Život s epileptikem

Andrea Gawron

🎙️ Vítejte v podcastu Život s epileptikem.
Jsem Andrea Gawron – koučka, mentorka a hlavně máma kluka s epilepsií.
Život s epilepsií není jednoduchý. Přináší záchvaty i náročné chvíle, ale také radost, smích a obyčejné rodinné okamžiky. V podcastu sdílím naše zkušenosti i příběhy dalších rodin, pečujících a lékařů.
👉 Společně ukazujeme, že i přes překážky je možné žít plnohodnotný život. Humor, naděje a osvěta nám pomáhají nacházet světlo na konci tunelu – a když o epilepsii mluvíme, cesta je vždy snazší.
💜 Připojte se a objevte sílu, která nás drží nad vodou.

Play

Open in

20 episodes
Avg 49 min
Czech

Episodes 20

Newest Oldest Longest

All20 Unplayed20 In progress0 Played0

August 19 · 43 min
Rozhovor s Páťou o epilepsii a změnách ve škole
Co se stane, když zdravotní stav dítěte začne zásadně ovlivňovat jeho fungování ve škole? V novém díle podcastu Život s epileptikem mluvíme o období, kdy měl Páťa opět desítky záchvatů denně, přidala se velká únava a postupně bylo jasné, že jeho dosavadní školní režim potřebuje změnu. Povídáme si o cestě od prvního jednání v pedagogicko psychologické poradně přes komunikaci se školou až po rozhodnutí, že se Páťa bude vzdělávat doma podle § 18 školského zákona. Mluvíme také o tom, co tato změna znamenala pro něj i pro naši rodinu a jak jsme se s novou situací postupně sžívali. Tentokrát je ale díl výjimečný ještě něčím. Ve studiu je s námi Páťa a jeho asistenční fenka Cindy. Páťa přidává svůj pohled, krátké odpovědi i několik historek a společně mluvíme také o tom, jak se díky času strávenému doma mění jeho vztah s Cindy. 💜 Je to další díl o životě s epilepsií tak, jak skutečně přichází. Bez přikrášlování, ale i s humorem, který k našemu životu patří.
July 16 · 1 hr 2 min
Marek Erben: Život s epilepsií začal v 17 letech. Jak najít vlastní cestu?
V sedmnácti letech většina mladých lidí přemýšlí o škole, kamarádech, sportu, cestování nebo první lásce. Marek Erben musel v tomto věku začít řešit úplně jiné otázky. Jak bude vypadat jeho budoucnost? Co všechno se změní? A bude ještě někdy žít tak jako dřív? V nové epizodě podcastu Život s epileptikem jsme si povídali o Markově cestě od prvních záchvatů až po jeho dnešní život. Marek otevřeně mluví o tom: jak přijímal samotnou diagnózu, co mu pomohlo znovu najít vlastní cestu, jakou roli v jeho životě hraje asistenční pes, a proč je důležité poznávat vlastní tělo, své limity i spouštěče, které mohou ovlivnit epileptické záchvaty. Společně jsme si povídali také o tom, že čím lépe člověk své epilepsii rozumí, tím lépe se s ní dokáže naučit žít. Někdy to znamená vystoupit z komfortní zóny, postupně objevovat své možnosti a hledat rovnováhu mezi opatrností a životem, který chce opravdu žít. Přestože epilepsie vstoupila do Markova života v době, kdy měl úplně jiné plány, nevzdal se věcí, které ho baví. Rád cestuje, chodí plavat, tráví čas s přáteli a nebojí se nových výzev. A právě o tom je i náš rozhovor. Zajímavostí z natáčení je, že se ho tentokrát zúčastnil také Páťa. Bylo krásné sledovat setkání dvou lidí, které spojuje stejná diagnóza, ale každý z nich prožívá svůj vlastní příběh. Je to rozhovor o epilepsii. Ale ještě víc je to rozhovor o odvaze, hledání vlastní cesty a o tom, že život jednou diagnózou nekončí.
June 5 · 48 min
Diana Kotková: Epilepsie očima mámy a medical kouče
🎙️ Když epilepsie vstoupí do života dospívající dívky Jaké to je dozvědět se diagnózu epilepsie v období, kdy rodiče očekávají, že jejich dítě začne být stále samostatnější a bude řešit úplně jiné životní výzvy? V této epizodě podcastu Život s epileptikem jsme si společně s Martinou Fau povídaly s Dianou Kotkovou, maminkou Majdy, které byla epilepsie diagnostikována v 16 letech. Diana otevřeně sdílí svou zkušenost s tím, jak diagnóza zasáhla do chodu celé rodiny, jak hledala informace, snažila se onemocnění porozumět a postupně nacházela cestu k nové realitě. Mluvily jsme o každodenním životě s epilepsií, práci s nejistotou, hledání rovnováhy i o tom, jak se vyrovnat s momenty, které si člověk nikdy neplánoval. Řeč přišla také na medical coaching, kterému se Diana profesně věnuje, a na to, jak může podpora a správně vedený rozhovor pomoci lidem v náročných zdravotních a životních situacích. Je to rozhovor o epilepsii, rodičovství, odvaze a hledání cesty vpřed i ve chvíli, kdy život nečekaně změní směr.
April 1 · 1 hr 3 min
Rozhovor s prof. MUDr. Vladimírem Komárkem, CSc.
V této epizodě podcastu jsme přivítaly výjimečného hosta, prof. MUDr. Vladimíra Komárka, CSc., předního českého dětského neurologa a epileptologa, nositele Ceny Jana Evangelisty Purkyně. Dlouhá léta vedl Dětskou neurologickou kliniku ve Fakultní nemocnici v Motole a působil jako děkan 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Povídaly jsme si otevřeně a srozumitelně o epilepsii u dětí, o epileptických encefalopatiích, genetice i o tom, proč se epilepsie často pojí s dalšími vývojovými obtížemi. Ale také o tom, co se za tím vším skrývá v každodenním životě dětí a jejich rodin. Tento rozhovor je, i přes svou odbornost, velmi lidský. 👉 Pokud chcete epilepsii opravdu pochopit, tenhle díl stojí za poslech.
#22
January 12 · 34 min
Páťa a puberta
Páťa a puberta. Klidnější období, nové otázky a hledání rovnováhy. V této epizodě mluvíme o období, které je pro nás nové – o časech, kdy Páťa prochází pubertou a zároveň zažívá klidnější období bez záchvatů. Povídáme si o tom, jak se jeho fungování mění, jak zvládáme horší dny doma a jak velkou roli v tom hraje dlouhodobá a citlivá podpora od pana doktora Martina Kudra. O hledání větší volnosti pro Páťu, o úpravách léčby, o vysazení jednoho léku, vlivu kortikoidní léčby, hormonálních změnách v pubertě (včetně testosteronu) i o tom, že svou roli může sehrávat i přítomnost asistenční fenky Cindy. Sdílím také velmi osobní rovinu – pocit mámy, která si teprve učí dovolovat prožít dny bez záchvatů naplno. Protože když jste roky zvyklí na pohotovost, klid se neučí přijímat snadno. Nejde o návody ani odpovědi. Je to otevřené povídání o tom, jaké to je žít období „mezi“ – s vděčností, opatrností a nadějí. Děkujeme Veolia Energie ČR za dlouhodobou podporu projektu Život s epileptikem a také tohoto podcastu. 💜
Dec 15, 2025 · 45 min
Život s asistenční fenkou Cindy
V této epizodě si povídáme o naší osobní zkušenosti s asistenční fenkou Cindy a o tom, jak se s ní postupně učíme fungovat jako rodina. Mluvíme o začátcích, o tom, jak Cindy funguje v každodenním životě, jak na ni reaguje okolí a s čím se učíme pracovat my sami. Otevřeně popisujeme i období, kdy byla Cindy hodně vázaná na mě, a cestu, jak se postupně víc zapojuje do fungování s Páťou. Sdílíme také zkušenosti z běžného života doma i venku, z cestování – včetně pobytu v Řecku – i situace, které přináší život s asistenčním psem mezi lidmi. Je to epizoda o začátcích, o chybách i malých vítězstvích a o tom, jak se krok za krokem učíme fungovat společně. 💜
Sep 25, 2025 · 57 min
Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu
V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie. Lucie otevřeně sdílí: – jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové – proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná – jak může rodič časem ztratit vlastní identitu – a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty. A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.
Sep 1, 2025 · 1 hr 1 min
MUDr. Jana Zárubová: Žena a epilepsie – životní etapy pod lupou
Epilepsie ovlivňuje každého jinak. A u žen se její projevy i léčba často proměňují v průběhu života – v dětství, v pubertě, během těhotenství i menopauzy. Jak přesně? A jak o těchto tématech mluvit otevřeně, citlivě a zároveň věcně? Pozvání do podcastu přijala MUDr. Jana Zárubová, neuroložka s dlouholetou praxí, odborná garantka publikace Žena a epilepsie a především žena, která umí složité věci vysvětlit jasně a s respektem. V rozhovoru, který vedeme spolu s Martinou Fau, se dotýkáme důležitých témat, která se v běžné praxi často přehlížejí – intimita, partnerské vztahy, hormony, strach z mateřství nebo pocit osamění. Nechybí ani praktické tipy pro ženy, jejich partnery nebo rodiče dospívajících dívek s epilepsií. Tento díl přináší informace, které ženám s epilepsií mohou změnit život – a okolí pomoci lépe porozumět jejich potřebám.
Aug 18, 2025 · 53 min
Jolana Batková: Dospívání s epilepsií a nová šance díky operaci
V  tomto dílu si povídáme s Jolanou Batkovou, která se s epilepsií potýkala od období dospívání. Mluvíme o tom, jaké to bylo vyrůstat s diagnózou, jak ji ovlivňovala ve škole, mezi vrstevníky i v každodenním životě – a co všechno prožívalo její nejbližší okolí. Dnes je po úspěšné operaci a žije bez záchvatů. Otevřeně a upřímně sdílí svůj příběh, cestu k léčbě i to, jak se její život změnil poté, co odešla nejistota – a přišla svoboda. 💬 Silný a inspirativní rozhovor o naději, odvaze a životě, který může znovu patřit jen vám.
#17
Jun 30, 2025 · 1 hr 5 min
Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D.
🎙️ Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D. Epilepsie není jen jedna nemoc. Za jejím vznikem může stát celá řada příčin – a genetika v nich hraje stále významnější roli. Co všechno dnes medicína umí zjistit? Jak se rodiny dozvídají výsledky? A proč může být informace o genetické příčině pro někoho úlevou – a pro jiného těžkým tématem? O tom jsme mluvily s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D., lékařkou a vědkyní, která se specializuje na genetické příčiny epilepsie. Bavily jsme se o tom, jak genetické testování probíhá, jak se výsledky sdělují rodinám i jak se mění přístup k léčbě a podpoře. A také o tom, že i za čísly, výsledky a diagnózami jsou vždy příběhy – a emoce, na které je potřeba být připravený. 💜 Poslechněte si rozhovor, který propojuje odbornost a lidskost.
May 13, 2025 · 39 min
Asistenční pes Cindy – rozhovor s Klárou Pragerovou z Pestré, o.p.s.
V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem. Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete. Naším hostem je Klára Pragerová, vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ředitelky organizace Pestrá, o.p.s. Mluvíme o tom, jak celý proces výběru a výcviku funguje – od žádosti přes podporu rodiny až po propojení se psem. Zamýšlíme se i nad tím, jaký vliv může mít asistenční pes na dítě s epilepsií – na jeho klid, jistotu, sebevědomí i celkové vnímání sebe sama. A také na odlehčení pro rodiče. 💜 Cindy zatím není doma. Ale už teď mění naši cestu.
#15
Jan 21, 2025 · 51 min
Ketogenní dieta a umělý spánek
V tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto intenzivní období. Dozvíte se více o tom, jak probíhá zavádění ketogenní diety u dětí s epilepsií, jaké situace nás zaskočily a jak jsme zvládali chvíle plné nejistoty. Sdílíme nejen medicínské aspekty, ale především emoce, odvahu a odhodlání, které nám pomohly zvládnout další náročnou etapu naší cesty. Připojte se k nám a poslechněte si příběh, který ukazuje, že i ty nejtěžší okamžiky mohou být zdrojem síly, poznání a naděje. 💜
#14
Nov 11, 2024 · 58 min
Rozhovor s MUDr. Martinem Kudrem, Ph.D
V této epizodě přivítáme výjimečného hosta – MUDr. Martina Kudra, Ph.D., ošetřujícího lékaře našeho Páti a předního odborníka na dětskou neurologii a epileptologii. Pan doktor Kudr, působící na Klinice dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Motol, je nejen vynikajícím odborníkem v oblasti epileptochirurgie, ale také člověkem, který svým empatickým přístupem zásadně ovlivňuje kvalitu života svých pacientů a jejich rodin. V tomto rozhovoru se dozvíte: • Jak se MUDr. Martin Kudr dostal k oboru epileptologie a co ho na této práci inspiruje. • Jaká jsou specifika a výzvy léčby dětských pacientů s epilepsií. • Proč je důležité budovat důvěru mezi lékařem, pacientem a rodinou. • Jak pan doktor Kudr pečuje o své vlastní duševní zdraví a čím se dobíjí, aby zvládal náročnou práci. 🎧 Poslechněte si tento díl a zjistěte, jaký dopad může mít zkušený a empatický lékař na život dítěte s epilepsií a jeho rodiny. Tento rozhovor nabízí nejen odborný pohled na léčbu epilepsie, ale také inspiraci, jak spojení lidskosti a profesionality může přinést naději i v těch nejtěžších chvílích. 💜
Oct 24, 2024 · 36 min
Rozhovor s Mgr. Martinou Štanclovou
V tomto díle jsme se setkali s Mgr. Martinou Štanclovou, ředitelkou Kouzelných škol, která se s námi podělila o své zkušenosti s integrací dětí s vážnými onemocněními do běžného školního prostředí. Martina nám odhalila, jak otevřená komunikace, spolupráce a vzájemná inspirace mezi školou, rodinou a odborníky může vytvořit bezpečné a podporující prostředí, kde se děti s epilepsií cítí přijaté a mohou se plně rozvíjet. Rozhovor přináší i cenné tipy a osvědčené postupy, které mohou inspirovat další školy a vzdělávací instituce, jak efektivně zvládnout výzvy, které s sebou přináší začlenění dětí s epilepsií do školního života. Připojte se k nám a poslechněte si, jak jeden ředitelský přístup může změnit budoucnost dítěte s epilepsií. 💜
Aug 5, 2024 · 46 min
Awake operace
V tomto díle vám přináším příběh z června, kdy náš Páťa podstoupil awake operaci mozku – zásadní krok v jeho léčbě epilepsie. Probereme, jak operace probíhala a jak jsme se jako rodina na tento důležitý zákrok připravovali. Podělím se s vámi o detaily našeho hektického týdne před operací, kdy jsem si nešťastnou náhodou udělala výron. Přesto jsme společně našli sílu a odhodlání, abychom zvládli tento náročný moment. Uslyšíte o naší zkušenosti z nemocnice, jak jsme trávili den operace a co nám pomáhalo udržet se silnými. Navíc týden po operaci Páťa oslavil své 12. narozeniny, o čemž také v této epizodě mluvím. Tento díl je nejen o medicínských aspektech operace, ale i o rodinné soudržnosti a překonávání výzev. Připojte se k nám a poslechněte si náš příběh, který může být inspirací pro všechny, kteří čelí těžkým situacím.
#11
Jul 1, 2024 · 1 hr
Rozhovor s Mudr. Lucií Hrdličkovou
V této epizodě podcastu "Život s epileptikem" přivítáme MUDr. Lucii Hrdličkovou, vedoucí lékařku Týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol, pediatra, dětského onkologa a paliatra. Lucie je zakladatelkou tohoto týmu, jehož neúnavná práce umožňuje rodinám a dětem s vážným onemocněním žít co nejlépe. Pro Páťu a jeho blízké je podpora tohoto týmu klíčová – dodává jim sílu a pomáhá lépe zvládat každodenní výzvy. Lucie prošla řadou stáží na prestižních pracovištích v zahraničí, věnuje se formulaci doporučených postupů pro komunikaci závažných zpráv v dětské onkologii a zasazuje se o rozvoj nemocniční paliativní péče pro dětské pacienty. V tomto rozhovoru se s námi podělí nejen o zákulisí své práce, ale i o to, jak funguje paliativní péče a proč je pro společnost tak zásadní.
Jun 17, 2024 · 14 min
Praktické tipy
V této epizodě podcastu Život s epileptikem se zaměříme na Praktické tipy, které mi pomáhaly zvládat náročné situace spojené s Páťovou nemocí. Podělím se o praktiky z naší profese profesionálního koučinku, které mi pomáhaly fungovat v těch nejtěžších chvílích. Diskutujeme o tom, jak zvládat nejistotu a udržet si energii pro další boj s touto "ježibabou". Epizoda je plná praktických rad a inspirace, které mohou pomoci nejen rodičům dětí s epilepsií, ale všem, kdo se potýkají s podobnými výzvami. Poslechněte si, jak čelit výzvám, které epilepsie přináší, a jak se nenechat převálcovat stresem a obavami. Připojte se k nám a zjistěte, jak si ulehčit cestu v péči o nemocné dítě.
May 20, 2024 · 1 hr 4 min
Rozhovor s Mgr. Barborou Nebaznivou
V této epizodě se naše moderátorky Martina Fau a Andy Gawron setkávají s Mgr. Barborou Nebáznivou, psycholožkou z Dětské podpůrné a paliativní péče v Motole. Diskutujeme o důležité roli psychologické podpory pro rodiny vážně nemocných dětí. Jakým způsobem může psychologická péče pomoci zvládat náročné období a jaký vliv má empatie a lidskost v této práci? Bára Nebáznivá také sdílí své osobní zkušenosti a příběhy z praxe, které ukazují, jak tým podpůrné péče pomáhá rodinám zvládat těžké situace. Nezmeškejte tuto inspirativní epizodu plnou cenných rad a podpory.
May 6, 2024 · 42 min
Duben 2024
V dalším díle našeho podcastu Život s epileptikem, nazvaném "Duben 2024", se zaměříme na poslední události v životě Páťi. Páťa nedávno prodělal zavedení elektrod na mozek, a to přineslo řadu výzev i nových zážitků. Sledujte, jak Páťa podstoupil sérii vyšetření, jak se s nimi vypořádal, a jak svým humorem bavil lékaře a sestřičky. Představíme vám také pohled do budoucnosti a to, co Páťu ještě čeká na cestě k uzdravení. Nezapomeňte si poslechnout náš nejnovější díl a podpořit nás ve sledování naší cesty.
#7
Apr 15, 2024 · 43 min
Škola
V sedmém díle podcastu se zaměřujeme na školu. Prozradím vám, jak se Páťovi daří ve školním prostředí, jaké jsme učinili kroky pro jeho podporu a jak škola reagovala. Přiblížím vám také, jak jsem hledala pomoc a jak vnímám připravenost školství na žáky s epilepsií. Poslechněte si nový díl a podělte se s námi o vaše zkušenosti!

Showing 1–20 of 20 episodes