De Hypermobiele Podcast

Aflevering 15: Een rolstoel - hulpmiddel of eindstation?

In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp dat voor veel mensen met chronische klachten een enorme stap kan zijn: het gebruik van een rolstoel. Hier vind je de aflevering van De Mobiele Brigade, waar we aan het einde naar verwijzen: https://h1.nu/1xMZ- Wanneer kom je op het punt dat een rolstoel niet betekent dat je opgeeft, maar juist dat je weer wat van je leven kunt terugkrijgen? En waarom is het zo moeilijk om die stap te zetten als je technisch gezien misschien nog kunt lopen? Voor Maud was een rolstoel lange tijd helemaal niet vanzelfsprekend. Ze was bang voor wat het zou betekenen en herkende de gedachte: “Daar ben ik nog veel te goed voor.” Uiteindelijk werd een rolstoel juist een hulpmiddel om haar energie beter te verdelen, meer te kunnen doen en haar leven langzaamaan weer terug te krijgen. Jacqueline en Kajanda bespreken samen met Maud de weg van de eerste gedachte aan een rolstoel tot het daadwerkelijk gebruik ervan. Daarnaast nemen ze je mee in het WMO- en PGB-traject: wat komt daar allemaal bij kijken en waar kan het in de praktijk ingewikkeld worden? We bespreken onder andere: 💭 Waarom kan het idee van een rolstoel zoveel weerstand, schaamte of twijfel oproepen? 👀 Stigma’s, aannames en reacties van anderen op rolstoelgebruik 🏠 Hoe het WMO-traject verloopt: van melding tot keukentafelgesprek, onderzoek en beschikking 💶 ZIN of PGB: wat zijn de verschillen? 📝 De rol van zorgverleners, medisch adviseurs, gemeente en hulpmiddelen leverancier ⏳ Waarom een passing en levering niet het einde van het traject zijn 💜 Wat een rolstoel uiteindelijk kan opleveren aan energie, zelfstandigheid, participatie en kwaliteit van leven 🗣️ Mauds persoonlijke ervaring: van “ik heb dit niet nodig” naar “had ik dit maar eerder gedaan” Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen waarom een rolstoel veel meer is dan alleen een hulpmiddel om niet meer te hoeven lopen. We kijken naar de lichamelijke én mentale stap, maar ook naar het WMO- en PGB-traject dat daarbij komt kijken. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 14: Een kinderwens met een chronische ziekte - Het verhaal van Maud

In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp waar binnen de wereld van chronische ziekte en EDS nog opvallend weinig openlijk over wordt gesproken: een kinderwens. Wat als je heel graag moeder of vader wilt worden, maar je lichaam je steeds opnieuw laat twijfelen? Kun je het ouderschap aan als je zelf regelmatig hulp nodig hebt? En hoe weeg je een kinderwens af als je weet dat je een erfelijke aandoening mogelijk kunt doorgeven? Voor Maud zijn dit geen theoretische vragen. Ze leeft met hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom en forse lichamelijke beperkingen. Tegelijkertijd heeft ze een sterke kinderwens. Een verlangen dat soms botst met de vraag: kan ik dit wel? Jacqueline en Kajanda gaan samen met Maud een eerlijk gesprek aan over kinderwens, chronische ziekte, erfelijkheid, twijfel, schuldgevoel en angst. We bespreken onder andere: 🤰 Tot wanneer een kinderwens vanzelfsprekend lijkt, als je lichaam een belangrijke stem krijgt 🧬 Wat betekent het als je een erfelijke aandoening zoals EDS mogelijk doorgeeft? ⚖️ Hoe maak je een keuze wanneer je niet kunt voorspellen hoe jouw lichaam of dat van je kind zich zal ontwikkelen? 💭 De twijfel tussen: 'kan ik dit aan?' en 'mag ik dit eigenlijk wel verlangen?' 💔 Jaloezie en verdriet wanneer anderen wel kinderen krijgen 🩺 Wat betekent het als je lichamelijk misschien zwanger kunt worden, maar niet weet of je het ouderschap aankunt? 👶 Hoe is het om te oefenen met een Real Care Baby en wat kan zo’n ervaring je leren? 🧠 De impact van chronische pijn, vermoeidheid en lichamelijke beperkingen op ouderschap 🎯 Welke rol spelen een partner, familie, vrienden, hulpmiddelen en een goed vangnet? Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen hoe chronische ziekte, erfelijkheid en lichamelijke beperkingen kunnen doorwerken in een kinderwens en de keuze voor ouderschap. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

⭐️ Special #5 | Wat iedere huisarts zou moeten weten over hypermobiliteit

In deze speciale mini-aflevering is het even anders dan normaal. Deze week zijn Jacqueline en Kajanda namelijk druk bezig met het openzetten van scholing voor zorgprofessionals op het gebied van bindweefsel. Daarom delen we deze keer een bijzondere boodschap uit de Hypermobiele Podcast-kluis: niet eerder uitgezonden woorden van revalidatiearts dr. Maarten Klatte, met een boodschap voor alle huisartsen van Nederland. Een boodschap die we graag verder verspreiden. Ken jij een huisarts die dit zou mogen weten? Laat deze aflevering dan vooral aan hem of haar horen. Werk je zelf in de zorg? Geef de boodschap dan gerust door aan je collega’s. Deze mini-aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die willen bijdragen aan betere herkenning en meer kennis over EDS, hypermobiliteit en bindweefsel. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op deze boodschap? Laat het ons weten via onze socials of in een reactie onder deze aflevering. 💡 Vond je het jammer dat het deze week wat korter is? Niet getreurd. Op ons YouTube-kanaal staat een splinternieuwe aflevering klaar van De Mobiele Brigade. Met dit dagjes-uit-team gaan we op pad om toegankelijkheid en voeding onderweg te onderzoeken. Het was in ieder geval een avontuur over de grens... 🎢 Ga vooral een kijkje nemen op ons YouTube-kanaal. Je vindt ons als je zoekt op De Hypermobiele Podcast.

Aflevering 13: Neurodivergentie en bindweefsel

Waarom lijken een ander werkend brein en een ander werkend lichaam zo vaak samen te gaan? Is er een verband tussen EDS, hypermobiliteit en neurodivergentie? En wat weten we daar op dit moment écht over? EDS / HSD zijn aandoeningen van het bindweefsel, terwijl neurodivergentie gaat over verschillen in de manier waarop het brein informatie, prikkels en de omgeving verwerkt. Toch zien we in onderzoek en in de praktijk opvallend vaak overlap. In deze aflevering kijken Jacqueline en Kajanda kritisch naar mogelijke verklaringen, zonder te doen alsof we alle antwoorden al hebben. We bespreken onder andere: 🧠 Wat neurodivergentie eigenlijk betekent 🧬 Waarom neurodivergentie en bindweefselproblemen opvallend vaak samen worden gezien 🔗 Genetische overlap, het autonome zenuwstelsel en andere mogelijke verklaringen ⚡ De rol van proprioceptie en interoceptie bij hypermobiliteit en neurodivergentie 🌀 Prikkelverwerking en overprikkeling 💥 Wat chronische pijn en vermoeidheid kunnen doen met aandacht, geheugen en cognitieve belastbaarheid 🌱 Neurodivergentie als mogelijke kracht? 🍽️ Wat we weten over voeding, tekorten, slaap, stress en leefstijl bij neurodivergentie 🎯 Praktische handvatten voor het omgaan met prikkels, energie, grenzen en overbelasting Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de relatie tussen neurodivergentie, hypermobiliteit, bindweefsel, EDS, chronische pijn en prikkelverwerking. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en de laatste inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 12: Werkt ontstekingsremmende voeding bij bindweefselziektes?

In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in één van de meest besproken onderwerpen binnen de EDS-community: ontstekingsremmende voeding. Bestaat er eigenlijk een EDS-dieet? Kun je met voeding invloed uitoefenen op pijn, vermoeidheid, darmklachten of herstel? En wat zegt de wetenschap daar op dit moment écht over? EDS is een genetische bindweefselaandoening. Voeding geneest EDS niet. Maar steeds meer onderzoek laat zien dat voeding wél invloed kan hebben op processen die klachten versterken, zoals laaggradige ontstekingen, darmgezondheid, het immuunsysteem, energiestofwisseling en chronische pijn. In deze aflevering combineren Jacqueline en Kajanda wetenschappelijke inzichten, praktijkervaring en voedingskennis tot een nuchtere en onderbouwde kijk op voeding bij bindweefselziekten. We bespreken onder andere: 🥗 Waarom ontstekingsremmende voeding juist bij bindweefselproblemen interessant kan zijn 🦠 De rol van het darmmicrobioom, darmgezondheid en voedingsopname 🥑 Welke voedingsmiddelen juist ontstekingsremmend kunnen werken volgens de huidige wetenschap 🐟 Omega 3, gezonde vetten, eiwitten en waarom bouwstoffen zo belangrijk zijn voor bindweefsel 🍓 Polyfenolen, bioflavonoïden en antioxidanten: wat doen ze eigenlijk? 💊 Vitamine C, vitamine D, magnesium en de rol van supplementen 🍰 Waarom ultrabewerkte voeding een andere invloed heeft dan natuurlijke voeding 🧠 De invloed van stress, slaap, beweging en leefstijl op ontstekingsprocessen ❌ Feit en fabel rondom suiker en ontstekingen 🎯 Praktische tips waarmee je vandaag al kunt beginnen Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de relatie tussen voeding, ontstekingen, bindweefsel, hypermobiliteit, EDS en chronische pijn. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en de laatste inzichten rondom EDS, hypermobiliteit, bindweefsel en leefstijl? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

🚨 Special #4 | Vraag het aan de dokter (spoedcast)

In deze speciale spoedcast gaan Jacqueline en Kajanda in gesprek met twee artsen die zich jarenlang hebben ingezet voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit: revalidatiearts dr. Maarten Klatte en dr. Emile Janssen. De zorg voor mensen met EDS staat op een belangrijk kruispunt. Gespecialiseerde kennis is schaars, patiënten ervaren nog steeds lange zoektochten binnen het zorgsysteem en de manier waarop zorg georganiseerd wordt roept steeds meer vragen op. In deze aflevering beantwoorden dr. Klatte en dr. Janssen vragen van luisteraars en delen zij hun visie op de toekomst van EDS-zorg. Wat gaat er mis in het huidige systeem? Waarom verdwijnen gespecialiseerde plekken? En vooral: hoe kunnen we bouwen aan zorg die beter aansluit bij mensen met complexe aandoeningen? We bespreken onder andere: 🩺 Waarom patiënten met EDS nog vaak vastlopen binnen de zorg 🏥 Waarom gespecialiseerde behandelplekken en expertisecentra zo belangrijk zijn 💰 Welke rol zorgverzekeraars, politiek en beleid spelen in de organisatie van zorg 🧩 Waarom affiniteit en kennis rondom EDS volgens beide artsen essentieel zijn 🦽 De discussie rondom hulpmiddelen en het serieus nemen van patiëntbehoeften 📚 Waarom scholing van zorgprofessionals noodzakelijk is 🔎 Hoe goede EDS-zorg er volgens hen uit zou moeten zien 🚀 Welke kansen er liggen om de toekomst van EDS-zorg duurzamer vorm te geven Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die beter willen begrijpen waarom EDS zo’n complexe zorgvraag vormt en waarom verandering binnen de zorg noodzakelijk is. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en ontwikkelingen rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 11: Een nieuwe kijk op EDS - Het verhaal van dokter Maarten Klatte (deel 2)

De zorg voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit vraagt volgens revalidatiearts dokter Maarten Klatte om een andere manier van denken. Niet alleen op vlak van diagnostiek, maar ook qua samenwerking en de organisatie van zorg. In deze aflevering gaan Jacqueline en Kajanda opnieuw in gesprek met dr. Klatte. Heb je deel 1 nog niet gezien? Check die dan eerst even. Na het persoonlijke verhaal en zijn weg naar de eerste EDS-patiënten in deel 1, duiken we in dit tweede deel dieper in zijn visie op de huidige EDS-zorg. We bespreken onder andere hoe de revalidatiezorg achter de schermen werkt, waarom zoveel mensen met EDS vastlopen in het zorgsysteem en welke rol het autonome zenuwstelsel speelt. In deze aflevering: 🧠 Waarom EDS vraagt om een nieuwe manier van kijken naar complexe klachten⚡ Welke rol het autonome zenuwstelsel speelt bij klachten zoals POTS (maar ook bijv. Long COVID)🏥 Hoe de revalidatiewereld werkt en waar ruimte voor verbetering zit🔍 Welke specialist een rol zou kunnen hebben bij het stellen van de diagnose⚖️ De visie van dr. Klatte op de discussie rondom onder- en overdiagnose van hEDS (en POTS en MCAS) Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten én zorgprofessionals die beter willen begrijpen waarom EDS en andere complexe multisysteemklachten vragen om een bredere blik dan één klacht of één specialisme. 🎙️ Dit is deel 2 van het gesprek met dokter Klatte. Luister ook naar deel 1: Last Man Standing voor het volledige verhaal. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en blijf op de hoogte.

Aflevering 10: Last man standing - Het verhaal van dokter Maarten Klatte (deel 1)

De zorg voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit verandert in rap tempo. Gespecialiseerde kennis is schaars, patiënten verdwalen nog vaak in het zorgsysteem en steeds minder artsen durven zich volledig toe te leggen op deze complexe patiëntengroep. In deze aflevering gaan Jacqueline en Kajanda in gesprek met revalidatiearts dokter Maarten Klatte. Al jarenlang zet hij zich in voor mensen met EDS en hypermobiliteit en is hij één van de weinige artsen in Nederland die zich hier openlijk en intensief voor inzet. Met een patiëntenstop en een jarenlange wachtlijst is de vraag naar zijn expertise groter dan ooit. We spreken uitgebreid over de zorg voor mensen met EDS, de uitdagingen van complexe diagnostiek en waarom deze patiëntengroep zo vaak tussen wal en schip belandt. Ook vertelt dr. Klatte hoe hij zelf naar EDS is gaan kijken en waarom hij vindt dat artsen soms anders moeten leren denken. In deze aflevering: 🩺 Hoe dr. Maarten Klatte zich is gaan specialiseren in EDS en hypermobiliteit 🧩 Waarom samen puzzelen als arts en patiënt zo belangrijk is 🔗 Wat het stellen van grenzen te maken heeft met EDS 🏥 Hoe de huidige organisatie van de zorg het herkennen van EDS soms juist moeilijk maakt Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten én zorgprofessionals die beter willen begrijpen waarom EDS zoveel meer is dan alleen hypermobiliteit en waarom juist deze aandoening het medische systeem regelmatig uitdaagt. 🎙️ Volgende week verschijnt deel 2, waarin we verder ingaan op de revalidatiegeneeskunde, de rol van het autonome zenuwstelsel, zorgtrauma, de discussie rondom onder- en overdiagnose van hEDS, welke specialist volgens dr. Klatte de diagnose zou moeten stellen en waar mensen met EDS volgens hem het meeste behoefte aan hebben. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 9: In het brein van de dokter

Hoe neemt een arts eigenlijk een medische beslissing? Waarom herkennen sommige artsen een patroon direct, terwijl anderen volledig vastlopen? En waarom lijken juist mensen met complexe aandoeningen zo vaak tussen wal en schip te vallen? In deze aflevering gaan Jacqueline en Kajanda in gesprek met twee revalidatieartsen: dr. Emile Janssen en dr. Maarten Klatte. Deze aflevering is niet alleen toepasbaar voor EDS, maar gaat vooral over de psychologie van medische besluitvorming. Hoe worden artsen eigenlijk opgeleid? Hoe werken patroonherkenning, intuïtie en waarschijnlijkheidsdenken? Waarom is scepsis een belangrijke eigenschap van een goede arts? En wat gebeurt er wanneer een patiënt niet binnen de bekende medische kaders past? Let op: Deze aflevering heeft helaas een andere geluidskwaliteit dan je van ons gewend bent. We begrijpen dat dit voor sommige luisteraars minder prettig kan zijn. Luister je liever met ondertiteling of in betere audiokwaliteit? Dan raden we aan deze aflevering op YouTube te bekijken. Uiteraard kun je er ook voor kiezen om deze aflevering over te slaan en bij een volgende weer aan te haken. 💙 In deze aflevering: 🧠 Waarom sommige patiënten bijna iedere arts in verwarring brengen 🩺 Hoe artsen leren denken en waarom snelle medische besluitvorming meestal een kracht is 🧩 Waarom aandoeningen zoals hEDS de zwakke plekken van het huidige zorgsysteem blootleggen 🤝 Hoe patiënt en arts elkaar soms volledig mislopen, terwijl beiden hetzelfde doel hebben ⚖️ Waarom onzekerheid voor artsen moeilijk kan zijn en welke rol ego, fouten en medische cultuur daarin spelen 💡 Hoe artsen zelf anders zijn gaan kijken naar complexe patiënten en waarom nieuwsgierigheid misschien wel de belangrijkste eigenschap van de dokter van de toekomst is Deze aflevering is bedoeld voor zorgprofessionals, patiënten, studenten geneeskunde en iedereen die nieuwsgierig is naar hoe medische besluitvorming écht werkt. ✉️ Heb je een vraag, een onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze aflevering. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en de laatste inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefselaandoeningen? Abonneer je op ons kanaal en blijf op de hoogte.

Aflevering 8: Hoe redden we de zorg? - Het verhaal van dokter Emile Janssen (deel 2)

Hoe ziet de toekomst van de zorg voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit eruit? Blijven patiënten afhankelijk van een klein aantal experts, of is het tijd voor een fundamenteel andere manier van organiseren? In dit tweede deel gaan Jacqueline en Kajanda opnieuw in gesprek met revalidatiearts dokter Emile Janssen. Na de ontwikkelingen en uitdagingen uit deel 1 kijken we nu vooral vooruit. Hoe behouden we kennis en expertise? Welke veranderingen zijn nodig om de zorg toekomstbestendig te maken? En wat kunnen patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers nú al doen om die toekomst dichterbij te brengen?In deze aflevering:👩‍⚕️ Waarom scholing van zorgprofessionals essentieel is voor betere EDS-zorg🧬 De visie van dokter Janssen op de nieuwe diagnostische criteria voor hEDS en welke impact die mogelijk gaan hebben voor Nederland⚙️ Wat er volgens hem structureel misgaat in de organisatie van zorg voor mensen met complexe multisysteemklachten🌍 Of het mogelijk is als patiënt zorg in het buitenland te halen💡 Welke ontwikkelingen dokter Janssen hoop geven voor de toekomst van de EDS-zorg❤️ Wat mensen met EDS hem als arts hebben geleerd en hoe zij zijn blik op chronische ziekte hebben veranderd🗣️ Wat de demonstratie van mensen met EDS in de zomer van 2026 bij hem losmaakte en hoe hij kijkt naar de recente ontwikkelingen binnen de EDS-communityDeze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die willen meedenken over de toekomst van de zorg voor mensen met hypermobiliteit en Ehlers-Danlos syndroom.✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast.💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 7: Zorg onder druk - Het verhaal van dokter Emile Janssen

De zorg voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit staat onder druk. Expertisecentra verdwijnen, gespecialiseerde zorg verandert en veel patiënten vragen zich af: hoe moet het nu verder? In deze aflevering gaan Jacqueline en Kajanda in gesprek met revalidatiearts dokter Emile Janssen. Jarenlang zette hij zich in voor mensen met EDS en complexe chronische pijnklachten. Nu zijn praktijk is gesloten, blikken we samen terug op de ontwikkelingen binnen de Nederlandse zorg en bespreken we wat er nodig is om hoogwaardige EDS-zorg toegankelijk te houden. We spreken onder andere over de uitdagingen rondom ongecontracteerde zorg, de positie van gespecialiseerde revalidatie, wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn en de gevolgen van het huidige zorgsysteem voor patiënten én zorgverleners. In deze aflevering: 🏥 Waarom de praktijk van dr. Emile Janssen is gesloten 💰 Hoe de vergoeding van ongecontracteerde zorg in Nederland werkt 🧬 Wat volgens hem nodig is voor goede EDS-zorg ⚖️ De huidige beperkingen binnen de revalidatiegeneeskunde 🩺 Waarom pijnrevalidatie bij EDS om een andere benadering vraagt 🔬 De stand van zaken rondom wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn bij hypermobiliteit 📉 Welke gevolgen deze ontwikkelingen hebben voor patiënten met EDS 💬 Waarom het behoud van kennis en expertise belangrijker is dan ooit Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de ontwikkelingen binnen de zorg en de uitdagingen waar de Nederlandse gezondheidszorg momenteel voor staat. 🎙️ Volgende week verschijnt deel 2, waarin we onder andere spreken over de toekomst van de EDS-zorg, internationale ontwikkelingen en de recente gebeurtenissen binnen de EDS-community. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

⭐️ Special #3 | Van bekkenband tot sondevoeding (luisteraars Q&A)

In deze speciale aflevering beantwoorden Jacqueline en Kajanda jullie vragen! De afgelopen tijd hebben we ontzettend veel vragen ontvangen vanuit de community. Van praktische vragen over hulpmiddelen tot ingewikkelde onderwerpen rondom voeding, behandeling en het dagelijks leven met een complex lichaam. In deze eerste Luisteraars Q&A bespreken we een breed scala aan onderwerpen die herkenbaar zullen zijn voor veel mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en/of hypermobiliteit. We bespreken onder andere: 🦴 Wanneer en waarom een bekkenband kan helpen 🧃 Sondevoeding: hoe pas je gezond voedingsadvies toe 🧠 DCD (developmental coordination disorder) & EDS 💬 En nog veel, veel meer... Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen over leven met EDS, hypermobiliteit en complexe chronische klachten. Heb jij een vraag die we in een volgende Q&A moeten beantwoorden? Stuur hem naar ons via onze socials of laat een reactie achter. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Neem gerust contact met ons op. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en ontwikkelingen rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 6: Verdacht van kindermishandeling - Het verhaal van Naomi

We duiken in een van de meest beladen en ingrijpende onderwerpen binnen de zorg rondom chronische ziekte: wat gebeurt er wanneer medische verdenking, systeemdruk en onbegrepen klachten samenkomen in het leven van een gezin. ⚠️ TRIGGER WARNING Deze podcast kan als ingrijpend worden ervaren. In deze aflevering komen de volgende onderwerpen aan bod: • verdenking van kindermishandeling • pleegzorg en detentie • psychische nood en suïcidale gedachten Luister op een manier die voor jou passend is 🤍 Aanleiding voor deze aflevering is het verhaal van Naomi, een moeder met Ehlers-Danlos syndroom (hEDS), bij wie kort na de geboorte van haar zoon meerdere botbreuken werden vastgesteld. Wat volgde was een intens en jarenlang traject met Veilig Thuis, medische onderzoeken, juridische procedures en een verdenking van kindermishandeling die haar leven en gezin volledig op z’n kop zette. Jacqueline en Kajanda combineren hun klinische ervaring, ervaringsdeskundigheid en systemische blik om dit onderwerp zorgvuldig, begrijpelijk en menselijk te bespreken. In deze aflevering: 🧬 Hoe medische aandoeningen zoals EDS kunnen meespelen in verdenkingen van kindermishandeling ⚖️ Wat er gebeurt wanneer medische verklaringen pas laat worden herkend 🏥 De rol van Veilig Thuis, artsen en multidisciplinaire onderzoeken in complexe casussen 🧠 De impact van langdurige verdenking op ouders, gezin en mentale gezondheid 💔 Wat het betekent om als ouder opeens niet meer geloofd te worden 🔍 Waarom medische oorzaken soms onvoldoende worden meegenomen in de beoordeling 📄 Hoe richtlijnen adviseren om o.a. EDS, stollingsstoornissen en andere aandoeningen uit te sluiten 🧩 De spanning tussen bescherming van het kind en het risico op verkeerde conclusies ⚠️ De gevolgen van langdurige stress, onzekerheid en systeemdruk op chronisch zieke ouders 💬 Wat (zorg)professionals kunnen leren van complexe, niet-lineaire casuïstiek Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen hoe medische complexiteit en maatschappelijke systemen elkaar kunnen raken. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

🚨 Special #2 | Verlies ik straks mijn hEDS diagnose?

In deze speciale spoedcast bespreken Jacqueline en Kajanda één van de meest besproken onderwerpen binnen de EDS-community op dit moment: de nieuwe diagnostische criteria voor hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS), die naar verwachting op 1 december 2026 worden gepubliceerd. De afgelopen maanden circuleren er steeds meer vragen, zorgen en geruchten. Gaan mensen hun diagnose verliezen? Verandert hEDS straks van naam? Wordt de scheiding tussen hEDS en HSD aangepast? En wat weten we eigenlijk écht op dit moment? In deze aflevering scheiden we feiten van speculatie en kijken we naar wat de wetenschap, de lopende onderzoeken en de Road to 2026 ons tot nu toe vertellen. We bespreken onder andere: 🧬 Waarom de huidige criteria uit 2017 worden herzien 📚 De problemen rondom de Beighton-score en de huidige diagnostiek 🔍 Waarom veel patiënten buiten de bestaande criteria vallen 🧠 De mogelijke rol van genetica en biomarkers ⚖️ De discussie rondom hEDS versus HSD 📈 Waarom onderzoekers steeds meer denken in spectra en subgroepen ❓ De vraag die veel mensen bezighoudt: verlies ik straks mijn diagnose? 🔄 Wat de nieuwe criteria mogelijk gaan betekenen voor patiënten, zorgverleners en toekomstig onderzoek Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de ontwikkelingen binnen EDS, HSD, hypermobiliteit en bindweefselgerelateerde aandoeningen. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en actuele ontwikkelingen rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 5: Waarom revalidatie bij EDS vaak misgaat

In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp waar binnen de EDS-community ontzettend veel frustratie, verdriet en verwarring over bestaat: revalidatiezorg. Waarom voelen zoveel mensen met EDS zich slechter na een revalidatietraject? Is het gezond om pijnsignalen en grenzen te negeren? En waarom lijkt standaard chronische pijnrevalidatie vaak totaal niet aan te sluiten op hypermobiliteit en bindweefselproblematiek? Jacqueline en Kajanda combineren hun praktijkervaring, ervaringsdeskundigheid en wetenschappelijke invalshoek om complexe zorgvraagstukken begrijpelijk en herkenbaar te maken. In deze aflevering: 🧬 Waarom standaard revalidatieprogramma’s vaak botsen met EDS ⚡ Het verschil tussen grensverleggende therapie en grensbewuste begeleiding 🩺 Waarom snel opbouwen niet altijd veilig is bij hypermobiliteit 🧠 Centrale sensitisatie, chronische pijn en waar het in de praktijk misgaat 💥 Waarom sommige mensen slechter uit revalidatie komen dan erin gingen 🦽 Hulpmiddelen, braces en rolstoelen: feit of fabel? 📚 Waarom spieren bij EDS anders reageren op belasting 🌀 Overprikkeling, vermoeidheid en het constante overlevingsmechanisme van het lichaam ⚠️ De gevolgen van niet geloofd worden binnen behandeltrajecten 💬 Het belang van passende zorg die rekening houdt met fluctuerende belastbaarheid en instabiliteit Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar herkenning, verdieping en actuele inzichten rondom bindweefsel, hypermobiliteit en chronische klachten. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

Aflevering 4: Waarom EDS zo laat wordt herkend

In deze aflevering van De Hypermobiele Podcast duiken Jacqueline en Kajanda in één van de grootste struikelblokken binnen EDS en hypermobiliteit: de route naar diagnostiek. Waarom duurt het gemiddeld 11 jaar voordat iemand in Nederland de diagnose EDS krijgt? Waarom lopen zoveel mensen vast in een zorgsysteem waarin patiënten van specialist naar specialist worden gestuurd zonder duidelijke antwoorden? En wat doet dat met iemand, fysiek én mentaal? We bespreken de enorme wachtlijsten, het gebrek aan expertise, de misdiagnoses en de impact van jarenlang niet geloofd worden. Maar ook waarom een diagnose wél degelijk verschil kan maken - voor behandeling, hulpmiddelen, zwangerschap, revalidatie, erkenning én voor levenskwaliteit. Jacqueline en Kajanda combineren in deze podcast hun praktijkervaring, ervaringsdeskundigheid en een wetenschappelijke invalshoek om complexe zorgvraagstukken begrijpelijk en herkenbaar te maken. In deze aflevering: 🧬 Waarom de route naar een EDS-diagnose vaak zo lang duurt 🩺 Het tekort aan artsen met kennis van hypermobiliteit en bindweefselziekten ⏳ Wachtlijsten, doorverwijzingen en verdwalen in het zorgsysteem 📚 Veelvoorkomende misdiagnoses zoals CVS, SOLK en FNS 🧠 Medical gaslighting, zorgtrauma en wantrouwen richting de medische wereld ⚡ Waarom klachten vaak als psychisch worden weggezet 🌀 De discussie rondom hEDS, fibromyalgie en HSD 💥 Waarom “er is toch niks aan te doen” een gevaarlijke fabel is 🫀 Waarom een diagnose juist wél belangrijk kan zijn voor passende zorg en begeleiding Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar herkenning, verdieping en actuele inzichten rondom bindweefsel, hypermobiliteit en chronische klachten. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

• Transcript

Aflevering 3: Dit doet EDS met je lichaam (deel 2)

In deze aflevering over het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) duiken Jacqueline en Kajanda dieper in de kernsymptomen, de impact op het dagelijks leven en de complexe processen die zich in het lichaam kunnen afspelen bij mensen met hypermobiliteit en bindweefselproblematiek. We bespreken waarom EDS veel verder gaat dan alleen lenig zijn en waarom zoveel patiënten vastlopen in een zorgsysteem waarin losse symptomen vaak belangrijker lijken dan het grotere geheel. Jacqueline en Kajanda combineren praktijkervaring, ervaringsdeskundigheid en een wetenschappelijke invalshoek om ingewikkelde processen begrijpelijk en herkenbaar te maken. In deze aflevering bespreken we: 🧬 De verschillen tussen hEDS, cEDS en vEDS 💥 Chronische pijn, instabiliteit, subluxaties en luxaties 🌀 Waarom hypermobiele mensen vaak juist stijf en gespannen worden ⚡ Het autonome zenuwstelsel en dysautonomie 🫀 Fight-or-flight: wat gebeurt er als het stresssysteem chronisch “aan” blijft staan? 🧠 Vermoeidheid, brainfog, prikkelgevoeligheid en crashpatronen 🍽️ Maag-, darm- en voedingsproblemen bij EDS 🩺 Veelvoorkomende misverstanden en medical gaslightin 💬 De mentale en sociale impact van leven met EDS/HSD Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar herkenning, verdieping en actuele inzichten rondom bindweefsel, hypermobiliteit en chronische klachten. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

• Transcript

Aflevering 2: Dit doet EDS met je lichaam (deel 1)

In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda dieper in de vraag: wat is bindweefsel? En wat is het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) nu eigenlijk? We bespreken waarom bindweefsel zo’n belangrijke rol speelt in het lichaam en hoe afwijkingen in bindweefsel kunnen leiden tot klachten bij hypermobiliteit. Van gewrichten en huid tot bloedvaten, organen en het autonome zenuwstelsel - bindweefsel zit overal. Daarnaast gaan we in deze aflevering in op: 🦓 De verschillende vormen van EDS 🧠 Waarom hEDS steeds meer als multisysteemziekte wordt gezien 💓 POTS, dysautonomie en hartslagproblemen 🍽️ Maag- en darmklachten bij EDS 📚 Waarom diagnostiek vaak ingewikkeld blijft ⚖️ De kloof tussen wetenschap en praktijk 💬 Onze ervaringen als professionals én ervaringsdeskundigen Samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk en persoonlijke betrokkenheid, met een vleugje wetenschap. Deze podcast is er voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar verdieping, herkenning en actuele inzichten rondom hypermobiliteit en bindweefsel. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

• Transcript

🚨 Special #1 | Zorg voor EDS staat onder druk

In deze speciale spoedcast bespreken Jacqueline en Kajanda de recente ontwikkelingen binnen de Nederlandse revalidatiezorg, en wat deze veranderingen mogelijk betekenen voor mensen met EDS/HSD, hypermobiliteit en complexe chronische pijnklachten. Aanleiding voor deze aflevering is het plotselinge nieuws rondom revalidatiearts dr. Emile Janssen, die jarenlang een belangrijke rol speelde binnen de EDS-community en duizenden patiënten begeleidde op het gebied van diagnostiek, behandeling, hulpmiddelen en kwaliteit van leven. Maar deze aflevering gaat over meer dan één arts, want de gehele revalidatiezorg ligt onder vuur. We duiken in de bredere veranderingen binnen de Nederlandse zorg: 🧬 De verschuiving binnen de revalidatiegeneeskunde 🏥 Waarom specialistische chronische pijnzorg onder druk staat 📚 Nieuwe eisen rondom vergoeding en “passende zorg” ⚖️ De gevolgen van stepped care en strengere indicaties 🔄 De beweging van specialistische zorg naar netwerkzorg 💭 De grote onzekerheid binnen de EDS-community ❓ En de belangrijkste vraag: verhuist de expertise eigenlijk wel mee? Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die willen begrijpen wat er momenteel speelt binnen de zorg rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefselproblematiek. Samen proberen we overzicht, uitleg en context te bieden in een situatie die veel vragen en emoties oproept. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

• Transcript

Aflevering 1: Waarom EDS niet serieus genomen wordt

Welkom bij De Hypermobiele Podcast 🎙️ In deze allereerste aflevering maak je kennis met Jacqueline en Kajanda: twee professionals met een gedeelde missie om EDS / HSD, hypermobiliteit en bindweefsel beter op de kaart te zetten. Kajanda brengt haar jarenlange ervaring als ergotherapeut mee, gespecialiseerd in kwaliteit van leven, hulpmiddelen, belastbaarheid en dagelijkse functionaliteit bij EDS. Jacqueline combineert haar achtergrond als orthomoleculair voedingsdeskundige met een passie voor epigenetica, leefstijl en de bredere impact van bindweefselproblematiek. Samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk en persoonlijke betrokkenheid, met een vleugje wetenschap. In deze aflevering bespreken we: 🧬 Wie wij zijn en hoe deze podcast is ontstaan 🎯 Onze missie: EDS op de kaart zetten 📚 Waarom kennisverspreiding voor patiënten én (para)medici zo belangrijk is 🎙️ Welke onderwerpen je in toekomstige afleveringen kunt verwachten Denk aan thema’s zoals: * Diagnostiek * POTS / MCAS * Neurodivergentie * Hulpmiddelen * Revalidatie * Voeding * Operaties * Dysautonomie * Psychologische impact * Werk, relaties en dagelijks leven met EDS/HSD Deze podcast is er voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar verdieping, herkenning en actuele inzichten rondom hypermobiliteit en bindweefsel. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze video. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.