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Folge 58: Nicht gesund genug, nicht behindert genug? – Über Ableismus und Inklusion

Was bedeutet es, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, die für andere nicht immer sichtbar ist? Und was passiert, wenn wir Menschen anhand ihrer Diagnosen, ihrer Leistungsfähigkeit oder unserer Vorstellungen von Gesundheit und Behinderung beurteilen? In dieser Folge sprechen wir mit Sabrina Lorenz. Sie ist Autorin, Referentin, Beraterin und Aktivistin. Unter dem Namen Fragments of Living setzt sie sich für die Rechte von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ein – und für mehr Inklusion, Barrierefreiheit und eine Gesellschaft, die Ableismus erkennt und ihm entgegenwirkt. Sabrina lebt selbst mit einem angeborenen Herzfehler. In ihrer Arbeit richtet sie den Blick jedoch bewusst über die spezifische Diagnose hinaus: auf das, was Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen verbindet, auf unsichtbare Einschränkungen und auf die gesellschaftlichen Erwartungen, denen sie begegnen. Wir sprechen über die Chancen und Risiken medizinischer Diagnosen: Sie können helfen, Versorgung ermöglichen und erklären, was ein Mensch braucht. Gleichzeitig können sie dazu führen, dass Menschen auf ihre Erkrankung reduziert werden. Es geht um Leistungsgedanken, um politische und gesellschaftliche Debatten rund um Inklusion und um die Frage, wie Kommunikation im Gesundheitswesen dazu beitragen kann, Menschen ernst zu nehmen – oder ihre Erfahrungen und Bedürfnisse zu übergehen. Eine Folge über das Recht, individuell zu sein, eigene Bedürfnisse zu haben und dazugehören zu dürfen, ohne sich dafür rechtfertigen oder ständig beweisen zu müssen. 💬 Wir sprechen über: • was Ableismus bedeutet und wie er sich im Alltag, in der Medizin und in der Gesellschaft zeigt • Chancen und Risiken von Diagnosen und medizinischen Kategorien • chronische Erkrankungen und Behinderungen, die nicht immer sichtbar sind • den gesellschaftlichen und politischen Diskurs rund um Inklusion • Leistungsdruck und die Erwartung, trotz aller Einschränkungen funktionieren zu müssen • Medizinkommunikation und den Umgang mit den Bedürfnissen von Patient*innen • und die Frage, wie eine Gesellschaft aussehen kann, in der Menschen nicht erst beweisen müssen, dass sie Unterstützung verdienen * Mehr von Sabrina Lorenz* Sabrina teilt unter Fragments of Living ihre Perspektiven auf chronische Erkrankungen, Behinderung, Selbstbestimmung und Inklusion. Sie bietet außerdem Vorträge, Workshops und Beratung zu Ableismus, Barrierefreiheit und Medizinkommunikation an. Instagram: https://www.instagram.com/fragments_of_living/ Website: https://www.fragmentsofliving.com/ Das Nationale Register für angeborene Herzfehler Wir sprechen in der Folge einmal über das nationale Herzregister. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler sammelt Daten, um die Forschung zu angeborenen Herzfehlern zu unterstützen und die Versorgung von Betroffenen langfristig zu verbessern. Mehr Informationen: https://www.herzregister.de 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer * Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen.* 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 57: Leben mit Blutverdünnern – sicher durch den Alltag

Blutverdünner gehören für viele Kinder mit komplexen angeborenen Herzfehlern zum Alltag. Besonders nach bestimmten Operationen oder bei speziellen Herzsituationen können sie notwendig sein, um die Bildung von Blutgerinnseln zu verhindern. Doch was genau bewirken Blutverdünner eigentlich? Welche Medikamente gibt es – und worin unterscheiden sie sich? Was sagt der INR-Wert aus und warum ist es so wichtig, ihn regelmäßig zu kontrollieren? In dieser Folge sprechen wir mit Dr. Julia Lemmer, Kinderkardiologin, und Birgit Beckmann, Kinderkrankenschwester, die gemeinsam das Zentrum univentrikuläres Herz am Deutschen Herzzentrum München leiten. Dort begleiten sie Familien mit komplexen angeborenen Herzfehlern oft über viele Jahre hinweg und unterstützen sie auch bei der sicheren Anwendung und Dosierung von Blutverdünnern. Wir sprechen darüber, was bei der Einnahme im Alltag wichtig ist, welche Rolle Ernährung und andere Medikamente spielen können und was passiert, wenn eine Dosis vergessen wurde oder ein Kind krank ist. Und natürlich geht es auch um die Frage, die viele Familien beschäftigt: Wie normal darf der Alltag mit Blutverdünnern sein? Was ist mit Sport, Toben und kleinen Verletzungen? Welche Risiken sollte man kennen – und wann ist Vorsicht wirklich wichtig? Eine Folge über Blutverdünner, Gerinnungswerte und die Frage, wie sich medizinische Sicherheit und ein möglichst normales Kinderleben miteinander verbinden lassen. 💬 Wir sprechen über: • warum manche Kinder mit angeborenem Herzfehler Blutverdünner benötigen • welche verschiedenen Blutverdünner es gibt und wie sie wirken • was der INR-Wert bedeutet und warum er kontrolliert wird • worauf Familien bei der täglichen Einnahme achten sollten • was bei vergessenen Dosen, Krankheit oder anderen Medikamenten wichtig ist • welche Rolle Ernährung und Vitamin K spielen können • Blutverdünner und Alltag: Kindergarten, Schule, Reisen und Sport • Verletzungen, Nasenbluten, blaue Flecken und Stürze • wann ein Verletzungsrisiko tatsächlich problematisch wird • wie Eltern und Kinder lernen können, mit der Blutverdünnung sicher und selbstständig umzugehen • und warum Blutverdünner nicht bedeuten müssen, dass ein Kind auf ein möglichst normales Leben verzichten muss Über das Zentrum univentrikuläres Herz: Das Zentrum univentrikuläres Herz und andere komplexe Herzfehler (ZUVH) am Deutschen Herzzentrum München begleitet Familien mit Kindern mit komplexen angeborenen Herzfehlern – von der Vorbereitung auf Operationen bis zur Nachsorge zu Hause. https://www.deutsches-herzzentrum-muenchen.de/klinik-fuer-angeborene-herzfehler-und-kinderkardiologie/ Das Projekt wird von kinderherzen unterstützt: https://www.kinderherzen.de/projekte/vor-und-nachsorgeprogramm-familien-herzkranke-kinder-2025/ 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 56: Mutmachgeschichte - Katrins palliativer Weg: Wenn Medizin andere Ziele bekommt

Was passiert, wenn schon während der Schwangerschaft feststeht, dass ein Kind einen so komplexen Herzfehler hat, dass eine klassische operative Versorgung keine realistische Überlebenschance bietet? Und wie entscheidet man als Eltern, welchen Weg man mit seinem Kind gehen möchte? In dieser Folge erzählt Katrin sehr persönlich von ihrem Sohn, dessen schwerer Herzfehler bereits während der Schwangerschaft bekannt war. Gemeinsam mit dem behandelnden Team entschied sich die Familie für einen palliativen Weg –zunächst davon ausgehend, dass ihr Sohn nur wenige Tage leben würde. Aus diesen Tagen wurden Wochen, aus Wochen fast sechs Monate. Vor wenigen Wochen ist Katrins Sohn gestorben. Wir sprechen darüber, wie eine solche Entscheidung überhaupt getroffen wird, wie sich eine Schwangerschaft verändert, wenn man weiß, dass das eigene Kind möglicherweise nur kurz leben wird, und was eine palliative Geburt bedeutet. Katrin erzählt, wie es war, dass ihr Sohn entgegen aller Erwartungen so lange lebte, ob es Momente des Zweifelns gab und warum die Familie dennoch zu ihrer Entscheidung steht. Es geht um Lebensqualität, medizinische und palliative Begleitung, schöne Momente und die Frage, wie man lebt, wenn man weiß, dass jeder gemeinsame Tag kostbar, weil möglicherweise der letzte ist. Wir beleuchten auch die Reaktionen anderer Menschen zum Thema. Und wie man damit umgeht, wenn Außenstehende eine Entscheidung beurteilen, die man selbst unter außergewöhnlich schwierigen Umständen getroffen hat. Eine Folge über eine schwere Entscheidung, fast sechs Monate Leben und einen palliativen Weg, der nicht vom Aufgeben erzählt, sondern davon, medizinische Behandlung an den Bedürfnissen und der Lebensqualität eines Kindes auszurichten. 💬 Wir sprechen über: • die Diagnose und die Entscheidung für den palliativen Weg • die medizinischen und persönlichen Überlegungen hinter dieser Entscheidung • eine Schwangerschaft zwischen Vorfreude, Hoffnung und Abschied • die Vorbereitung und Gestaltung einer palliativen Geburt • die ersten Stunden und Tage mit einem schwer herzkranken Kind • was passiert, wenn aus erwarteten Tagen plötzlich Monate werden • Zweifel und die Frage nach einer möglichen Maximalversorgung • Lebensqualität und palliative Begleitung im Alltag • Reaktionen und Meinungen von außen • die letzten Wochen und den Abschied • Trauer nach dem Tod eines Kindes • und die Frage, was „palliativ“ eigentlich bedeutet: nicht nichts zu tun, sondern anders zu behandeln Katrins Geschichte Katrin teilt auf Instagram persönliche Einblicke in ihren Weg, ihre Erfahrungen und ihre Trauer: https://www.instagram.com/katrin.empowherself/ 🕯️ Hilfe und Unterstützung für Familien Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist oder eine Familie ihr Kind verliert, kann professionelle Begleitung eine wichtige Unterstützung sein. Die pädiatrische Palliativversorgung bezieht dabei nicht nur das erkrankte Kind, sondern die gesamte Familie mit ein – und Unterstützung kann auch nach dem Tod des Kindes weitergehen. Bundesverband Kinderhospiz – Informationen und Unterstützung https://www.bundesverband-kinderhospiz.de/ OSKAR Sorgentelefon – kostenlose und anonyme Beratung rund um die Uhr 0800 8888 4711 https://www.bundesverband-kinderhospiz.de/ Familienportal des Bundes – Unterstützung und Informationen für Eltern von Sternenkindern https://familienportal.de/familienportal/familienleistungen/sternenkinder 🎧 Mehr zum Thema Palliativmedizin In einer früheren Folge haben wir mit Dr. Nicole de Winkel darüber gesprochen, was Palliativmedizin bedeutet, wann sie beginnen kann und warum sie nicht automatisch die letzte Lebensphase meint. https://open.spotify.com/episode/1bXpmW6Tg6jJAqjC0oh70 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 55: Kunsttherapie - Wenn Worte nicht reichen

In dieser Folge spreche ich mit Tanita Eder, die als kreative Prozessbegleiterin intuitive Kunst-Workshops für Geschwister herzkranker Kinder leitet. Wenn ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler in einer Familie lebt, gehört mehr zum Alltag als Arzttermine und Operationen: Angst, Sorgen, Wut, Unsicherheit und manchmal auch Gefühle, für die es schlicht keine Worte gibt. Das betrifft nicht nur die herzkranken Kinder selbst – auch Geschwisterkinder erleben häufig belastende Situationen, stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück oder möchten ihre Eltern nicht noch zusätzlich belasten. Genau hier setzt kreatives Arbeiten an. Denn Gefühle müssen nicht immer über Sprache ausgedrückt werden. Malen, Gestalten und andere kreative Prozesse können einen Raum schaffen, in dem Kinder ihre Erfahrungen und Emotionen auf ihre ganz eigene Weise erkunden und ausdrücken können. Wir sprechen darüber, was hinter dem Ansatz der Kunsttherapie steckt, warum kreatives Gestalten gerade für Kinder hilfreich sein kann und was „intuitives“ Gestalten eigentlich bedeutet. Außerdem geht es um die Frage, wie kreative Prozesse auch herzkranken Kindern selbst helfen können – etwa bei der Verarbeitung von Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen oder belastenden Erfahrungen. Und natürlich wird es ganz praktisch: Was können Eltern zu Hause anbieten? Braucht es dafür besondere Materialien oder künstlerisches Talent? Wie können Eltern auf Bilder ihrer Kinder reagieren, ohne sie zu interpretieren? Und wie gelingt es, aus dem kreativen Gestalten nicht gleich die nächste Fördermaßnahme zu machen? Eine Folge über Kunst, Gefühle und Selbstwirksamkeit – und darüber, dass manchmal ein Bild dort anfangen kann, wo Worte aufhören. 💬 Wir sprechen über: • Was Kunsttherapie eigentlich ist und was kreative Prozessbegleitung leisten kann • Warum Kreativität in belastenden Lebenssituationen hilfreich sein kann • Was „intuitives Gestalten“ bedeutet • Warum Kinder Gefühle manchmal leichter kreativ als sprachlich ausdrücken können • Wie kreatives Arbeiten Geschwister herzkranker Kinder unterstützen kann • Welche Möglichkeiten es auch für herzkranke Kinder selbst gibt • Wie Eltern kreative Räume für ihre Kinder schaffen können • Konkrete Ideen und Übungen für zu Hause • Warum Eltern die Bilder ihrer Kinder nicht vorschnell interpretieren sollten • Warum beim kreativen Gestalten nicht das Ergebnis, sondern der Prozess im Mittelpunkt steht 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 54: Einblicke in die Hirnforschung bei angeborenem Herzfehler

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Bettina Reich, Kinderkardiologin am Deutschen Herzzentrum München und Forscherin auf dem Gebiet der Hirnentwicklung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Wenn wir über angeborene Herzfehler sprechen, denken wir zunächst an das Herz. Doch gerade bei komplexen Herzfehlern beschäftigt sich die Forschung zunehmend mit einer weiteren Frage: Wie beeinflusst die Erkrankung die Entwicklung des Gehirns? Prof. Dr. Reich erklärt, welche Rolle die Sauerstoff- und Blutversorgung bereits während der Schwangerschaft spielt und warum die Hirnentwicklung bei manchen Kindern mit angeborenem Herzfehler schon vor der Geburt anders verlaufen kann. Wir sprechen darüber, welche unterschiedlichen Faktoren die Entwicklung des Gehirns beeinflussen können – von der Art des Herzfehlers über Operationen und intensivmedizinische Behandlungen bis hin zu Infektionen und weiteren individuellen Faktoren. Außerdem geht es darum, was es eigentlich bedeutet, wenn bei einem Kind von einem „unreifen“ oder verzögert entwickelten Gehirn gesprochen wird. Welche Auswirkungen kann das im Alltag haben? Woran können Eltern erkennen, dass sich ihr Kind möglicherweise anders entwickelt als andere Kinder? Und vor allem: Was kann man dann tun? Prof. Dr. Reich erklärt, warum eine Entwicklungsverzögerung nicht automatisch bedeutet, dass ein Kind langfristig eingeschränkt sein wird, welche Möglichkeiten der frühen Förderung es gibt und warum es wichtig ist, Entwicklung aufmerksam zu beobachten, ohne jedes Kind mit angeborenem Herzfehler unter einen ständigen Förderdruck zu setzen. Eine Folge über Herz und Gehirn, die Entwicklung vor und nach der Geburt – und darüber, warum frühes Erkennen und gezielte Unterstützung einen wichtigen Unterschied machen können. 💬 Wir sprechen über: • Den Zusammenhang zwischen Herz- und Hirnentwicklung • Die Bedeutung der Sauerstoffversorgung während der Schwangerschaft • Warum die Hirnentwicklung bei manchen Herzkindern bereits vor der Geburt verändert sein kann • Welche Faktoren die Entwicklung des Gehirns beeinflussen • Den Einfluss von Herzoperationen und intensivmedizinischen Behandlungen • Was mit einem „unreifen“ Gehirn gemeint ist • Mögliche Auswirkungen auf Lernen, Motorik und Entwicklung • Woran Eltern eine Entwicklungsverzögerung erkennen können • Möglichkeiten der frühen Förderung und Unterstützung • Warum individuelle Entwicklung wichtiger ist als ein Vergleich mit anderen Kindern 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 53: Mutmachgeschichte – Marie und Maxim

In dieser Folge spreche ich mit Marie über die Geschichte ihres Sohnes Maxim, der mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt kam: einem Einkammerherz mit weiteren anatomischen Besonderheiten. Marie und ihr Mann hatten bereits einen gesunden Sohn und setzten sich während der Schwangerschaft intensiv mit der Frage auseinander, welchen Weg sie für ihr ungeborenes Kind gehen wollten. Auch ein palliativer Weg war für sie eine mögliche Option. Doch nach Maxims Geburt zeigte sich, dass er kämpfen wollte. Entgegen allen Erwartungen stabilisierte er sich und machte deutlich, dass er weiterleben wollte. Für seine Eltern war klar: Sie wollten ihm diese Chance geben und entschieden sich für den Weg der Maximaltherapie. Was folgte, war ein langer und komplexer medizinischer Weg. Mehrere Operationen waren notwendig – und weil Maxims Herz anatomisch von der typischen Situation bei einem Einkammerherz abwich, konnten die üblichen Operationsverfahren nicht einfach angewendet werden. Es gab Rückschläge, schwierige Entscheidungen, kleine und große Wunder und immer wieder Momente zwischen Hoffnung und Angst. Gleichzeitig musste für seinen großen Bruder ein möglichst normaler Alltag weitergehen, während Maxim auf der Intensivstation um sein Leben kämpfte. Marie erzählt sehr persönlich davon, wie es ist, gleichzeitig Mutter eines schwer kranken Kindes und eines gesunden Kindes zu sein – und wie sie und ihre Familie diese außergewöhnliche Zeit bewältigt haben. Wir sprechen darüber, was Marie in dieser Zeit getragen hat, welche Gedanken und Erfahrungen sie bis heute begleiten und was sie aus dieser herausfordernden Zeit für sich und ihre Familie mitgenommen hat. Und wir sprechen darüber, wie es Maxim und seiner Familie heute geht. Eine Folge über schwierige Entscheidungen, Hoffnung und Durchhaltevermögen – und über eine Familie, die ihren ganz eigenen Weg durch eine außergewöhnliche medizinische und persönliche Situation finden musste. 💬 Wir sprechen über: • Maxims komplexen angeborenen Herzfehler und das Leben mit einem Einkammerherz • Die Entscheidung zwischen palliativer Versorgung und Maximaltherapie • Warum die üblichen Operationsverfahren bei Maxim nicht einfach angewendet werden konnten • Komplexe Herzoperationen und lange Aufenthalte auf der Intensivstation • Rückschläge, Hoffnung und kleine und große Wunder • Das Leben zwischen Krankenhaus und Familienalltag • Die besondere Situation von Geschwisterkindern • Was Marie und ihre Familie durch diese Zeit getragen hat • Was aus einer solchen Ausnahmesituation bleibt • Wie es Maxim und seiner Familie heute geht 📚 Weitere Informationen & Links 👧👦 Geschwisterkinder In Folge 8 sprechen wir über die besondere Situation von Geschwistern herzkranker Kinder: https://open.spotify.com/episode/2dDAT6OCwVUgjtAc9tETf3?si=rn3CxmLPTnasa3fU9ZXSYw In Folge 52 geht es erneut um Geschwisterkinder und ihre Bedürfnisse: https://open.spotify.com/episode/2ndJa9wLRW7kW4nPHUypeg?si=SQvrLuWwS_u9OYnRKgmWTQ 📖 Geschwisterbuch Marie hat ein Buch für Geschwisterkinder von herzkranken Kindern verfasst: https://muenchen.kinderherzen.de/neu-ein-buch-fuer-geschwisterkinder-von-herzkranken-kindern/ 🌬️ Atemtraining Marie spricht in dieser Folge darüber, dass ihr gezieltes Atmen geholfen hat. Mehr dazu findest du in unserer Folge 27: https://open.spotify.com/episode/5gacSmlHFv3FqlRX5xNp52?si=IpRkKqYDTlSbiTMrp91oug 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 52: Geschwister im Schatten der Diagnose

In dieser Folge spreche ich mit Michaela Kleekamm – Psychologin mit Schwerpunkt Positive Psychologie und selbst Geschwister eines Jungen mit angeborenem Herzfehler. Als Michaelas jüngerer Bruder mit einem Herzfehler zur Welt kam, veränderte sich das Leben ihrer Familie von einem Tag auf den anderen. Wenige Monate später starb ihr Bruder kurz nach einer Herzoperation. Ein Schicksalsschlag, der die gesamte Familie aus der Bahn warf. Während ihre Eltern mit ihrer Trauer kämpften, stellte Michaela ihre eigenen Bedürfnisse zurück. Sie übernahm schon als Kind Verantwortung, wollte keine zusätzliche Belastung sein und machte vieles mit sich selbst aus. Erst viele Jahre später wurde ihr bewusst, wie sehr ihre Kindheitserfahrungen, ihre Beziehungen und ihren weiteren Lebensweg geprägt hatten. Heute begleitet sie als Psychologin Menschen in belastenden Lebenssituationen. Gemeinsam sprechen wir darüber, was Geschwisterkinder brauchen, wenn ein Bruder oder eine Schwester schwer erkrankt ist, warum Kinder ihre Sorgen oft nicht aussprechen, wie Eltern Geschwister besser begleiten können und weshalb es kein Zeichen von Schwäche ist, sich frühzeitig professionelle Unterstützung zu holen. Denn wenn ein Kind schwer krank ist, betrifft das nie nur einen Menschen – sondern die ganze Familie. Eine Folge über Verlust, Geschwisterliebe und die Frage, wie Familienmitglieder auch in schwersten Zeiten füreinander da sein können. 💬 Wir sprechen über: • Michaelas Geschichte als Geschwister eines Kindes mit angeborenem Herzfehler • Den Tod ihres Bruders und die Auswirkungen auf ihre Familie • Warum Geschwisterkinder ihre eigenen Bedürfnisse oft zurückstellen • Parentifizierung – wenn Kinder zu früh Verantwortung übernehmen • Wie belastende Kindheitserfahrungen das Erwachsenenleben beeinflussen können • Was Geschwisterkinder in Krisenzeiten wirklich brauchen • Woran Eltern erkennen können, dass Unterstützung sinnvoll ist • Welche Hilfsangebote Familien in belastenden Situationen zur Verfügung stehen • Warum frühe Begleitung die psychische Gesundheit der ganzen Familie stärken kann 🎧 Mehr zum Thema Geschwisterkinder: Folge „Geschwister von Kindern mit angeborenem Herzfehler“ https://open.spotify.com/episode/2dDAT6OCwVUgjtAc9tETf3?si=L2vUXnGGTb6fG_AFqZbkfw 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen. 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 51: Emotionale Gesundheit

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Philipp Paul Heinisch, Herzchirurg für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, sowie mit Dr. Caroline Andonian-Dierks, Psychologin und Psychotherapeutin mit Schwerpunkt Psychokardiologie, über die emotionale Gesundheit von Menschen mit angeborenem Herzfehler. Dank der enormen Fortschritte in der Kinderherzmedizin erreichen heute die meisten Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Doch mit dem medizinischen Erfolg rücken neue Fragen in den Mittelpunkt: Wie lebt man mit einer chronischen Herzerkrankung? Warum gelingt es manchen Menschen erstaunlich gut, ihren Herzfehler in ihr Leben zu integrieren, während andere trotz eines vergleichsweise leichten Herzfehlers stark belastet sind? Gemeinsam sprechen wir darüber, warum die Schwere eines Herzfehlers nicht automatisch darüber entscheidet, wie gut Menschen mit ihrer Erkrankung zurechtkommen. Wir beleuchten den Einfluss von Resilienz und sozialem Umfeld auf die Krankheitsbewältigung, erklären, was hinter dem Begriff Krankheitsidentität steckt und warum emotionale Gesundheit auch die körperliche Gesundheit beeinflussen kann. Außerdem geht es darum, wie Betroffene ihre eigenen Ressourcen stärken können, welche Rolle Wissen über den eigenen Herzfehler spielt, weshalb psychologische Unterstützung kein Zeichen von Schwäche ist und was Eltern ihren Kindern mit auf den Weg geben können, damit der Herzfehler zwar Teil ihres Lebens wird, aber nicht ihre Identität bestimmt. Eine Folge über Mut, Resilienz und die Erkenntnis, dass ein angeborener Herzfehler zwar die Lebensgeschichte prägt – aber nicht darüber entscheidet, wer wir sind. 💬 Wir sprechen über: • Wie sich das Leben mit angeborenem Herzfehler in den letzten Jahrzehnten verändert hat • Warum die Schwere des Herzfehlers nicht allein über das Wohlbefinden entscheidet • Was Krankheitsidentität bedeutet • Den Zusammenhang zwischen Herz und Psyche • Wie Stress und emotionale Belastungen die Herzgesundheit beeinflussen können • Welche Faktoren Resilienz fördern • Was Betroffene selbst für ihre emotionale Gesundheit tun können • Warum psychologische Unterstützung ein wichtiger Teil moderner Herzmedizin ist • Was Eltern ihren Kindern für ein selbstbestimmtes Leben mitgeben können 🎧 Mehr zum Thema psychische Gesundheit bei angeborenem Herzfehler: Folge „Psychische Gesundheit von Kindern mit angeborenem Herzfehler“ https://open.spotify.com/episode/60h4XIuXgCAemDskTH41ah?si=EBqhDN87Ss21CHHeyegACw 🎧 Mehr zum Thema Trauma nach medizinischen Erfahrungen: Folge „Trauma bei angeborenem Herzfehler“ https://open.spotify.com/episode/5bszOa4GT3fvf1RwPdsRf0?si=OSB3_fSkTG26_rpfDD-2Lg 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 50: Mutmachgeschichte - Extremsport mit angeborenem Herzfehler

In dieser Folge spreche ich mit Sandra Spörl – Extremsportlerin, Botschafterin von kinderherzen und selbst mit einem Herzfehler zur Welt gekommen. Dass mit ihrem Herzen etwas nicht stimmt, wusste Sandra schon seit ihrer Jugend. Nach einer Herzmuskelentzündung und einem Zusammenbruch mit 18 Jahren wurde ihr lange Zeit geraten, auf Sport weitgehend zu verzichten. Doch genau das kam für sie nie infrage. Welche Form des angeborenen Herzfehlers sie tatsächlich hat, erfuhr sie erst viele Jahre später. Heute ist Sport ein fester Bestandteil ihres Lebens. Gemeinsam mit ihrer Kardiologin Dr. Isabell Schöffl rief sie 2024 das Spendenprojekt Heart on Trails ins Leben und absolvierte den Transalpine Run – trotz angeborenem Herzfehler und Multipler Sklerose. In diesem Jahr folgt mit dem Heart on Trails Everesting bereits die nächste sportliche Herausforderung. Wir sprechen darüber, wie sie ihren Weg zurück zum Sport gefunden hat, warum eine gute sportmedizinische Betreuung so wichtig ist, weshalb jeder Mensch mit angeborenem Herzfehler individuelle Belastungsgrenzen hat und warum Mut manchmal auch bedeutet, den eigenen Körper gut kennenzulernen. Außerdem erzählt Sandra, wie aus ihrer persönlichen Geschichte ein Herzensprojekt wurde – mit dem Ziel, Spenden für die sportmedizinische Ambulanz für Menschen mit angeborenem Herzfehler am Universitätsklinikum Erlangen zu sammeln. Eine Folge über Vertrauen in den eigenen Körper, medizinische Begleitung und darüber, dass Grenzen manchmal ganz anders verlaufen, als man zunächst denkt. 💬 Wir sprechen über: • Sandras Weg mit einem lange unklaren angeborenen Herzfehler • Warum ihr lange von Sport abgeraten wurde • Wie sie ihre Leidenschaft für den Ausdauersport wiederentdeckte • Sport mit angeborenem Herzfehler und Multipler Sklerose • Warum individuelle Belastungsgrenzen wichtiger sind als pauschale Verbote • Das Spendenprojekt Heart on Trails • Das Heart on Trails Everesting am 18. Juli • Warum die sportmedizinische Ambulanz für Menschen mit angeborenem Herzfehler so wichtig ist 🏔️ Heart on Trails – Hintergrund zum Projekt: https://www.heartontrails.com/ ❤️ Beim Heart on Trails Everesting mitmachen oder spenden: https://www.kinderherzen.de/heart-on-trails-everesting-fuer-den-guten-zweck/ 🎧 Mehr zur sportmedizinischen Ambulanz für Menschen mit angeborenem Herzfehler: Folge 17 des Kinderherzen Podcasts: https://open.spotify.com/episode/5DqfHHGTKvLImBLRTbmS10?si=tGUehwy9TpeOhoOpFMD0zg 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 49: Schwangerschaft mit angeborenem Herzfehler

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Nicole Nagdyman, Kinderkardiologin und Leiterin der kardiologischen Ambulanz am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Betroffene und Eltern beschäftigt: Schwangerschaft bei angeborenem Herzfehler. Viele Eltern eines herzkranken Kindes fragen sich schon früh, ob ihr Kind später einmal selbst Kinder bekommen kann. Gleichzeitig stehen erwachsene Frauen mit angeborenem Herzfehler oft vor ganz konkreten Fragen: Ist eine Schwangerschaft für mich möglich? Welche Risiken gibt es? Und wie kann ich mich bestmöglich darauf vorbereiten? Prof. Dr. Nagdyman erklärt, warum eine Schwangerschaft für das Herz grundsätzlich eine besondere Belastung darstellt, weshalb sie für die meisten Frauen mit angeborenem Herzfehler heute dennoch möglich ist und in welchen Situationen besondere Vorsicht geboten ist. Wir sprechen darüber, warum die Familienplanung idealerweise schon vor einer Schwangerschaft beginnt, welche Untersuchungen und Beratungen sinnvoll sind und weshalb eine frühzeitige Abstimmung mit dem kardiologischen Behandlungsteam so wichtig sein kann. Außerdem geht es um geeignete Verhütungsmethoden bei angeborenen Herzfehlern, um die Frage, wie hoch das Risiko ist, einen Herzfehler an das eigene Kind weiterzugeben, und darum, weshalb ein Kaiserschnitt nicht automatisch die sicherere Wahl sein muss. Eine Folge über Familienplanung, medizinischen Fortschritt und darüber, warum ein angeborener Herzfehler den Kinderwunsch heute in den meisten Fällen nicht ausschließt. 💬 Wir sprechen über: • Schwangerschaft mit angeborenem Herzfehler • Warum eine Schwangerschaft das Herz besonders fordert • Welche Risiken individuell berücksichtigt werden müssen • Warum eine Beratung vor der Familienplanung sinnvoll ist • Geeignete und weniger geeignete Verhütungsmethoden • Die Betreuung von Schwangeren mit angeborenem Herzfehler • Das Risiko, einen Herzfehler an das eigene Kind weiterzugeben • Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett • Warum ein Kaiserschnitt nicht immer die beste oder sicherste Wahl ist 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 48: Palliativmedizin - Perspektiven zwischen Hoffnung und Lebensqualität

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Kinderkardiologin und Mitglied des Klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Familien verunsichert – und über das gleichzeitig nur selten offen gesprochen wird: Palliativmedizin bei angeborenen Herzfehlern. Viele Menschen verbinden Palliativmedizin ausschließlich mit der letzten Lebensphase. Doch gerade in der Kinderkardiologie ist der Begriff deutlich vielschichtiger. Was bedeutet Palliativmedizin eigentlich? Wann wird sie zum Thema? Und warum geht es dabei oft nicht darum, Hoffnung aufzugeben, sondern gemeinsam das Therapieziel neu zu definieren? Dr. de Winkel erklärt, welche unterschiedlichen Formen palliativer Behandlung es bei angeborenen Herzfehlern gibt, was eine Therapiezieländerung bedeutet und wann solche Gespräche überhaupt geführt werden. Wir sprechen darüber, wie Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit Familien schwierige Entscheidungen treffen, welche Rolle das Klinische Ethikkomitee dabei spielen kann und warum Lebensqualität und Lebensverlängerung manchmal in einem Spannungsverhältnis stehen. Außerdem geht es darum, wie Familien solche Gespräche erleben, weshalb ein palliativer Weg keineswegs bedeutet, nichts mehr zu tun – und warum Palliativmedizin immer den Menschen und seine Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt. Eine Folge über schwierige Entscheidungen, gemeinsame Verantwortung – und darüber, warum Palliativmedizin oft etwas ganz anderes bedeutet, als viele zunächst denken. 💬 Wir sprechen über: • Was Palliativmedizin bei angeborenen Herzfehlern bedeutet – und was nicht • Unterschiedliche Formen palliativer Behandlung • Was eine Therapiezieländerung ist und wann sie relevant wird • Wie schwierige Entscheidungen gemeinsam getroffen werden • Die Rolle des Klinischen Ethikkomitees • Warum Lebensqualität ein wichtiges Therapieziel sein kann • Wie Familien Gespräche über einen palliativen Weg erleben • Häufige Missverständnisse rund um Palliativmedizin 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 47: Mutmachgeschichte - Herzkind damals, EMAH heute

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christopher Huth über sein Leben mit einem angeborenen Herzfehler – und darüber, wie sich die Versorgung von Kindern mit Transposition der großen Arterien, kurz TGA, in den vergangenen Jahrzehnten verändert hat. Prof. Dr. Huth kam mit einer TGA zur Welt und wurde als Kind mit der sogenannten Vorhofumkehr-Operation behandelt – einem Verfahren, das heute weitgehend durch die arterielle Switch-Operation ersetzt wurde. Doch wie war es, mit einem komplexen Herzfehler aufzuwachsen, als viele medizinische Erkenntnisse von heute noch nicht vorlagen? Wir sprechen über seine Kindheit und Jugend, darüber, warum Sport für Kinder mit angeborenem Herzfehler lange Zeit eher als Risiko denn als Chance betrachtet wurde und wie er dennoch seinen Weg in die Sportwissenschaft fand. Außerdem erzählt er von einer infizierten Blutkonserve, deren Folgen ihn bis heute begleiten, und davon, welche Herausforderungen und Chancen er auf seinem Weg erlebt hat. Gemeinsam werfen wir einen Blick darauf, wie sich das Leben mit einem angeborenen Herzfehler über die Jahrzehnte verändert hat, welche Rolle Eigenverantwortung und Zuversicht spielen – und was Prof. Dr. Huth anderen Betroffenen und ihren Familien aus seiner eigenen Geschichte mitgeben möchte. Eine Folge über medizinischen Wandel, persönliche Erfahrungen – und darüber, wie ein angeborener Herzfehler ein Leben prägen kann, ohne es zu bestimmen. 💬 Wir sprechen über: • Das Aufwachsen mit einer Transposition der großen Arterien (TGA) • Die Vorhofumkehr-Operation und ihre langfristigen Folgen • Warum Sport früher oft als Tabu galt • Den Weg vom Herzpatienten zum Sportwissenschaftler • Die Auswirkungen einer infizierten Blutkonserve • Medizinischen Fortschritt aus Sicht eines Betroffenen • Herausforderungen und Chancen im Leben mit angeborenem Herzfehler • Was Betroffene und Familien aus seinen Erfahrungen mitnehmen können 🔎 Mehr zur TGA und den verschiedenen Operationsverfahren: Hört auch in Folge 45 des Kinderherzen Podcasts rein. Dort sprechen wir ausführlich darüber, wie sich die Kinderherzmedizin in den letzten Jahrzehnten verändert hat und erklären die Unterschiede zwischen der früheren Vorhofumkehr-Operation und der heute üblichen arteriellen Switch-Operation. 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 46: Traumafolgen und Erkenntnisse aus der Psychokardiologie

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Annika Freiberger, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Psychologin mit Schwerpunkt Psychokardiologie am Deutschen Herzzentrum München, über Traumata bei Menschen mit angeborenem Herzfehler – und darüber, wie belastende medizinische Erfahrungen schon früh im Leben Spuren hinterlassen können. Viele Kinder mit angeborenem Herzfehler erleben bereits in den ersten Lebensjahren intensive medizinische Eingriffe, Operationen, Krankenhausaufenthalte oder Situationen, die mit Angst, Kontrollverlust und Unsicherheit verbunden sind. Doch was bedeutet das langfristig? Wie zeigt sich ein frühes Trauma im Erwachsenenalter – und warum erkennen viele Betroffene erst spät, dass bestimmte Gefühle, Verhaltensweisen oder körperliche Reaktionen damit zusammenhängen könnten? Dr. Freiberger erklärt, was man unter traumatischen Erfahrungen und posttraumatischen Belastungsreaktionen versteht, welche Symptome auftreten können und weshalb medizinische Traumata oft anders wahrgenommen werden als andere Formen von Trauma. Wir sprechen darüber, warum auch Eltern und Angehörige traumatische Belastungen entwickeln können, welche Rolle das Nervensystem dabei spielt und weshalb es wichtig ist, die eigenen Reaktionen ernst zu nehmen. Außerdem geht es darum, welche Möglichkeiten der Unterstützung und Behandlung es heute gibt, warum Psychoedukation und Selbstverständnis so entlastend sein können – und weshalb Trauma nicht bedeutet, „kaputt“ zu sein, sondern eine nachvollziehbare Reaktion auf außergewöhnliche Belastungen ist. Eine Folge über frühe medizinische Erfahrungen, unsichtbare Langzeitfolgen und darüber, wie Verständnis und Unterstützung helfen können, besser mit ihnen umzugehen. 💬 Wir sprechen über: • Traumata und Traumafolgen bei angeborenem Herzfehler • Wie frühe medizinische Eingriffe langfristig wirken können • Symptome und Anzeichen einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) • Warum medizinische Traumata oft schwer erkannt werden • Die Rolle von Angst, Kontrollverlust und Nervensystem • Traumatische Belastungen bei Eltern und Angehörigen • Möglichkeiten der Unterstützung und psychotherapeutischen Begleitung • Warum Psychoedukation und Selbstverständnis entlastend sein können • Wege zu einem hilfreichen Umgang mit belastenden Erfahrungen 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Folge uns auf instagram https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Weitere Informationen über uns und unsere Projekte findest du hier: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 45: EMAH heute: Mehr Lebensjahre, neue Herausforderungen

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Harald Kaemmerer vom EMAH-Zentrum des Deutschen Herzzentrums München über die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – kurz EMAH. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute deutlich mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter als noch vor einigen Jahrzehnten. Doch was bedeutet das langfristig für die Betroffenen? Wie hat sich die Medizin in den vergangenen Jahren verändert – und warum bleibt die spezialisierte Nachsorge trotzdem so wichtig? Prof. Dr. Kaemmerer erklärt, warum „sich gut fühlen“ und ein guter medizinischer Befund nicht immer dasselbe sind und weshalb regelmäßige Kontrollen in einem zertifizierten EMAH-Zentrum eine entscheidende Rolle spielen – selbst dann, wenn lange Zeit keine Beschwerden bestehen. Wir sprechen darüber, welchen Einfluss Lebensstil und Gesundheitsverhalten auf die langfristige Prognose haben, welche Erkenntnisse die Forschung heute bereits gewonnen hat – und welche Fragen rund um angeborene Herzfehler noch offen sind. Außerdem geht es darum, warum sich viele Therapieansätze aus der klassischen Erwachsenen-Kardiologie nicht ohne Weiteres auf Menschen mit angeborenem Herzfehler übertragen lassen. Eine Folge über medizinischen Fortschritt, lebenslange Begleitung – und darüber, warum spezialisierte Versorgung für EMAH so wichtig ist. 💬 Wir sprechen über: • Die Entwicklung der EMAH-Versorgung in den letzten Jahrzehnten • Medizinischen Fortschritt und steigende Lebenserwartung • Die Bedeutung spezialisierter Nachsorge in EMAH-Zentren • Warum Beschwerden und medizinische Befunde nicht immer übereinstimmen • Den Einfluss von Lebensstil und Gesundheitsverhalten • Aktuelle Erkenntnisse und offene Fragen der Forschung • Unterschiede zwischen angeborenen Herzfehlern und klassischer Erwachsenen-Kardiologie • Warum Therapien nicht immer direkt übertragbar sind 🔎 Zertifizierte EMAH-Zentren finden: https://emah.dgk.org/zertifizierte-emah-zentren/ 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 44: Ethikkomitee im Krankenhaus – Entscheidungen zwischen Medizin, Moral und Menschlichkeit

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Geschäftsführerin des klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über die Arbeit eines Ethikkomitees im medizinischen Alltag – und über die Fragen, für die es oft keine einfachen Antworten gibt. Was passiert, wenn medizinisch vieles möglich ist, aber unklar bleibt, was im Sinne des Kindes wirklich richtig ist? Welche Rolle spielen Eltern, Ärzteteams und Pflegekräfte in solchen Entscheidungsprozessen? Und wie gelingt es, unterschiedliche Perspektiven zusammenzubringen? Dr. de Winkel gibt einen Einblick in die Arbeit des klinischen Ethikkomitees: Wir sprechen darüber, wann ein Ethikkomitee hinzugezogen wird, wie eine ethische Fallanalyse konkret abläuft und welche Berufsgruppen daran beteiligt sind. Gleichzeitig geht es um die Herausforderungen dieser Arbeit – und darum, warum manche Entscheidungen so schwer zu treffen sind. Und wir sprechen auch über die andere Seite: über die Momente, in denen es gelingt, gemeinsam tragfähige Lösungen zu finden – und darüber, was diese Arbeit trotz aller Schwere so wertvoll macht. Eine Folge, die einen Blick hinter die Kulissen ermöglicht und zeigt, wie wichtig ethische Orientierung in der modernen Medizin ist. 💬 Wir sprechen über: • Aufgaben und Rolle eines klinischen Ethikkomitees • Typische Fragestellungen im Klinikalltag • Ablauf einer ethischen Fallbesprechung • Beteiligte Berufsgruppen und Perspektiven • Herausforderungen und Grenzen in Entscheidungsprozessen • Bedeutung von Kommunikation und gemeinsamer Lösungsfindung • Sinn und Wert der Arbeit im Ethikkomitee 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

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Folge 43: Mutmachgeschichte - Tamara Schwab – Herztransplantation und die Kraft der Resilienz

In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit Tamara Schwab – über einen Weg, der kaum vorstellbar ist: Zwei plötzliche Herztode, jahrelange Fehldiagnosen, massive Herzrhythmusstörungen und Fehldiagnosen. Erst Jahre später wird klar, was hinter ihren Beschwerden steckt: eine genetische Herzmuskelerkrankung, die ihr Herz zunehmend schwächt und lebensbedrohliche Rhythmusstörungen auslöst. Selbst ein implantierter Defibrillator konnte die Situationen nicht dauerhaft stabilisieren. Schließlich bleibt nur ein letzter Schritt: die Aufnahme auf die Transplantationsliste – und die Hoffnung auf ein Spenderherz. Heute lebt Tamara mit einem transplantierten Herzen – und nutzt ihre Erfahrungen, um anderen Menschen Mut zu machen. Als Resilienztrainerin und Speakerin begleitet sie Menschen dabei, auch in extrem herausfordernden Lebenssituationen handlungsfähig zu bleiben und neue Perspektiven zu entwickeln. Wir sprechen über ihre persönliche Geschichte, den Umgang mit einem seltenen Gendefekt, über Kontrollverlust, Hoffnung und darüber, wie sich der Blick aufs Leben verändert, wenn man mit der eigenen Endlichkeit konfrontiert wird. Und wir sprechen darüber, was bleibt: Welche innere Haltung hilft, wenn nichts mehr planbar ist? Und wie kann aus einer so existenziellen Erfahrung neue Stärke entstehen? Eine eindrückliche Folge über Überleben, Neubeginn – und die Kraft, das eigene Leben bewusst zu gestalten. 💬 Wir sprechen über: • Leben mit dem Gendefekt ARVC/ALVC • Herzrhythmusstörungen, Defibrillator und Therapiegrenzen • Der Weg zur Herztransplantation • Leben mit einem Spenderherz • Umgang mit Kontrollverlust und existenziellen Krisen • Resilienz: Was trägt, wenn nichts mehr sicher scheint? • Wie sich Lebensperspektiven nachhaltig verändern 📚 Mehr von Tamara Schwab: ➡️ Buch: „Dein Herz, mein Herz – Wie mir eine Organspende ein zweites Leben schenkte“ ➡️ Weitere Bücher & Infos: https://www.tamaraschwab.com/buecher/ 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen. 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/

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Folge 42: Herzkatheter bei Kindern – Chancen, Grenzen und medizinischer Fortschritt

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Dunja Renner, Oberärztin am Deutschen Herzzentrum München und erfahrene Ärztin im Herzkatheterlabor, über das Thema Herzkatheter bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Wir klären, was ein Herzkatheter genau ist, welche diagnostischen und interventionellen Möglichkeiten er bietet und welche Fortschritte die Kinderkardiologie in den letzten Jahren erzielt hat. Dr. Renner gibt außerdem Einblicke in die Abläufe im Herzkatheterlabor und erklärt, wie viel persönliche Konzentration, Erfahrung und Körperbeherrschung notwendig sind, um gerade bei den kleinsten Patient*innen ein möglichst gutes Ergebnis zu erzielen. Wir sprechen über die Chancen und Grenzen von Herzkathetern, wann ein geplanter Eingriff sinnvoll ist und welche Situationen Notfallkatheter erfordern. 💬 Wir sprechen über: • Unterschied zwischen diagnostischem und interventionellem Herzkatheter • Medizinischer Fortschritt im Herzkatheter-Bereich bei Kindern • Chancen und Grenzen von Herzkatheter-Eingriffen • Ablauf, Vorbereitung und Notfallsituationen im Katheterlabor • Persönlicher Einsatz, Teamarbeit und technische Präzision • Erfahrungen aus der Arbeit mit den kleinsten Patient*innen 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen. 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende https://www.kinderherzen.de/spenden-2

Folge 41: Neurologische Entwicklung bei angeborenem Herzfehler – Risiken verstehen, Chancen nutzen

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Angela Olze, Neuropädiaterin und langjährige Expertin am Deutschen Herzzentrum München, über die neurologische Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler. Wir gehen der Frage nach, warum Kinder mit Herzfehlern ein erhöhtes Risiko für neurologische Auffälligkeiten haben können und welche Faktoren dabei eine Rolle spielen. Dr. Olze erklärt, wie sich verschiedene Phasen – von der Schwangerschaft über die Zeit rund um die Geburt bis hin zu Operationen und Intensivaufenthalten – auf die Entwicklung des Gehirns auswirken können. Gleichzeitig sprechen wir darüber, welche Chancen in der frühen Entwicklung liegen: Wie anpassungsfähig das kindliche Gehirn ist, welche Rolle die sogenannte Plastizität spielt und wie Eltern aktiv dazu beitragen können, die Entwicklung ihres Kindes positiv zu unterstützen. Ein besonderer Fokus liegt dabei auch auf konkreten Unterstützungsangeboten wie Frühförderung und darauf, wie Eltern Orientierung finden und passende Wege für ihr Kind gestalten können. Eine Folge, die einordnet, erklärt und gleichzeitig Mut macht. 💬 Wir sprechen über: • Neurologische Risiken bei angeborenen Herzfehlern • Einfluss von Schwangerschaft, Geburt und medizinischen Eingriffen • Bedeutung von Sauerstoffversorgung und Kreislaufstabilität für das Gehirn • Plastizität des kindlichen Gehirns und Entwicklungschancen • Frühförderung und unterstützende Maßnahmen im Alltag • Wie Eltern die Entwicklung ihres Kindes aktiv begleiten können 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen. 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

Folge 40: Mutmachgeschichte - Vincent – Aufwachsen mit Fallot-Tetralogie und der Weg zurück ins Leben

In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit Vincent, 19 Jahre alt, der mit einer Fallot’schen Tetralogie zur Welt kam. Nach einer ersten Operation im Säuglingsalter verlebte er zunächst eine weitestgehend normale Kindheit – bis im Alter von zwölf Jahren eine Herzklappe ersetzt werden musste. Zunächst schien alles gut zu verlaufen. Doch wenige Wochen nach dem Eingriff ging es Vincent zunehmend schlechter. Die Diagnose: eine Endokarditis – eine Entzündung der neuen Herzklappe. Es folgten eine weitere große Operation und mehrere Wochen Krankenhausaufenthalt. In dieser Zeit wurde ihm bewusst, was seine Erkrankung wirklich bedeutet: Dass sie ihn langfristig begleiten wird, dass Einschränkungen bleiben können – und dass er lernen muss, seinen eigenen Umgang damit zu finden. Heute lebt Vincent mit den Folgen seiner Erkrankung, ist dauerhaft endokarditisprophylaxepflichtig und weiß, dass seine Belastbarkeit möglicherweise anders ist als bei Gleichaltrigen. Und trotzdem: Er macht sein Abitur, startet ins Berufsleben und gestaltet aktiv seine Zukunft. Wir sprechen darüber, wie es ist, als Jugendlicher mit einem angeborenen Herzfehler (JEMAH) zu leben, mit Rückschlägen umzugehen und Schritt für Schritt ein eigenes, selbstbestimmtes Leben zu entwickeln. Eine ehrliche, reflektierte und gleichzeitig ermutigende Geschichte darüber, was es bedeutet, mit einem angeborenen Herzfehler erwachsen zu werden – und wie ein gutes Leben trotzdem gelingen kann. 💬 Wir sprechen über: • Fallot’sche Tetralogie und Operationen im Kindes- und Jugendalter • Herzklappenersatz und die Komplikation einer Endokarditis • Leben mit angeborenem Herzfehler im Jugendalter (JEMAH) • Umgang mit Einschränkungen und veränderter Belastbarkeit • Schule, Zukunftspläne und der Weg ins Erwachsenenleben • Wie es gelingt, trotz Krankheit ein positives Lebensgefühl zu entwickeln 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen. 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

Folge 39: Paar bleiben mit herzkrankem Kind – Wie Beziehungen Krisenzeiten überstehen

Wenn ein Kind schwer oder chronisch krank ist, verändert das nicht nur den Familienalltag, sondern oft auch die Beziehung der Eltern. Viele Paare erleben, dass medizinische Sorgen, organisatorische Belastung und emotionale Ausnahmesituationen die Partnerschaft stark unter Druck setzen. In dieser Folge spreche ich mit dem Psychologen Johannes Schauer, der bei pro familia Paare und Familien in herausfordernden Lebenssituationen berät. Gemeinsam schauen wir darauf, warum die Situation rund um ein chronisch krankes Kind für viele Beziehungen so belastend sein kann – und welche Wege es gibt, trotz allem als Paar in Verbindung zu bleiben. Wir sprechen darüber, welche Dynamiken besonders in akuten medizinischen Krisen entstehen können, warum Eltern häufig sehr unterschiedliche Bewältigungsstrategien entwickeln und welche Missverständnisse daraus entstehen. Gleichzeitig geht es um konkrete Strategien, die Paaren helfen können, in dieser intensiven Lebensphase füreinander erreichbar zu bleiben. Einfühlsam und praxisnah erklärt Johannes Schauer, was Paare ausmacht, die gestärkt aus schwierigen Zeiten hervorgehen und warum es sich lohnt, bewusst in die Paarbeziehung zu investieren, auch wenn gerade alles andere wichtiger erscheint. Eine Folge über Partnerschaft unter extremen Bedingungen, über Kommunikation in Krisenzeiten – und darüber, wie Verbindung auch in herausfordernden Phasen möglich bleibt. 💬 Wir sprechen über: • Warum ein chronisch krankes Kind Beziehungen stark belasten kann • Typische Konflikte und Dynamiken in medizinischen Akutsituationen • Unterschiedliche Bewältigungsstrategien von Müttern und Vätern • Wie Paare trotz Stress und Sorgen in Verbindung bleiben können • Welche Strategien Beziehungen langfristig stabilisieren • Was Paare ausmacht, die gestärkt aus Krisenzeiten hervorgehen 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen. 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2