für MS-Initiativen und mehr Sichtbarkeit Joint Session: Karen, Arndt und Niels Zukunft der Gehirnforschung mit Zellen auf Chips Erwähnte Ressourcen und Folgen Folge 149 zu Uhthoff und Sommerhitze Gemeinnützige Hertie-Stiftung / Hertie Summit 2026 MS-Patenprogramm MS-Zentrum Dresden aMStart Mission:Success Reine Nervensache Don't Be Patient MS Miteinander Stark --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E367
    June 15 · 1 hr 5 min

    #367: MS-Nurse in der Schweiz: Wie persönliche Beratung Menschen mit Multipler Sklerose stärkt

    In Folge #367 spreche ich mit Barbara Widmer, MS-Beraterin bei NeuroKern in Aarau. Barbara begleitet Menschen mit Multipler Sklerose seit über 20 Jahren und war Teil der ersten MS-Beratung in der Schweiz. Im Gespräch erzählt sie, wie sich die Rolle der MS-Nurse verändert hat, warum persönliche Beratung so wertvoll ist und wie Betroffene nach Diagnose, Therapiebeginn oder bei unsichtbaren Symptomen unterstützt werden können. Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/367-ms-nurse Themen dieser Folge: Was macht eine MS-Nurse im Alltag? Wie hat sich MS-Beratung in der Schweiz entwickelt? Wie gelingt der Start nach der Diagnose? Was hilft bei Fatigue, Blasenproblemen, Schmerzen und Unsicherheit? Warum Angehörige mitgedacht werden sollten Wie Therapie, Alltag und Neurologie zusammenwirken Was bedeutet Multiple Sklerose 360°? Ressourcen & Links: NeuroKern – Zentrum für Neurologie Aarau Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft MS-Perspektive Podcast

    • Transcript
  • S1 · E366
    June 8 · 52 min

    #366: Global MS Prevention Initiative – Wie realistisch ist Prävention? Mit Prof. Bernhard Hemmer

    In Folge 366 spricht Prof. Bernhard Hemmer über die Global MS Prevention Initiative und die Frage, wie realistisch MS-Prävention ist. Er erklärt, warum Multiple Sklerose vermutlich schon Jahre vor den ersten Symptomen beginnt, welche Rolle das Epstein-Barr-Virus, Risikofaktoren, MRT-Befunde und Biomarker wie Neurofilamente spielen und warum internationale Zusammenarbeit so entscheidend ist. Außerdem geht es um Studien mit Angehörigen von Menschen mit MS, die Chancen einer EBV-Impfung und die großen Hürden auf dem Weg zu echter Prävention. Das Interview zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/366-prof-hemmer Themen der Folge: Was bedeutet MS-Prävention konkret? Welche Rolle spielt das Epstein-Barr-Virus? Wie lassen sich Risikopersonen früher erkennen? Warum sind Kanada und Australien Vorbilder? Welche Meilensteine sind in den nächsten 5–10 Jahren realistisch? Wie können Betroffene und Angehörige informiert bleiben? Ressourcen & Verweise: MS Canada MS Australia EMSP Webseite zum EU Projekt: https://emsp.org/projects/wisdom/ Flyer zur Studie: https://assets.ms-patenprogramm.de/media/documents/2024/11/Predict_Studie.pdf Ansprechpartner für die Studie: Paula Uibel: Paula.Uibel@mri.tum.de Bernhard Hemmer: Bernhard.Hemmer@mri.tum.de Prof. Bernhard Hemmer: Prävention ist bei MS kein einfacher Weg. Aber sie ist ein realistisches Ziel, wenn viele Menschen zusammenarbeiten. Wichtig ist, Hoffnung und Realismus zu verbinden. Es wird nicht die eine schnelle Lösung geben. Aber die Fortschritte der letzten Jahre zeigen, dass wir MS immer besser verstehen. Wer heute mit MS lebt, profitiert bereits von deutlich besseren Therapien als frühere Generationen. Und für kommende Generationen könnte es möglich werden, noch früher anzusetzen. Das Ziel ist klar: MS nicht nur behandeln, sondern eines Tages verhindern. --- Bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E365
    June 1 · 40 min

    #365: Multiple Sklerose und Mutterschaft: Was Frauen mit MS beim Kinderwunsch bewegt (MoMS Studie)

    In dieser Folge geht es um Multiple Sklerose und Mutterschaft und um die Frage, was Frauen mit MS beim Kinderwunsch bewegt. Zu Gast ist Julia Hickstein, Gesundheitswissenschaftlerin und Doktorandin an der Universität zu Lübeck. Sie forscht im Rahmen des MoMS-Projekts zu Entscheidungen rund um Familienplanung, Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit MS. Wir sprechen darüber, welche Sorgen häufig auftreten, warum verlässliche Informationen so wichtig sind und wie medizinische Fachpersonen besser unterstützen können. Außerdem erklärt Julia, was hinter Decision Coaching steckt und wer an der aktuellen anonymen Online-Befragung teilnehmen kann. Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/365-moms/ Behandelte Fragen: Welche Sorgen haben Frauen mit MS beim Kinderwunsch? Welche Wissenslücken bestehen zu Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie? Wie kann Decision Coaching unterstützen? Wer kann an der MoMS-Studie teilnehmen? Wo finden Frauen mit MS erste verlässliche Informationen? Links: Deutsche Umfrage: https://sozialmedizin-luebeck.limequery.org/MoMS_german_version Spanische Umfrage: https://sozialmedizin-luebeck.li-mequery.org/MoMS_spanish_version Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel zwischen Hormonen, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen Prof. Hellwig über Therapieoptionen von Kinderwunsch bis Stillzeit Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit Weitere Ressourcen: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: https://www.dmsg.de Plan Baby bei MS der DMSG: Plan Baby bei MS |

    • Transcript
  • S1 · E364
    May 25 · 11 min

    #364: Leben mit MS in Belgien. Versorgung, Unterstützung und Hoffnung. Mit Pieter van Galen

    In dieser Folge spricht Pieter van Galen über das Leben mit MS in Belgien. Pieter lebt seit seiner Kindheit mit Multipler Sklerose und engagiert sich als Patientenvertreter bei der European Multiple Sclerosis Platform, kurz EMSP. Im Interview gibt er Einblicke in die MS-Versorgung in Belgien, verfügbare Therapien, Rehabilitation, Unterstützungsangebote und die Bedeutung von Selbstfürsorge, mentaler Gesundheit und Patientenvertretung. Außerdem spricht Pieter darüber, wie wichtig eine gute Vorbereitung auf Arzttermine ist, warum Selbsthilfegruppen stärken können und welche Rolle Angehörige im Alltag mit MS spielen. Im Beitrag geht es um: Pieters persönlichen Weg mit MS MS-Behandlung und Rehabilitation in Belgien Unterstützungsangebote für Menschen mit MS und Angehörige Patientenvertretung und Aufklärung Hoffnung, Selbstfürsorge und positive Einstellung im Alltag Blogbeitrag: Zum Blogartikel „Leben mit MS in Belgien: Versorgung und Hoffnung" Erwähnte Links: European Multiple Sclerosis Platform – EMSP MS-Liga Vlaanderen Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques Pieter van Galen auf LinkedIn --- Vielen Dank an Pieter für diesen guten Überblick über das Gesundheitssystem, die Behandlungsmöglichkeiten und die verfügbaren Unterstützungsangebote für Menschen mit MS in Belgien. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E363
    May 18 · 1 hr 5 min

    #363: Zwischen Google, KI und Kongressen: Wo findest du wirklich gute MS-Informationen? | 16. MS-Kamingespräch

    Wo findest du wirklich gute MS-Informationen – und wie erkennst du, was seriös ist? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich darüber, wie überwältigend die Informationssuche nach der Diagnose Multiple Sklerose sein kann. Es geht um Google, Social Media, KI, Leitlinien, Patiententage und Kongresse wie den ECTRIMS. Außerdem sprechen wir darüber, warum Informationen stärken sollten, statt Angst zu machen, und wie KI sinnvoll helfen kann, Arztgespräche vorzubereiten. Das Gespräch zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/363-infos-finden In dieser Folge geht es um: erste Reaktionen nach der MS-Diagnose warum Google und Social Media verunsichern können seriöse Quellen wie DMSG, Leitlinien und MS-Kongresse den ECTRIMS und Patiententage für Betroffene Therapieentscheidungen, Nebenwirkungen und persönliche Präferenzen KI als Hilfsmittel zur Vorbereitung auf Arztgespräche warum Informationen Orientierung geben sollen – nicht Panik Linkliste: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) – unabhängige Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit MS und Angehörige. DGN-Leitlinie: Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose – medizinische Fachleitlinie zur MS-Diagnostik und -Therapie. Patienten-Leitlinie Multiple Sklerose – verständlich aufbereitetes Behandlungswissen für Betroffene. ECTRIMS – internationaler Fachkongress zu Forschung und Therapie der Multiplen Sklerose. ECTRIMS Patient Community Day – Patiententag mit aktuellen Informationen direkt von MS-Expert:innen. MS Brain Health – englischsprachige Informationen zu Gehirngesundheit und MS. PubMed – wissenschaftliche Studiendatenbank für alle, die tiefer recherchieren möchten. --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E362
    May 11 · 53 min

    #362: Multiple Sklerose ambulant behandeln: Wie digital kann eine MS-Praxis heute sein?

    Wie funktioniert moderne ambulante Versorgung bei Multipler Sklerose? In dieser Folge spreche ich mit Dr. Oliver Fasold über MS-Schwerpunktpraxen, digitale Medizin und die Chancen von Videosprechstunden. Den Beitrag zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/362-ms-praxis Wir sprechen darüber, warum viele Menschen nach der Diagnose zunächst orientierungslos sind, welche Rolle Hausärztinnen und Radiologinnen spielen und warum ein gutes Versorgungsnetzwerk so wichtig ist. Außerdem werfen wir einen Blick in die Zukunft: Können digitale Biomarker, Smartwatches und Videosprechstunden die MS-Behandlung verbessern? Darum geht's in dieser Folge Wie funktioniert eine MS-Schwerpunktpraxis? Warum fühlen sich viele nach der Diagnose orientierungslos? Welche Rolle spielen MRTs und Hausärzt*innen? Was kann digitale Medizin leisten? Wo liegen die Grenzen von Videosprechstunden? Welche Entwicklungen wünscht sich Dr. Fasold für die Zukunft? Erwähnte Themen Serum-Neurofilament-Leichtketten (NFL) GFAP-Biomarker Videosprechstunden Digitale Biomarker BTK-Inhibitoren Arbeitskreis Multiple Sklerose Berlin e.V. Was möchtest du den Hörer:innen mitgeben? Lasst euch dort behandeln, wo ihr euch wohlfühlt und wo eure Bedürfnisse ernst genommen werden. Ein gutes Versorgungsnetzwerk kann helfen, Sicherheit im Alltag mit MS zu gewinnen. Und genau darum geht es letztlich: nicht nur medizinisch gut versorgt zu sein, sondern sich langfristig verstanden und begleitet zu fühlen. Wo findet man dich online und vor Ort? Neurozentrum Tempelhof Neurozentrum Tempelhof | Praxisgemeinschaft für Neurologie LinkedIn --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • S1 · E361
    May 4 · 33 min

    #361: The May 50K. So kannst du mit Bewegung MS-Forschung unterstützen mit Dr. Stephanie Woschek

    In dieser Folge spreche ich mit Dr. phil. Stephanie Woschek von der DMSG über die The May 50K Challenge. Du erfährst, wie du mit Bewegung nicht nur dir selbst etwas Gutes tun kannst, sondern gleichzeitig aktiv die MS-Forschung unterstützt – ganz unabhängig von deinem Fitnesslevel. 👉 Ich nehme dieses Jahr selbst teil! Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten 👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k 🧠 Darum geht's in dieser Folge Was hinter der The May 50K Challenge steckt Wie du teilnehmen kannst – auch mit Einschränkungen Warum Bewegung bei MS so wichtig ist Wohin die Spenden fließen Tipps, wie du selbst Spenden sammeln kannst Welche Entwicklungen sich Expert:innen für die Zukunft wünschen 🚀 So kannst du mitmachen 👉 Registriere dich hier für die Challenge: ➡️ https://www.themay50k.de/ 📱 Oder nutze die The May 50K App, um deine Kilometer einfach zu tracken und deinen Fortschritt zu verfolgen 🔗 Erwähnte Links & Ressourcen 👉 The May 50K Deutschland: https://www.themay50k.de/ 👉 Meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten 👉 Blogartikel zur Folge: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k 👉 Podcastfolge zur MS-Forschung mit Prof. Gold: ➡️ Warum unabhängige MS-Forschung so wichtig ist mit Prof. R. Gold 👉 Englische Podcastfolge zur MSIF (Multiple Sclerosis International Federation): ➡️ MSIF. Past, Present and Future with Peer Baneke & Lydia Makaroff 🧡 Dein nächster Schritt Mach mit bei der The May 50K Challenge – für dich, für mehr Bewegung im Alltag und für eine Zukunft mit besserer MS-Forschung. Oder unterstütze jemanden, der teilnimmt. Jeder Beitrag zählt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
  • April 27 · 23 min

    #360: EMSP 2026: Fortschritte, Hoffnung und echte Herausforderungen bei MS

    Die EMSP 2026 Konferenz in Berlin hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel sich aktuell in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) bewegt – und wie wichtig es ist, dass wir als Betroffene unsere Stimme einbringen. Ich nehme dich in dieser Folge mit hinter die Kulissen der Konferenz: von bewegenden persönlichen Geschichten über neue Diagnosekriterien bis hin zu aktuellen Therapieansätzen und den großen Herausforderungen in der Versorgung innerhalb Europas. 👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/360-emsp 🧠 Darum geht's in dieser Episode Mein persönlicher Eindruck vom Konferenztag vor Ort Zwei sehr bewegende Patient:innen-Geschichten zu MS und NMOSD Neue Diagnosekriterien (McDonald 2024) verständlich erklärt Warum MS oft wie ein Eisberg ist – und was wir nicht sehen Fatigue: unterschätzt, aber extrem relevant Meine Einblicke aus der Poster-Session (inkl. Patientenexpertinnen-Rolle) MS Selfie Cards – ein praktisches Tool zur Therapieübersicht Neue Therapieansätze wie CAR-T und Stammzelltherapie Menopause & MS – endlich mehr Aufmerksamkeit PIRA: Fortschreiten der MS ohne Schübe Große Unterschiede in der Versorgung innerhalb Europas 🔬 Weiterführende Podcastfolgen & Ressourcen 👉 Diagnose & McDonald Kriterien MS Diagnose nach McDonald Kriterien 2024: Was ist neu? 👉 Fatigue bei MS (unsichtbare Symptome) Was ist Fatigue und wie gehst du am besten damit um? 👉 CAR-T Zelltherapie (mit Barbara Willekens, englisch) CAR-T Cell Therapy for MS: Hype, Hope or Future Standard? 👉 Stammzelltherapie bei MS Christoph Heesen → Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie | #101 Roland Martin → Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS 👉 Menopause & MS (mit Riley Bove) Deutsche Übersetzung → Menopause und MS: Hormone, Biomarker & Gehirngesundheit 👉 PIRA – Progression ohne Schub (mit Gavin Giovannoni) Auf den Spuren der schwelenden MS mit Prof. Gavin Giovannoni 👉 MS Selfie (Therapieübersicht & Tools) MS-Selfie 💡 Meine wichtigsten Erkenntnisse 👉 MS ist mehr als das, was man sieht 👉 Fatigue betrifft alle – auch vermeintlich „fitte" Betroffene 👉 Fortschritte in der Forschung sind da – aber der Zugang bleibt ungleich 👉 Patient:innen-Stimmen sind entscheidend für Veränderung ❤️ Persönliche Note Ich war nur am ersten Tag vor Ort – bewusst. Denn als Mama und mit MS setze ich meine Prioritäten klar. Umso dankbarer bin ich, dass ich dabei sein konnte – und gleichzeitig wieder rechtzeitig bei meinen Kindern war. Wenn dir die Folge gefallen hat: ⭐ Abonniere den Podcast ⭐ Teile die Episode mit anderen Betroffenen ⭐ Und bring deine Stimme ein – auch politisch Denn: 👉 Veränderung passiert nur, wenn wir sichtbar sind. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    • Transcript
Showing 1–20 of 23 episodes