Health & FitnessMedicineSociety & Culture

Rare but Aware

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt.

"Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert.

Kontakt: podcast@peutz-jeghers.eu

Play

Open in

10 episodes
weekly
Avg 29 min
German

Episodes 10

Newest Oldest Longest

All10 Unplayed10 In progress0 Played0

#10
Tuesday · 26 min
Folge 10 – Ein Jahr voller Geschichten: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Podcast
Die letzte Folge der ersten Staffel entsteht dort, wo dieser Podcast herkommt: beim Jahrestreffen des Vereins, dem fünfzehnten seit der Gründung. Vorstand Karsten Uhlendorff und Kassierer Wolfgang berichten von der Vereinsarbeit und davon, wofür Spenden gebraucht werden. Robert erklärt, wie ein Treffen abläuft und dass man auch online teilnehmen kann. Tina hat einen Gedanken mitgebracht, auf den bisher niemand gekommen ist: Zahnärztinnen und Zahnärzte schauen uns berufsbedingt auf die Lippen und wären damit die Ersten, die einen Verdacht äußern könnten – wenn sie die Erkrankung kennen würden. Claudia erzählt von mehreren früh entdeckten Krebserkrankungen und davon, wie wichtig eine zweite ärztliche Meinung sein kann. Doug spricht als Angehöriger, Jens über fünfzig Jahre Krankheitsgeschichte in seiner Familie, Johanna ist zum ersten Mal dabei. Im zweiten Teil dieser Folge blicken Kira und Michael auf alle zehn Folgen zurück – und lassen offen, ob es bei einer Staffel bleibt.
#9
October 27 · 30 min
Folge 9 – Psychoonkologie: Wege zur Bewältigung
Mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom lebt man dauerhaft mit einem erhöhten Krebsrisiko – einer Unsicherheit, die bleibt, auch wenn körperlich alles in Ordnung ist. Kira spricht mit Dr. Ambra Marx, Fachärztin für Innere Medizin und für Psychosomatik, Oberärztin an der Psychosomatischen Klinik der Uniklinik Bonn und dort seit vielen Jahren Leiterin der Psychoonkologie. Es geht um die doppelte Botschaft einer solchen Diagnose, um die Belastung durch die Untersuchungen selbst, um Kinder und Jugendliche und die Muster, die sie von betroffenen Eltern übernehmen, um die Rolle von Freunden und darum, warum gut gemeinte Ratschläge selten helfen. Auch der Satz „Du musst positiv denken“ kommt zur Sprache – und warum er mehr schadet als nützt. Zum Schluss erklärt sie, wie ein psychoonkologisches Gespräch tatsächlich abläuft und an wen man sich wenden kann. Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.
#8
October 20 · 40 min
Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom
Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt durch eine humangenetische Beratung: Vorstellung in der Sprechstunde, Krankengeschichte und Stammbaum über drei Generationen, Blutprobe, drei bis vier Wochen Wartezeit, Befundgespräch. Beim Peutz-Jeghers-Syndrom ist die Suche vergleichsweise überschaubar, weil nur ein Gen bekannt ist – das STK11-Gen. Ein großer Teil der Folge dreht sich um Vererbung und Familienplanung: um das Risiko von 50 Prozent, das in jeder Schwangerschaft neu gilt, um vorgeburtliche Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik – und um ein hartnäckiges Missverständnis, das er ausräumt: Eine Erbanlage kann keine Generation überspringen. Dazu beantwortet er drei Fragen aus dem Verein, zu Umwelteinflüssen, zu weiteren Genen und dazu, was ein genetisches Testergebnis für private Versicherungen bedeutet.
#7
October 13 · 38 min
Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen
Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt, senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.
#6
October 7 · 30 min
Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch
Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus. Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.
#5
September 29 · 30 min
Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom
Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im Gespräch geht es um den richtigen Zeitpunkt für die erste Untersuchung, um Selbstabtasten, Mammographie und MRT, um die Frage, was die Krankenkassen übernehmen, und um prophylaktische Operationen, von denen die Leitlinien abraten – nicht aus Prinzip, sondern weil die Daten fehlen. Genau das zieht sich durch die ganze Folge: Beim Brustkrebsrisiko kursieren Angaben zwischen 20 und 50 Prozent. Zum Schluss ein Thema, das weit über die Gynäkologie hinausreicht: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, bei dem Betroffene regelmäßig durch die Maschen fallen.
#4
September 22 · 31 min
Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit
Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.
#3
September 15 · 24 min
Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene
Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt. Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.
#2
September 8 · 29 min
Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose
In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.
#1
September 1 · 15 min
Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus
Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.

Showing 1–10 of 10 episodes