Perfectly Unboxed

Nicky Benetatou and Maria Kutrubis

Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.

Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.

Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.

Play

Open in

27 episodes
Avg 51 min
Greek

Episodes 27

Newest Oldest Longest

All20 Unplayed20 In progress0 Played0

Counted on this page — what you have heard stays on this device, so it is not something the list can be paged by.

#37
Yesterday · 26 min
Perfectly Unboxed #37 - Froso Aslanaki
🎙️ Perfectly Unboxed #37 – Φρόσω Ασλανάκη & Άγγελος | «Μου είπαν τέσσερις λέξεις και εγώ ήξερα μόνο το σύνδρομο» Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Στο #37 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Φρόσω Ασλανάκη από τη Λήμνο, μαμά δύο παιδιών. Η κόρη της είναι οκτώμισι ετών και ο γιος της, ο Άγγελος, τεσσεράμισι. Ο Άγγελος έχει διαγνωστεί με το σπάνιο σύνδρομο Aicardi-Goutières τύπου 4. Γύρω στον έβδομο μήνα της ζωής του, ο Άγγελος άρχισε να χάνει δεξιότητες που είχε ήδη κατακτήσει. Η Φρόσω έφυγε μαζί του από τη Λήμνο για την Αθήνα. Κρατούσε το μωρό της στην αγκαλιά, έβλεπε ότι κάτι είχε αλλάξει και άκουγε ξανά και ξανά πως οι εξετάσεις του ήταν καλές. «Δεν είχα διάγνωση. Είχα μόνο καλές εξετάσεις.» Από τις αρχές Ιουνίου μέχρι τα μέσα Δεκεμβρίου πέρασαν έξι μήνες. Κι όταν τελικά άκουσε το όνομα του συνδρόμου, το πρώτο πράγμα που χρειάστηκε να κάνει ήταν να μάθει πώς γράφεται. Ήθελε να μπορεί να το ψάξει, να καταλάβει τι σήμαινε για το παιδί της. Στη Λήμνο, οι άνθρωποι γνώρισαν τον Άγγελο στο μαγαζί της μαμάς του. Η Φρόσω τον έπαιρνε μαζί της στη δουλειά από τότε που ήταν ενός έτους. Οι πελάτες τον έβλεπαν να μεγαλώνει, ρωτούσαν για εκείνον. Κι όταν έβγαιναν οι δυο τους βόλτα στο νησί, ο Άγγελος τους ήταν πια γνώριμος. «Είμαι πολύ τυχερή που το παιδί μεγαλώνει εδώ.» Η Φρόσω μάς μιλά και για όσα συμβαίνουν όταν η οικογένεια επιστρέφει στο σπίτι. Για τον μπαμπά που φέρνει ηρεμία στις δύσκολες στιγμές. Για τη μεγάλη αδελφή του Άγγελου, που κάποιες φορές θέλει τον χώρο της. Για τα πειράγματα ανάμεσα στα δυο παιδιά και για το πόσο δύσκολο είναι, ως μαμά, να καταλάβεις τι χρειάζεται το καθένα τους. Τον Σεπτέμβριο ο Άγγελος ξεκίνησε προνήπιο. Χρειάζεται στήριξη για να καθίσει και, όπως περιγράφει η Φρόσω, στο σχολείο δεν υπήρχε αμαξίδιο. Πριν ακόμη αναρωτηθεί πώς θα περάσει ο γιος της στην τάξη, έπρεπε να βρει απάντηση σε κάτι πολύ πρακτικό. Πού θα καθίσει για να είναι μαζί με τα άλλα παιδιά; 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για • τα πρώτα σημάδια που παρατήρησε η οικογένεια και τους έξι μήνες μέχρι τη διάγνωση • τη ζωή με το σύνδρομο Aicardi-Goutières τύπου 4 και την εμπειρία της οικογένειας από την πειραματική θεραπεία στην οποία συμμετέχει ο Άγγελος • τη σχέση των δύο αδελφιών και τις αποφάσεις που μοιράζονται οι γονείς τους • τη διακριτική στήριξη που βρήκε η Φρόσω στη μικρή κοινωνία της Λήμνου • τον εξοπλισμό που χρειάζεται ένα παιδί για να συμμετέχει στη σχολική ζωή • όσα μπορεί να μάθει ένας γονιός από έναν άλλον που έχει ήδη περάσει από τον ίδιο δρόμο Στη διάρκεια της ηχογράφησης αντιμετωπίσαμε αρκετά τεχνικά προβλήματα και καταφέραμε να σώσουμε μόνο ένα μέρος της συνέντευξης. Θα θέλαμε να μπορούσατε να ακούσετε ολόκληρη την κουβέντα μας. Κάποιες φορές, όμως, αξίζει να ακουστεί ένας άνθρωπος έστω και για λίγο, παρά να μην ακουστεί καθόλου. Πιστεύουμε πως η Φρόσω θα σας αγγίξει όσο άγγιξε κι εμάς. 💛 💬 Τι έκανε κάποιος στη δική σας γειτονιά ή στο σχολείο που βοήθησε το παιδί σας να νιώσει ότι ανήκει; Θα χαρούμε να το μοιραστείτε στα σχόλια. 💛 Ακολουθήστε μας σε Facebook, Instagram και TikTok — perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε κι εσείς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία, γράψτε μας στο perfectlyunboxed@gmail.com Η ιστορία σας μπορεί να γίνει το φως που αναζητά σήμερα μια άλλη οικογένεια. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed #PerfectlyUnboxed #PodcastGreece #ΦρόσωΑσλανάκη #AicardiGoutieres #ΣπάνιαΝοσήματα #Αναπηρία #Συμπερίληψη #Προσβασιμότητα #Λήμνος #Γονεϊκότητα #parentalcoachingbymariakutrubis
- Transcript
#36
October 28 · 24 min
Perfectly Unboxed #36 - Maria Touva
🎙️ Perfectly Unboxed #36 – Μαρία Τούβα & Δημήτρης | «Δεν σταματάς να κάνεις όνειρα» Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Στο #36 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Μαρία Τούβα, μητέρα της Νεφέλης και του 8,5 ετών Δημήτρη, ενός αγοριού με εγκεφαλική παράλυση και σπαστική τετραπληγία. Μια ιστορία που ξεκίνησε πάνω από μια θερμοκοιτίδα. Αγωνία. Κλάμα. Προσευχή. Και μία σκέψη: να καταφέρει να ζήσει. Η ενημέρωση για την εγκεφαλική βλάβη ήρθε μέσα στα πρώτα εικοσιτετράωρα της ζωής του. Μαζί της ήρθαν η αβεβαιότητα και οι πρώτες εκτιμήσεις για το μέλλον. Όμως τον Δημήτρη θα τον γνώριζαν μέρα με τη μέρα. Ένα παιδί με χιούμορ και πείσμα. Που αγαπά τη μουσική, τα γρήγορα αυτοκίνητα και τη μηχανή του μπαμπά του. Που πειράζει την αδελφή του και τις γιαγιάδες του. Που χαίρεται, θυμώνει, διεκδικεί και γεμίζει το σπίτι με τη δική του προσωπικότητα. Η Μαρία άφησε την εργασία της για να αναλάβει τη φροντίδα του. Μια φροντίδα που, όπως περιγράφει: «Δεν έχει ρεπό, δεν έχει άδειες και δεν αμείβεται κιόλας.» Θεραπείες. Βοηθήματα. Γραφειοκρατία. Άυπνα βράδια. Και η διαρκής προσπάθεια να χωρέσουν μέσα στην ίδια ημέρα οι ανάγκες του Δημήτρη, της κόρης της και οι δικές της. Μέσα σε αυτή την καθημερινότητα, οι νίκες αποκτούν άλλο νόημα. Είναι κάθε καινούργια κατάκτηση του Δημήτρη. Αλλά είναι και η στιγμή που θα βγουν στον δρόμο και θα μπορέσουν να φτάσουν εκεί που θέλουν, χωρίς κάποιος να εμποδίζει την πρόσβασή τους. «Έχουμε δύο ειδών νίκες. Τις νίκες του Δημήτρη και τις νίκες της κοινωνίας προς τον Δημήτρη και εμάς.» Η Μαρία μιλά ανοιχτά για τα κενά στη στήριξη των οικογενειών. Για απαραίτητα βοηθήματα που παραμένουν οικονομικά απρόσιτα. Για σχολεία που χρειάζονται εξοπλισμό, γνώση και τρόπους επικοινωνίας προσαρμοσμένους στις ανάγκες των μαθητών τους. Μιλά και για τη Νεφέλη. Για την αγάπη ανάμεσα στα δύο αδέλφια, αλλά και για μια θέση που η ίδια δεν διαπραγματεύεται: η κόρη της έχει δικαίωμα να χτίσει τη δική της ζωή. «Εσύ δεν θα πάψεις να τον αγαπάς και να τον νοιάζεσαι, αλλά θα προχωρήσεις τη δική σου τη ζωή έτσι όπως την ονειρεύεσαι και τη θέλεις εσύ.» Μέσα από τη σελίδα της, Find Your Ability in Your Disability, η Μαρία θέλησε να κάνει ορατές τις ικανότητες του Δημήτρη και να συνδεθεί με άλλους γονείς. Να υπάρχει κάπου μια άλλη μαμά που θα ακούσει, θα καταλάβει και θα μοιραστεί όσα έχει μάθει. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για: • την εγκεφαλική παράλυση, τη σπαστική τετραπληγία και τις πρώτες ημέρες μετά τη γέννηση • την καθημερινότητα της φροντίδας και την εξάντληση των γονιών • το κόστος των βοηθημάτων και τα κενά στη στήριξη της οικογένειας • την πρόσβαση στην εκπαίδευση και την εναλλακτική επικοινωνία • την άγνοια και την αμηχανία απέναντι στα άτομα με αναπηρία • τα αδέλφια και το δικαίωμά τους να ακολουθήσουν τα δικά τους όνειρα • τη σύνδεση μεταξύ γονιών και τη δύναμη της κοινότητας • τις δυνατότητες κάθε παιδιού πέρα από τη διάγνωση Και αν κάτι κρατάμε από τη Μαρία, είναι αυτή η φράση: «Δεν σταματάς να κάνεις όνειρα, απλά κάνεις νέα όνειρα με βάση αυτό που είναι το παιδί σου.» Για να γνωρίσουμε ένα παιδί χρειάζεται να δούμε τι αγαπά, πώς επικοινωνεί, τι το δυσκολεύει και τι το κάνει να χαμογελά. Και να δημιουργήσουμε τις συνθήκες για να συμμετέχει, να μαθαίνει και να εξελίσσεται. Γιατί, όπως μας υπενθυμίζει η Μαρία: «Κάθε παιδί, πέραν της διάγνωσης, είναι μοναδικό.» 💬 Τι χρειάζεται να αλλάξει γύρω μας, ώστε η συμμετοχή ενός παιδιού με αναπηρία στην καθημερινή ζωή να είναι αυτονόητη; 💛 Ακολουθήστε μας: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε κι εσείς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Η ιστορία σας μπορεί να γίνει το φως που αναζητά σήμερα μια άλλη οικογένεια. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed #PerfectlyUnboxed #PodcastGreece #ΜαρίαΤούβα #ΕγκεφαλικήΠαράλυση #ΣπαστικήΤετραπληγία #Αναπηρία #Συμπερίληψη #Προσβασιμότητα #ΕιδικήΑγωγή #Γονεϊκότητα #Φροντιστές #parentalcoachingbymariakutrubis
- Transcript
#35
October 27 · 24 min
Perfectly Unboxed #35 - Invisible Siblings
🎙️ Perfectly Unboxed #35 – Special Edition | "Τα αόρατα αδέλφια των σπάνιων νοσημάτων" Ποιος ακούει τα αδέλφια των παιδιών με αναπηρία; Μέσα σε μια οικογένεια όπου υπάρχει ένα παιδί με αναπηρία ή σπάνιο νόσημα, η προσοχή συχνά στρέφεται στις ανάγκες του. Υπάρχουν όμως και τα αδέλφια. Παιδιά που αγαπούν, θυμώνουν, ζηλεύουν, ανησυχούν, ονειρεύονται και πολλές φορές μαθαίνουν να περιμένουν. Παιδιά που μπορεί να μεγαλώνουν με την προσδοκία ότι κάποια ημέρα θα αναλάβουν τη φροντίδα του αδελφού ή της αδελφής τους. Ποιος τα ρώτησε όμως τι θέλουν εκείνα για τη δική τους ζωή; Στο επεισόδιο #35 του Perfectly Unboxed, η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή ανοίγουν μια συζήτηση που συχνά μένει στο περιθώριο: τον συναισθηματικό κόσμο, τις ανάγκες και τα δικαιώματα των αδελφών των ατόμων με αναπηρία. Μαζί μας: 🔸 Καλλιόπη Μέρμιγκα, μητέρα της Άννας με σύνδρομο Angelman και Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman. 🔸 Σεργκέι Ντμίτριεβ, πατέρας της Ανδριάνας με σύνδρομο Rett και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – Reverse Rett Greece. 🔸 Σίλια Παναγιωτακοπούλου, αδελφή της Άννας, που μοιράζεται τη δική της οπτική για τη ζωή δίπλα σε ένα άτομο με σύνδρομο Angelman. Μιλάμε ανοιχτά για: ▪️ Την αγάπη, τη ζήλια, τον θυμό και τις ενοχές ανάμεσα στα αδέλφια. ▪️ Την προσοχή που συχνά στρέφεται στο παιδί με αναπηρία και όσα μπορεί να αισθάνονται τα υπόλοιπα παιδιά. ▪️ Την πρόωρη ωριμότητα και τις ευθύνες που κάποιες φορές αναλαμβάνουν τα αδέλφια. ▪️ Τον φόβο των γονέων για το μέλλον και το ερώτημα «Ποιος θα φροντίσει το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ;». ▪️ Το δικαίωμα κάθε αδελφού να αγαπά, να στηρίζει, αλλά και να επιλέγει ελεύθερα τη δική του ζωή. Γιατί η αγάπη δεν πρέπει να σημαίνει υποχρέωση. Και η φροντίδα δεν πρέπει να στερεί από κανέναν το δικαίωμα στα δικά του όνειρα. 📢 ΗΜΕΡΙΔΑ | 22 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2026 «Τα αόρατα αδέλφια των σπάνιων νοσημάτων» Το επεισόδιο αυτό είναι αφιερωμένο στην ημερίδα που συνδιοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – Reverse Rett Greece. Μια πρωτοβουλία που φιλοδοξεί να φέρει στο προσκήνιο τις φωνές των αδελφών, να δημιουργήσει έναν χώρο διαλόγου και να αποτελέσει την αρχή για ουσιαστική αναγνώριση και υποστήριξή τους. Γιατί τα αδέλφια δεν πρέπει να είναι αόρατα μέσα στην ίδια τους την οικογένεια. 📅 Ημερομηνία: Κυριακή 22 Νοεμβρίου 2026 🔗 Πληροφορίες και εγγραφές: https://www.siblingvoice.gr Η εγγραφή είναι σημαντική, καθώς η χωρητικότητα του χώρου είναι περιορισμένη. 💛 Λίγα λόγια για το Perfectly Unboxed Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Μέσα από το Perfectly Unboxed δίνουμε φωνή σε οικογένειες, ανθρώπους με αναπηρία και όσους αγωνίζονται καθημερινά για μια κοινωνία με περισσότερη κατανόηση, αποδοχή και συμπερίληψη. Γιατί εδώ δεν υπάρχουν τέλειες ιστορίες. Υπάρχουν μόνο αληθινές. 💌 Θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία; 📩 perfectlyunboxed@gmail.com Κάθε ιστορία αξίζει να ακουστεί. Κάθε φωνή μπορεί να κάνει τη διαφορά. Αν σας άγγιξε αυτή η συζήτηση, μοιραστείτε το επεισόδιο με έναν γονέα, έναν αδελφό, έναν εκπαιδευτικό ή κάποιον που πιστεύετε ότι χρειάζεται να το ακούσει. Και γράψτε μας στα σχόλια: Έχουμε δώσει πραγματικά στα αδέλφια τον χώρο να μας πουν πώς αισθάνονται; #PerfectlyUnboxed #SiblingVoice #ΑόραταΑδέλφια #ΣπάνιαΝοσήματα #Αναπηρία #ΣύνδρομοAngelman #ΣύνδρομοRett #Συμπερίληψη #Αδέλφια #DisabilityAwareness #RareDiseases #SiblingSupport
- Transcript
#34
October 14 · 43 min
Perfectly Unboxed #34 - Mimi Manolia
🎙️ Perfectly Unboxed #34 – Μιμή Μανωλιά & Νιόβη | Από το «Μπορείς» στο «Μπορώ» Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Στο #34 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Μιμή Μανωλιά, μητέρα της 29χρονης Νιόβης, μιας νέας γυναίκας που έχει μάθει να διεκδικεί τη ζωή της, τις επιλογές της και τα όνειρά της. Μια ιστορία που ξεκίνησε με ένα μητρικό ένστικτο. Κάτι δεν πήγαινε καλά. Οι γιατροί δεν είχαν απαντήσεις. Οι εξετάσεις συνεχίζονταν. Τα χρόνια περνούσαν. Και μια μητέρα κουβαλούσε μέσα της την ενοχή ότι ίσως είχε κάνει κάτι λάθος. Περισσότερα από 20 χρόνια αναμονής για μια οριστική διάγνωση. Η απάντηση ήρθε τελικά μέσα από ένα ερευνητικό πρόγραμμα στην Αμερική: μια σπάνια γενετική μορφή δυστονίας, γνωστή ως DYT28. Όμως η ζωή της Νιόβης δεν περίμενε τη διάγνωση για να προχωρήσει. Πήγε σχολείο. Έκανε φίλους. Διεκδίκησε τις επιλογές της. Ανακάλυψε τον αθλητισμό. Και κάποτε είπε στη μητέρα της ότι θα επιστρέψει από τους αγώνες με τρία χρυσά μετάλλια. Και επέστρεψε με τρία χρυσά. Μέσα από τα Special Olympics, την ιππασία, τα ταξίδια και τις προσωπικές της κατακτήσεις, η Νιόβη απέδειξε ότι οι δυνατότητες ενός ανθρώπου δεν μπορούν να περιοριστούν από μια διάγνωση. Αλλά πίσω από αυτή τη διαδρομή υπάρχει και μια άλλη ιστορία. Η ιστορία μιας μητέρας που όλοι έβλεπαν δυνατή, ενώ η ίδια βίωνε κατάθλιψη, εξάντληση και αϋπνία. Μιας μητέρας που χρειάστηκε να μάθει ότι δεν πρέπει πάντα να αντέχει μόνη της. Και που ακόμη σήμερα αναρωτιέται: «Πώς να χτίσω τα πράγματα έτσι, που να φύγω ήσυχη;» Ο φόβος του «μετά από εμάς» παραμένει. Όμως η Μιμή δεν θέλει αυτός ο φόβος να στερήσει από τη Νιόβη το δικαίωμα να ζήσει. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για: • τη σπάνια δυστονία DYT28 και τη μακροχρόνια αναζήτηση διάγνωσης • τις μητρικές ενοχές και την ψυχική εξάντληση • την κατάθλιψη που μπορεί να κρύβεται πίσω από ένα χαμόγελο • τη συμπερίληψη στην εκπαίδευση και το δικαίωμα του παιδιού να επιλέγει • τον αθλητισμό, τα Special Olympics και τη δύναμη της προσωπικής προσπάθειας • την αυτονομία και την ανεξάρτητη διαβίωση των ενηλίκων με αναπηρία • τον φόβο του «μετά από εμάς» • τη σημασία της αποδοχής, της εμπιστοσύνης και της ενδυνάμωσης Και αν κάτι κρατάμε από τη Μιμή, είναι αυτή η φράση: «Εμείς της είπαμε μπορείς και πήρε το μπορείς από μας και το έκανε μπορώ.» Ίσως τελικά αυτή να είναι μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της γονεϊκότητας. Να πιστεύουμε στις δυνατότητες των παιδιών μας, ακόμη κι όταν φοβόμαστε. Να τα προετοιμάζουμε για μια ζωή που θα τους ανήκει. Και να θυμόμαστε πως, μεγαλώνοντας, έχουν το δικαίωμα να αποφασίζουν τα ίδια για το μέλλον τους. Γιατί, όπως μας υπενθυμίζει η Μιμή: «Δεν είναι παιδιά, είναι ενήλικες. Δεν είναι πια παιδιά.» 💬 Πόσο εύκολο είναι για έναν γονιό να αφήσει στην άκρη τους δικούς του φόβους και να εμπιστευτεί τις δυνατότητες του παιδιού του; 💛 Ακολουθήστε μας: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε κι εσείς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Η ιστορία σας μπορεί να γίνει το φως που αναζητά σήμερα μια άλλη οικογένεια. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed #PerfectlyUnboxed #PodcastGreece #Αναπηρία #ΣπάνιαΝοσήματα #DYT28 #Δυστονία #Συμπερίληψη #SpecialOlympics #Αυτονομία #ΑνεξάρτητηΔιαβίωση #Γονεϊκότητα
- Transcript
#33
September 30 · 53 min
Perfectly Unboxed #33 - Dimitra Stamidou
🎙️ Perfectly Unboxed #33 – CTNNB1 Syndrome | Η ιστορία της Δήμητρας και του Αχιλλέα Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, σπάνια γενετικά σύνδρομα και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Στο #33 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Δήμητρα Σταμίδου και τον 5,5 ετών γιο της, Αχιλλέα, ο οποίος έχει διαγνωστεί με CTNNB1 syndrome, ένα σπάνιο γενετικό σύνδρομο που επηρεάζει την κίνηση, την ομιλία, την επικοινωνία και την καθημερινότητά του. Η διαδρομή μέχρι τη διάγνωση ήταν μεγάλη. Καθαρές εξετάσεις. Μαγνητικές. Επισκέψεις σε νευρολόγους. Αναμονή. Και ένα παιδί που μεγάλωνε χωρίς να κατακτά τα αναπτυξιακά ορόσημα που περίμεναν οι γονείς του. Μέχρι που, στα 2,5 του χρόνια, ήρθε το τηλεφώνημα: «Ο Αχιλλέας ταυτοποιήθηκε με ένα σύνδρομο.» Και η πρώτη αντίδραση της Δήμητρας ήταν ανακούφιση. «Επιτέλους, το βρήκαμε.» Γιατί μερικές φορές η αβεβαιότητα μπορεί να είναι πιο δύσκολη ακόμη και από την ίδια τη διάγνωση. Σήμερα ο Αχιλλέας δεν περπατά και δεν επικοινωνεί με ομιλία. Επικοινωνεί όμως. Με τα χέρια του. Με τους ήχους του. Με το βλέμμα του. Με εναλλακτική επικοινωνία και με το tablet του, μέσα από το οποίο έχει φτάσει πλέον να σχηματίζει ολόκληρες προτάσεις: «Θέλω να φάω αυτό.» «Θέλω να παίξω αυτό.» Μέσα από τη δική τους σχέση, η Δήμητρα έμαθε κάτι πολύ σημαντικό: Ένα παιδί που δεν μιλάει δεν είναι ένα παιδί χωρίς φωνή. Χρειάζεται εμείς να μάθουμε να ακούμε και να επικοινωνούμε διαφορετικά. Η Δήμητρα μιλά για τις έντονες συμπεριφορές του Αχιλλέα, τη συναισθηματική ρύθμιση, τη θετική διαπαιδαγώγηση και τις μικρές κατακτήσεις που για μια οικογένεια μπορούν να γίνουν τεράστιες νίκες. Μιλά όμως και για μια άλλη πλευρά της αναπηρίας. Την έλλειψη προσβασιμότητας. Σκάλες σε δημόσιες υπηρεσίες. Σχολικές εκδρομές στις οποίες τα παιδιά με αμαξίδιο δεν μπορούν να συμμετέχουν με τον ίδιο τρόπο. Και γονείς που χρειάζεται καθημερινά να διεκδικούν πράγματα που για άλλες οικογένειες θεωρούνται αυτονόητα. Και τότε η Δήμητρα λέει: «Με κουράζει η κοινωνία, όχι ο Αχιλλέας.» Μιλάμε επίσης για το CTNNB1 Foundation, την έρευνα γύρω από τη γονιδιακή θεραπεία, την ελπίδα που γεννά η εξέλιξη της επιστήμης, αλλά και τα ερωτήματα που εξακολουθούν να υπάρχουν. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για: • το CTNNB1 syndrome και τα σπάνια γενετικά σύνδρομα • τη μεγάλη διαδρομή μέχρι τη διάγνωση • την αναπηρία και την καθημερινότητα μιας οικογένειας • την επικοινωνία χωρίς ομιλία και την εναλλακτική επικοινωνία • τις έντονες συμπεριφορές και τη συναισθηματική ρύθμιση • τη θετική διαπαιδαγώγηση σε παιδιά με αναπηρία • την προσβασιμότητα, τη συμπερίληψη και την ισότητα • τις μικρές κατακτήσεις που γίνονται μεγάλες νίκες • την έρευνα και τη γονιδιακή θεραπεία για το CTNNB1 Και αν κάτι κρατάμε από τη Δήμητρα, είναι αυτό: «Δεν είναι αυτό το παιδί σου. Κοίτα το παιδί σου. Γιατί αυτό είναι που θα σου δείξει τον δρόμο.» 💬 Ποια στιγμή από την ιστορία της Δήμητρας και του Αχιλλέα σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε κι εσείς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Η ιστορία σας μπορεί να γίνει το φως που αναζητά σήμερα μια άλλη οικογένεια. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed CTNNB1 syndrome | CTNNB1 | σπάνιο γενετικό σύνδρομο | σπάνιες παθήσεις | παιδί με αναπηρία | επικοινωνία χωρίς ομιλία | εναλλακτική επικοινωνία | γονιδιακή θεραπεία | προσβασιμότητα | συμπερίληψη | αναπηρία στην Ελλάδα #PerfectlyUnboxed #CTNNB1 #CTNNB1Syndrome #RareDisease #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Αναπηρία #Προσβασιμότητα #Συμπερίληψη #ΕναλλακτικήΕπικοινωνία #Ορατότητα
- Transcript
#32
September 30 · 1 hr 3 min
Perfectly Unboxed #32 - Vicky Billiou
🎙️ Perfectly Unboxed #32 – Η ιστορία της Βίκης και της Έλλης Ένα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας. Στο επεισόδιο #32 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Βίκη Μπίλιου, μαμά της 21χρονης Έλλης με σύνδρομο Prader-Willi. Η Βίκη είναι μια γυναίκα με έντονη παρουσία στον χώρο των σπάνιων παθήσεων και πολυετή εθελοντική δράση στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Μια μαμά που από πολύ νωρίς αποφάσισε ότι δεν θα περιμένει απλώς να αλλάξουν τα πράγματα — θα συμμετέχει ενεργά στην αλλαγή τους. Μιλάμε για τη στιγμή της διάγνωσης, την πρώιμη παρέμβαση και τις αποφάσεις που καθόρισαν τη ζωή της οικογένειάς της. Για μια επαγγελματική πορεία στην αρχιτεκτονική που άφησε πίσω, όχι όπως λέει η ίδια ως «θυσία», αλλά ως μια συνειδητή απόφαση. Μιλάμε όμως και για όσα δεν φαίνονται εύκολα. Για την αόρατη πλευρά της αναπηρίας. Για την υπερφαγία και τη συνεχή εσωτερική μάχη που μπορεί να βιώνει ένας άνθρωπος με Prader-Willi. Για την κοινωνική δυσκολία, τη συναισθηματική εκπαίδευση, τις αμέτρητες επαναλήψεις και τη δύναμη της πρώιμης και συνεχούς παρέμβασης. Για τις δυνατότητες των παιδιών μας που πολλές φορές περιορίζονται όχι από τις ίδιες τις δυνατότητές τους, αλλά από όσα εμείς θεωρήσαμε εκ των προτέρων ότι «δεν μπορούν». Και έπειτα η συζήτηση πηγαίνει εκεί όπου ίσως βρίσκεται μία από τις μεγαλύτερες αγωνίες κάθε γονιού παιδιού με αναπηρία: Τι γίνεται όταν το παιδί μας μεγαλώσει; Τι γίνεται όταν οι γονείς μεγαλώσουμε; Και τι γίνεται… μετά από εμάς; Η Βίκη μιλά ανοιχτά για την έλλειψη δομών για ενήλικες με αναπηρία, την επαγγελματική ένταξη, την υποστηριζόμενη διαβίωση και την ανάγκη να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου τα παιδιά μας δεν θα χάσουν όλα όσα με τόσο κόπο κατέκτησαν. Μιλά επίσης για τη μοναξιά των οικογενειών. Για την ανάγκη να βρίσκουμε συμμάχους. Γιατί, όπως λέει χαρακτηριστικά: «Όταν έρχεσαι σε επαφή με άλλες οικογένειες αναπηρίας, σταματάς να προσπαθείς να είσαι σαν τους άλλους.» Και ίσως αυτή να είναι μία από τις σημαντικότερες κουβέντες αυτού του επεισοδίου. Δεν χρειαζόμαστε λύπηση. Χρειαζόμαστε ενημέρωση. Κατανόηση. Υποστήριξη. Δομές. Δικαιώματα. Και συμμετοχή των ίδιων των ανθρώπων που αφορά κάθε απόφαση. «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς.» Και μέσα σε όλα αυτά υπάρχει και η ελπίδα. Γιατί, όπως λέει η Βίκη για το Prader-Willi: Ό,τι επενδύσεις σε ένα παιδί, μπορείς να το χτίσεις. Το ζητούμενο είναι να του δώσεις την ευκαιρία να φτάσει στο μέγιστο των δικών του δυνατοτήτων. Ένα επεισόδιο με γνώση, χιούμορ, δυνατές αλήθειες και πολλές κουβέντες που αξίζει να συνεχίσουμε και έξω από αυτό το podcast. Γιατί η αγάπη από μόνη της δεν αρκεί πάντα. Χρειάζεται γνώση. Χρειάζεται συνεργασία. Χρειάζεται διεκδίκηση. Και χρειάζονται άνθρωποι που δεν περιμένουν απλώς να αλλάξει ο κόσμος — αλλά σηκώνονται και τον σπρώχνουν λίγο πιο μπροστά. 🎧 Δείτε ολόκληρο το επεισόδιο και μοιραστείτε το. Ίσως φτάσει σε έναν γονιό που σήμερα νιώθει μόνος. Σε έναν άνθρωπο που χρειάζεται να καταλάβει. Ή σε κάποιον που βρίσκεται σε θέση να αλλάξει κάτι. 📩 Αν θέλετε κι εσείς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Η ιστορία σας μπορεί να γίνει το φως που αναζητά σήμερα μια άλλη οικογένεια. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#31
September 2 · 57 min
Perfectly Unboxed #31 - Aggeliki Nikolopoulou
🎙️ Perfectly Unboxed #31 – Η ιστορία της Αγγελικής και της Κατερίνας Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Στο #31 του Perfectly Unboxed συναντάμε την Αγγελική Νικολοπούλου από τη Χίο και την 32χρονη κόρη της, Κατερίνα. Μια ιστορία που ξεκίνησε από την πρώτη μέρα της ζωής της. 43 ημέρες στη θερμοκοιτίδα. Δεκάδες εξετάσεις. Νοσηλείες. Εννέα επεμβάσεις στα μάτια. Και επτά χρόνια αναζήτησης μιας διάγνωσης που τελικά δεν ήρθε ποτέ επίσημα. Κάποτε μίλησαν στην Αγγελική για το σύνδρομο Cornelia de Lange. Αργότερα αυτή η πιθανότητα απομακρύνθηκε. Στην πορεία εμφανίστηκαν νοητική αναπηρία και έντονα χαρακτηριστικά αυτισμού. Όμως η Αγγελική συνέχισε να δουλεύει με το παιδί που είχε μπροστά της — όχι με την ταμπέλα που έλειπε από ένα χαρτί. Μιλά για την έγκαιρη παρέμβαση, τους ανθρώπους που στάθηκαν δίπλα της, τον αποκλεισμό που εξακολουθεί να υπάρχει ακόμη και μέσα στις ίδιες τις δομές, αλλά και για τον μεγάλο φόβο του «μετά από εμάς». «Δεν θέλω να φύγω από τη ζωή και να έρθει ένα βουνό πάνω στον γιο μου.» Αυτός ο φόβος έγινε δράση. Μαζί με άλλες μητέρες δημιούργησαν στη Χίο το Σωματείο «Ειδικός Σκοπός», με όνειρο μια δομή και έναν ξενώνα για τα παιδιά τους. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για: • τη ζωή χωρίς οριστική διάγνωση • την έγκαιρη παρέμβαση • τον αυτισμό και τη νοητική αναπηρία • τον αποκλεισμό μέσα και έξω από τις δομές • τα αδέλφια και τον φόβο του μέλλοντος • τη δύναμη που γεννιέται όταν οι γονείς ενώνονται Και αν κάτι κρατάμε από την Αγγελική, είναι αυτό: «Θα ευχαριστούσα τον Θεό που μου άλλαξε τη ζωή.» 💬 Ποια στιγμή από την ιστορία της Αγγελικής σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε κι εσείς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Η ιστορία σας μπορεί να γίνει το φως που αναζητά σήμερα μια άλλη οικογένεια. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#30
July 8 · 43 min
Perfectly Unboxed #30 - Souzana Vasileiadou
Perfectly Unboxed #30 – Η ιστορία της Σουζάνας και της Αφροδίτης Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, σπάνια σύνδρομα και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Στο 30ό επεισόδιο του Perfectly Unboxed, κλείνουμε τη σεζόν με τη Σουζάνα Βασιλειάδου, μητέρα της Αφροδίτης, ενός κοριτσιού με σύνδρομο DiGeorge. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σύνδρομο. Είναι για τη στιγμή που μια διάγνωση μπαίνει ξαφνικά στη ζωή μιας οικογένειας. Είναι για τις ερωτήσεις που δεν έχουν πάντα άμεσες απαντήσεις. Θα φάει; Θα μιλήσει; Θα περπατήσει; Θα ζήσει; Η Σουζάνα μιλά με αλήθεια για τη διάγνωση της Αφροδίτης όταν ήταν μόλις ημερών, για τη νεογνολογική, τις εξετάσεις, τη σίτιση με ρινογαστρικό καθετήρα, την αγωνία, την αποδοχή και τη διαδρομή μιας μητέρας που έμαθε να προχωρά βήμα βήμα. Μας μιλά για το σύνδρομο DiGeorge μέσα από τη δική της εμπειρία, όχι ως γιατρός, αλλά ως μαμά. Για τα αναπτυξιακά κομμάτια, τις δυσκολίες, την ανάγκη παρακολούθησης, αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. Και μοιράζεται μια φράση που άλλαξε τον τρόπο που έβλεπε τη διάγνωση: «Έγραφε πουθενά το όνομα της κόρης σας;» Γιατί η Αφροδίτη δεν είναι το σύνδρομο DiGeorge. Είναι ένα παιδί με όνομα, προσωπικότητα, γλυκύτητα, δυσκολίες, δυνατότητες, φίλους, σχολείο, οικογένεια και μια ζωή που δεν χωρά σε κανένα ιατρικό εγχειρίδιο. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για το σχολείο, την παράλληλη στήριξη, τη συνδιδασκαλία, τον ρόλο του εκπαιδευτικού και το πόσο σημαντικό είναι ένας γονιός να νιώθει ασφάλεια όταν αφήνει το παιδί του στο σχολικό περιβάλλον. Μιλάμε για την αποδοχή της αναπηρίας, όχι μόνο από την κοινωνία, αλλά πρώτα μέσα στον ίδιο τον γονιό. Για τις φιλίες που χωρούν την αλήθεια μας. Για τους ανθρώπους που μένουν. Και για εκείνους που ίσως δεν έχουν πια χώρο στη ζωή μας. Η Σουζάνα ήρθε στο Perfectly Unboxed και με έναν ακόμα πολύ ουσιαστικό σκοπό: Να βρει άλλους γονείς στην Ελλάδα που έχουν παιδιά με σύνδρομο DiGeorge. Να υπάρξει σύνδεση, ενημέρωση, στήριξη και ίσως μια ομάδα που θα βοηθήσει οικογένειες που σήμερα ψάχνουν μόνες τους απαντήσεις. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Σουζάνας και της Αφροδίτης • Πώς μπήκε το σύνδρομο DiGeorge στη ζωή τους • Τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης • Γιατί το παιδί δεν είναι ποτέ η διάγνωσή του • Την εμπειρία της Αφροδίτης στο σχολείο • Τον ρόλο του εκπαιδευτικού στη συμπερίληψη • Την αποδοχή της αναπηρίας από τον γονιό • Τη φράση: «Κάθε δάκρυ είναι πικρό» • Την ανάγκη να συνδεθούν οικογένειες με DiGeorge στην Ελλάδα Το Perfectly Unboxed κλείνει τη σεζόν του με 30 επεισόδια. 30 φωνές. 30 αληθινές ιστορίες. 30 υπενθυμίσεις ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος. Και αν κάτι κρατάμε από τη Σουζάνα, είναι αυτό: Η διάγνωση μπορεί να εξηγεί κάποια πράγματα. Αλλά δεν μπορεί ποτέ να ορίσει ολόκληρο το παιδί. 💬 Γράψτε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Σουζάνας σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν είστε γονιός παιδιού με σύνδρομο DiGeorge ή θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#29
July 1 · 1 hr 19 min
Perfectly Unboxed #29 - Thekla Kallika
Perfectly Unboxed #29 – Η ιστορία της Θέκλας, του Σοφοκλή και του Παναγιώτη Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Θέκλα Καλλικά από την Κύπρο, μητέρα του Σοφοκλή και του Παναγιώτη, δύο νεαρών ενηλίκων με Μυο-οφθαλμο-εγκεφαλοπάθεια, ένα εξαιρετικά σπάνιο γονιδιακό σύνδρομο που ανήκει στην ομπρέλα της συγγενούς μυϊκής δυστροφίας. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σπάνιο σύνδρομο. Είναι για τη γονεϊκότητα όταν η φροντίδα δεν σταματά ποτέ. Είναι για δύο γονείς που έμαθαν να ζουν σε διαρκή εγρήγορση, με παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη 24 ώρες το 24ωρο. Είναι για τη μητέρα που έμαθε να διαβάζει βλέμματα, ήχους, κινήσεις, αλλαγές, σημάδια και σιωπές. Είναι για το βάρος μιας διάγνωσης που δεν ήρθε στην αρχή, αλλά μετά από 27 χρόνια για τον Σοφοκλή και 23 χρόνια για τον Παναγιώτη. Και είναι για τη μεγάλη, σιωπηλή αγωνία πολλών γονιών: Τι θα γίνει με το παιδί μου όταν εγώ δεν θα μπορώ πια να είμαι εδώ; Η Θέκλα μιλά χωρίς ωραιοποίηση για το ξεκίνημα της διαδρομής τους, τα ταξίδια στην Αγγλία, τις επεμβάσεις, την αναζήτηση απαντήσεων, τη μητρική διαίσθηση, την εξάντληση, την πίστη, τον φόβο, την αγάπη και τη δύσκολη καθημερινότητα της συνεχούς φροντίδας. Μιλά για τη στιγμή που κατάλαβε πως και ο δεύτερος γιος της, ο Παναγιώτης, αντιμετώπιζε σοβαρές δυσκολίες. Μιλά για τη φράση που συμπύκνωσε μια ολόκληρη ζωή: “I won the lottery twice.” Και μέσα από τη δική της ιστορία, μας ανοίγει ένα ακόμα πιο μεγάλο θέμα: Την ανάγκη να υπάρχουν ασφαλείς δομές, βραχεία παραμονή, ημερήσια φροντίδα, υποστήριξη ενηλίκων με βαριές αναπηρίες και ένα πραγματικό δίκτυο που να στηρίζει όχι μόνο το παιδί, αλλά και ολόκληρη την οικογένεια. Η Θέκλα δεν έμεινε μόνο στον φόβο. Τον μετέτρεψε σε όραμα. Μέσα από την προσωπική της διαδρομή δημιουργήθηκε η Κοινότητα Αγίου Λουκά του Ιατρού, μια θεραπευτική κοινότητα στην Κύπρο, που σχεδιάστηκε για να απαντήσει σε ένα από τα πιο δύσκολα ερωτήματα των γονιών παιδιών με βαριές αναπηρίες: Πού θα είναι το παιδί μου ασφαλές όταν εγώ δεν θα μπορώ να το φροντίζω; Σε αυτό το επεισόδιο, η Θέκλα μας θυμίζει κάτι βαθιά ανθρώπινο: Ο Σοφοκλής και ο Παναγιώτης δεν είναι μία διάγνωση. Δεν είναι ένα σύνδρομο. Δεν είναι “περιστατικά”. Είναι δύο άνθρωποι με προσωπικότητα, ανάγκες, παρουσία, τρόπο επικοινωνίας, δικαίωμα στην ασφάλεια και δικαίωμα να υπάρχουν μέσα στον ίδιο χώρο με όλους μας. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Θέκλας, του Σοφοκλή και του Παναγιώτη • Τι σημαίνει να μεγαλώνεις δύο παιδιά με πλήρη εξάρτηση 24ωρης φροντίδας • Τη διαδρομή προς μια διάγνωση που άργησε δεκαετίες • Τι είναι η Μυο-οφθαλμο-εγκεφαλοπάθεια / Muscle-Eye-Brain Disease • Τη δύναμη της μητρικής διαίσθησης • Την καθημερινότητα χωρίς λεκτική επικοινωνία • Την εξάντληση των γονιών-φροντιστών • Τον φόβο του “μετά από εμένα” • Την ανάγκη για ασφαλείς δομές και βραχεία παραμονή • Τη δημιουργία της Κοινότητας Αγίου Λουκά του Ιατρού • Τη σημασία της πίστης, της αντοχής και της συνύπαρξης • Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι σύνθημα, αλλά καθημερινή πράξη Αυτό το επεισόδιο είναι αφιερωμένο σε όλες τις οικογένειες που ζουν με φροντίδα χωρίς διάλειμμα. Σε όλους τους γονείς που ξυπνούν και κοιμούνται με την ίδια ερώτηση: Πώς θα είναι ασφαλές το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ; Σε όλες τις μαμάδες και τους μπαμπάδες που αγαπούν, αντέχουν, λυγίζουν, συνεχίζουν και πολλές φορές χτίζουν δρόμους εκεί που δεν υπήρχαν. Και σε όλα τα παιδιά και τους ενήλικες με βαριές αναπηρίες που δεν χρειάζονται λύπηση. Χρειάζονται φροντίδα, σεβασμό, ασφάλεια, παρουσία και έναν κόσμο που να τους χωρά. Γιατί, όπως μας θυμίζει η Θέκλα: «Για να μάθω να συνυπάρχω, πρέπει πρώτα να υπάρξω μέσα στον ίδιο χώρο.» Και ίσως εκεί να ξεκινά η αληθινή συμπερίληψη. Όχι στα λόγια. Αλλά στον χώρο που δίνουμε στον άλλον να υπάρχει. 💬 Γράψτε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Θέκλας σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: [perfectlyunboxed@gmail.com](mailto:perfectlyunboxed@gmail.com) Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#28
June 24 · 46 min
Perfectly Unboxed #28 - Maria Markou
Perfectly Unboxed #28 – Η ιστορία της Μαρίας και του Άγγελου Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Μαρία Μάρκου, μητέρα του 17χρονου Άγγελου, ενός παιδιού στο βαρύ φάσμα του αυτισμού. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για τον αυτισμό. Είναι για την αθέατη πλευρά της καθημερινότητας μιας οικογένειας που ζει με πολύ αυξημένες ανάγκες φροντίδας. Είναι για τη μητέρα που γίνεται φωνή, ασπίδα, διερμηνέας, προστάτης και σύστημα ασφαλείας για το παιδί της. Είναι για τη σιωπηλή αγωνία πολλών γονιών: Τι θα γίνει με το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι πια εδώ; Η Μαρία μιλά χωρίς ωραιοποίηση για τη διάγνωση, την απώλεια λόγου του Άγγελου, την επικοινωνία χωρίς λέξεις, τις δυσκολίες της εφηβείας, τις κρίσεις, τους αυτοτραυματισμούς, την ακούσια νοσηλεία και τα μεγάλα κενά του συστήματος υγείας. Μιλά για την εξάντληση, τον φόβο, τον θυμό, την αγάπη και την ανάγκη να υπάρχουν ασφαλείς δομές για παιδιά και ενήλικες με βαριά αναπηρία. Και μέσα σε όλο αυτό, μας θυμίζει κάτι πολύ σημαντικό: Ο Άγγελος δεν είναι μία διάγνωση. Είναι ένας άνθρωπος με παρουσία, ανάγκες, αγάπη, βλέμμα, ιστορία και δικαίωμα στην ασφάλεια. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Μαρίας και του Άγγελου • Τι σημαίνει βαρύς αυτισμός στην καθημερινότητα • Πώς επικοινωνεί ένα παιδί χωρίς λόγια • Τι σημαίνει να είσαι συνεχώς σε εγρήγορση ως γονιός • Τις δυσκολίες της εφηβείας στον βαρύ αυτισμό • Την εμπειρία της ακούσιας νοσηλείας • Τα κενά του συστήματος υγείας • Τον φόβο του “μετά από εμένα” • Την ανάγκη για ασφαλείς δομές και εξειδικευμένη φροντίδα • Τη δύναμη μιας μητέρας που δεν σταματά να διεκδικεί Αυτό το επεισόδιο είναι αφιερωμένο σε όλες τις οικογένειες που ζουν πραγματικότητες που η κοινωνία συχνά δεν βλέπει. Σε όλους τους γονείς που αντέχουν, λυγίζουν, ξανασηκώνονται και συνεχίζουν. Και σε όλα τα παιδιά που δεν χρειάζονται λύπηση. Χρειάζονται αγάπη, ηρεμία, σεβασμό, ασφάλεια και έναν κόσμο που δεν θα τα κοιτάζει περίεργα, αλλά θα μαθαίνει να τα βλέπει πραγματικά. Γιατί η αλλαγή ξεκινά όταν σταματάμε να φοβόμαστε τη διαφορετικότητα και αρχίζουμε να ακούμε τις οικογένειες που τη ζουν κάθε μέρα. 💬 Γράψτε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Μαρίας σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#27
June 17 · 56 min
Perfectly Unboxed #27 - Chrisa Ioannidou & Irida Biniadaki
🎙️ Perfectly Unboxed #27 – Η ιστορία της Χρύσας, της Ίριδας και της Νεφέλης Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Χρύσα Ιωαννίδου, μαμά της Ίριδας και της Νεφέλης, Προέδρο του Συλλόγου Angelman Ελλάδος, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και εθελόντρια της Ομάδας Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής. Μαζί της βρίσκεται η κόρη της, Ίριδα Μπινιαδάκη, αδελφή της Νεφέλης, Young Patient Advocate και επίσημη εκπρόσωπος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, εθελόντρια του Συλλόγου Angelman Ελλάδος και της Ομάδας Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για το Angelman Syndrome. Είναι για μια μαμά και μια κόρη που επέλεξαν να μετατρέψουν την προσωπική τους διαδρομή σε αποστολή. Για το πώς μια διάγνωση δεν αγγίζει μόνο ένα παιδί, αλλά ολόκληρη την οικογένεια. Και για το πώς μια αδελφή μπορεί να γίνει η φωνή εκείνου που δεν μπορεί να μιλήσει. Η Χρύσα μιλά για τη στιγμή που κατάλαβε ότι η ζωή τους θα ακολουθούσε έναν διαφορετικό δρόμο, για τις αγωνίες, τους φόβους και τη δύναμη που χτίζεται σιωπηλά μέσα στην καθημερινότητα. Η Ίριδα μοιράζεται πώς είναι να μεγαλώνεις δίπλα στη διαφορετικότητα, να γίνεσαι συνοδοιπόρος και να ανακαλύπτεις ότι η δική σου φωνή μπορεί να κάνει τη διαφορά. Όπως λέει η ίδια: «Επειδή η αδελφή μου δεν έχει φωνή να μιλήσει, είμαι εγώ εδώ για να μιλήσω για εκείνη.» 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Χρύσας, της Ίριδας και της Νεφέλης • Τι είναι το Angelman Syndrome • Πώς μια διάγνωση επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια • Τη μοναδική οπτική μιας αδελφής παιδιού με αναπηρία • Τι σημαίνει να είσαι Young Patient Advocate • Πώς η προσωπική εμπειρία γίνεται κοινωνική προσφορά • Τη δύναμη της ορατότητας και της εκπροσώπησης • Τι χρειάζονται πραγματικά οι οικογένειες από την κοινωνία • Πώς μπορούμε να χτίσουμε έναν κόσμο με περισσότερη αποδοχή και συμπερίληψη Αυτό το επεισόδιο είναι αφιερωμένο σε όλες τις οικογένειες που ανακαλύπτουν καθημερινά ότι η αγάπη μπορεί να γίνει δύναμη. Και σε όλα τα αδέλφια που στέκονται δίπλα, αθόρυβα αλλά ουσιαστικά. Γιατί η αλλαγή ξεκινά όταν σταματάμε να βλέπουμε τη διάγνωση και αρχίζουμε να βλέπουμε τον άνθρωπο. 💬 Γράψτε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Χρύσας ή της Ίριδας σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#26
June 10 · 42 min
Perfectly Unboxed #26 - Katerina Markou
🎙️ Perfectly Unboxed #26 – Η ιστορία της Κατερίνας και της Μαρίας Στυλιανής. Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε την Κατερίνα Μάρκου, μαμά τριών παιδιών, σε μια συζήτηση βαθιά ανθρώπινη και αληθινή για τη μητρότητα, τη διάγνωση, την καθημερινότητα της αναπηρίας και τη δύναμη που χτίζεται σιωπηλά, μέρα με τη μέρα. Η Κατερίνα μοιράζεται τη διαδρομή της με την κόρη της, Μαρία Στυλιανή, η οποία γεννήθηκε πρόωρα, στις 29 εβδομάδες, έμεινε στη μονάδα για δυόμισι μήνες και αργότερα διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία. Μιλά για τις πρώτες ανησυχίες, το ένστικτο της μάνας που έλεγε ότι κάτι δεν ήταν όπως έπρεπε, τη στιγμή της διάγνωσης και τα λόγια που χαράζονται μέσα σε έναν γονιό. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για τη διάγνωση. Είναι για όλα όσα ήρθαν μετά. Για τα «δεν» που άκουσε. Για την ανάγκη να μη βάζει κανείς ταβάνι σε ένα παιδί. Για τη δύναμη μιας μαμάς που αποφάσισε να μη δεχτεί ότι η πρόγνωση κανενός μπορεί να ορίσει το μέλλον της κόρης της. Όπως λέει η ίδια: «Δεν δέχομαι κανένας θεραπευτής, κανένας γιατρός, να της βάζει ταβάνι.» Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για την καθημερινότητα μιας οικογένειας όπου η προσβασιμότητα δεν είναι ποτέ δεδομένη. Για τις εξόδους που πρέπει να φιλτραριστούν πριν γίνουν. Για τα μαγαζιά, τα ιατρεία, τις τουαλέτες και τους χώρους που δεν χωρούν ένα αναπηρικό αμαξίδιο. Για τις φορές που μια οικογένεια φτάνει κάπου και απλά δεν μπορεί να μπει. Η Κατερίνα μιλά ακόμα για τα αδέρφια, για τις ενοχές, για τη σχέση του ζευγαριού, για τη μοναξιά των γονιών παιδιών με αναπηρία και για το μεγάλο ερώτημα που φοβίζει τόσες οικογένειες: Τι θα γίνει όταν φύγουμε εμείς; Μιλά όμως και για την αισιοδοξία. Όχι μια αισιοδοξία που αρνείται τη δυσκολία. Αλλά μια αισιοδοξία που επιλέγει να μη γίνει η δυσκολία ολόκληρη η ζωή. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Κατερίνας Μάρκου • Τη διαδρομή της Μαρίας Στυλιανής • Την εμπειρία της πρόωρης γέννησης και της μονάδας • Τη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης • Τη δύναμη του μητρικού ενστίκτου • Γιατί κανείς δεν πρέπει να βάζει ταβάνι σε ένα παιδί • Την καθημερινότητα με αναπηρικό αμαξίδιο • Τη σημασία της πραγματικής προσβασιμότητας • Τον ρόλο των αδερφών • Τον φόβο του «μετά από εμάς» • Γιατί η κοινωνία χρειάζεται να σταματήσει να φοβάται την αναπηρία Αυτό το επεισόδιο είναι για κάθε γονιό που άκουσε κάποτε μια πρόγνωση και ένιωσε να χάνεται η γη κάτω από τα πόδια του. Για κάθε μαμά που άκουσε «δεν θα μπορέσει» και αποφάσισε να δει το παιδί της πέρα από τα «δεν». Γιατί κανένα παιδί δεν είναι η πρόγνωση κανενός. Και κανείς δεν έχει δικαίωμα να του βάζει ταβάνι. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Κατερίνας ένιωσες ότι χρειάζεται να ακούσει ένας γονιός στην αρχή της διαδρομής; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: [perfectlyunboxed@gmail.com](mailto:perfectlyunboxed@gmail.com) Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#25
June 3 · 44 min
Perfectly Unboxed #25 - Vicky Roufagali
🎙️ Perfectly Unboxed #25 – Η ιστορία της Βίκυς Ρουφαγάλη Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες ασθένειες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Βίκυ Ρουφαγάλη, μαμά τριών παιδιών, νηπιαγωγό και σύζυγο, σε μια συζήτηση βαθιά αληθινή για τη μητρότητα, τη διάγνωση και τη ζωή που δεν εξελίσσεται πάντα όπως την είχαμε φανταστεί. Η Βίκυ μοιράζεται τη διαδρομή της με τον γιο της, Βασίλη, ο οποίος έχει εγκεφαλική παράλυση, αριστερή ημιπληγία και επιληπτικές κρίσεις. Μιλά για τις πρώτες ανησυχίες, τη μέρα που άρχισαν όλα να «κουμπώνουν», το πρώτο σοκ της διάγνωσης και εκείνη τη στιγμή που κάθε γονιός φοβάται περισσότερο από όλα: τη στιγμή που φώναξε το παιδί της και εκείνο δεν αντιδρούσε. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για τη διάγνωση. Είναι για το μετά. Για τις νύχτες γεμάτες «αν». Για την αγωνία του γονιού που δεν ξέρει τι έρχεται. Για τις ενοχές. Για την εξάντληση. Για το βάρος να πρέπει να εξηγήσεις στους άλλους κάτι που ούτε εσύ έχεις ακόμα καταλάβει. Η Βίκυ μιλάει με σπάνια ειλικρίνεια και για κάτι που πολλοί γονείς παιδιών με αυξημένες ανάγκες γνωρίζουν καλά: την πίεση να γίνεις ταυτόχρονα μαμά, θεραπεύτρια, εκπαιδευτικός, συντονίστρια και ειδικός. Και κάποια στιγμή να καταλάβεις ότι δεν μπορούν να γίνουν όλα. Ότι το παιδί δεν χρειάζεται μόνο πρόγραμμα, ασκήσεις και στόχους. Χρειάζεται και αγκαλιά. Χρειάζεται σχέση. Χρειάζεται ανάσα. Και ο γονιός χρειάζεται στήριξη. Όπως λέει η Βίκυ: «Χαλαρώστε, πάρτε ανάσα. Δεν μπορούν να γίνουν όλα.» Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για τα αδέρφια, για τη σχέση του ζευγαριού, για τη συμβουλευτική, για την καθημερινότητα με τρία παιδιά διαφορετικών αναγκών και για εκείνες τις μικρές στιγμές που για κάποιους μπορεί να μοιάζουν απλές, αλλά για μια οικογένεια είναι τεράστιες νίκες. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Βίκυς Ρουφαγάλη • Τη διαδρομή του Βασίλη • Τη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης • Την εμπειρία των επιληπτικών κρίσεων • Τις ενοχές και τα «αν» μιας μαμάς • Την πίεση των θεραπειών και των «πρέπει» • Τη σημασία της συναισθηματικής υποστήριξης των γονιών • Τη σχέση των αδερφών μέσα στην οικογένεια • Τι σημαίνει να μάθεις να ζεις με μια νέα πραγματικότητα • Γιατί η ενημέρωση μπορεί να μειώσει την αμηχανία και να φέρει τους ανθρώπους πιο κοντά Αυτό το επεισόδιο είναι για κάθε γονιό που ένιωσε ότι πρέπει να τα προλάβει όλα. Για κάθε μαμά που ξέχασε για λίγο ότι πριν από όλα είναι μαμά. Για κάθε οικογένεια που βαδίζει σε ένα μονοπάτι που δεν ήξερε ότι θα χρειαστεί να περπατήσει. Και για όλους εμάς που χρειάζεται να θυμόμαστε ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια ιστορία που αξίζει να ακουστεί. Γιατί η δύναμη δεν είναι να μη λυγίζεις. Είναι να συνεχίζεις ακόμα και όταν έχεις λυγίσει. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Βίκυς ένιωσες ότι χρειάζεται να ακούσει ένας γονιός στην αρχή της διαδρομής; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#24
May 27 · 55 min
Perfectly Unboxed #24 - Georgia Zoli
🎙️ Perfectly Unboxed #24 – Η ιστορία της Γεωργίας Ζώλη Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες ασθένειες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Γεωργία Ζώλη, εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής στην Αγγλία και SENCO, δηλαδή συντονίστρια ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών μέσα στο σχολείο. Με τη Γεωργία μιλάμε για το πώς λειτουργεί το σύστημα ειδικής αγωγής στην Αγγλία, τι σημαίνει πραγματικά inclusion και πώς η συμπερίληψη δοκιμάζεται καθημερινά μέσα στην τάξη. Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι απλώς μια όμορφη λέξη. Δεν είναι σύνθημα. Δεν είναι αφίσα σε έναν τοίχο. Είναι πράξη. Είναι στάση. Είναι η απόφαση να μην ζητάμε από το παιδί να αλλάξει για να χωρέσει στο σχολείο, αλλά να αλλάζουμε εμείς το σχολείο, τη διδασκαλία και το περιβάλλον, ώστε να χωρέσει το παιδί. Όπως λέει η Γεωργία: «Το σχολείο πρέπει να χωρέσει στις ανάγκες του παιδιού και όχι το παιδί να χωρέσει στο σχολικό περιβάλλον.» Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για τα EHCPs, τα Educational Health and Care Plans, τα οποία στην Αγγλία διασφαλίζουν την υποστήριξη που δικαιούται ένα παιδί. Μιλάμε για τον ρόλο του SENCO, για τις θεραπείες που γίνονται μέσα στο σχολείο, για τη διαφοροποιημένη διδασκαλία, τα sensory rooms, το one-to-one support, τη συνεργασία με τους γονείς και τη θετική διαχείριση συμπεριφοράς χωρίς τιμωρία. Η Γεωργία μιλάει χωρίς ωραιοποίηση και για τις δυσκολίες. Για την υποχρηματοδότηση. Για τη γραφειοκρατία. Για τον θυμό που μπορεί να νιώσει ένας εκπαιδευτικός όταν ένα παιδί δεν λαμβάνει την υποστήριξη που δικαιούται. Αλλά μιλάει και για κάτι ακόμα πιο σημαντικό: Για το πώς αυτός ο θυμός μπορεί να μετατραπεί σε δράση. Γιατί όλα τα παιδιά μπορούν να μάθουν. Όχι με τον ίδιο τρόπο. Όχι στον ίδιο χρόνο. Αλλά μπορούν. Αν εμείς είμαστε διατεθειμένοι να δούμε πέρα από τη διάγνωση. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για τη διάγνωση. Για εκείνη την πρώτη ευάλωτη στιγμή ενός γονιού που ακούει κάτι που αλλάζει τον τρόπο που φανταζόταν τη διαδρομή του παιδιού του. Για την ανακούφιση. Για τη λύπη. Για το πένθος. Για τον φόβο. Αλλά και για την αλήθεια ότι η διάγνωση δεν αλλάζει το παιδί. Αλλάζει τον τρόπο που πρέπει να το στηρίξουμε. Όπως λέει η Γεωργία: «Η διάγνωση δεν είναι το τέλος του δρόμου. Είναι η αρχή μιας νέας διαδρομής.» 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Γεωργίας Ζώλη • Τον ρόλο του SENCO στην Αγγλία • Τι είναι τα EHCPs • Τη διαφορά ανάμεσα στο inclusion και το integration • Γιατί το σχολείο πρέπει να προσαρμόζεται στις ανάγκες του παιδιού • Τη σημασία της πρώιμης παρέμβασης • Τη διαφοροποιημένη διδασκαλία στην πράξη • Τη θετική διαχείριση συμπεριφοράς χωρίς τιμωρία • Τη συνεργασία σχολείου και γονέων • Τι χρειάζεται να ακούσει ένας γονιός μετά τη διάγνωση • Τι χρειάζεται να καταλάβει ένας εκπαιδευτικός για κάθε παιδί που νιώθει ότι δεν ανήκει Αυτό το επεισόδιο είναι για γονείς που παλεύουν να ακουστούν. Για εκπαιδευτικούς που θέλουν να δουν πέρα από τη συμπεριφορά. Για παιδιά που έχουν νιώσει ότι δεν χωρούν. Και για όλους εμάς που χρειάζεται να καταλάβουμε ότι η συμπερίληψη δεν είναι να βάλουμε ένα παιδί μέσα σε μια τάξη. Συμπερίληψη είναι να φτιάξουμε μια τάξη όπου αυτό το παιδί μπορεί πραγματικά να υπάρξει. Να μάθει. Να συμμετέχει. Να νιώσει ότι το βλέπουμε. Γιατί η θέση του υπάρχει ήδη. Δική μας ευθύνη είναι να φτιάξουμε τον χώρο. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Γεωργίας σε έκανε να σκεφτείς διαφορετικά τη συμπερίληψη; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#23
May 20 · 1 hr 14 min
Perfectly Unboxed #23 - Giannis Vidras
🎙️ Perfectly Unboxed #23 – Η ιστορία του Γιάννη και της Όλγας Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες ασθένειες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τον Γιάννη Βίδρα, πατέρα δύο παιδιών, του Γιώργου και της Όλγας. Η Όλγα διαγνώστηκε με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 όταν ήταν μόλις 9 μηνών. Μια διάγνωση που ήρθε ξαφνικά και άλλαξε την καθημερινότητα ολόκληρης της οικογένειας. Ξαφνική απώλεια βάρους. Πολυδιψία. Πολυουρία. Νωθρότητα. Συμπτώματα που τότε η οικογένεια δεν γνώριζε ότι μπορεί να συνδέονται με τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Και μετά ήρθε η διάγνωση. Μια νέα πραγματικότητα χωρίς οδηγίες χρήσης. Όπως λέει ο Γιάννης: «Αποδέχεσαι τη νέα πραγματικότητα, γιατί δεν έχεις άλλη επιλογή, και προχωράς μπροστά.» Σε αυτό το επεισόδιο ο Γιάννης μιλάει χωρίς ωραιοποίηση για το σοκ της διάγνωσης, τον φόβο, τις νύχτες χωρίς βαθύ ύπνο, τις μετρήσεις, τις ενέσεις, την αντλία ινσουλίνης, την υπογλυκαιμία και τη διαρκή εγρήγορση που ζει ένας γονιός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Μιλάει για την ευθύνη που νιώθεις όταν ουσιαστικά κρατάς τη ζωή του παιδιού σου στα χέρια σου. Μιλάει όμως και για κάτι ακόμα πιο βαθύ: Για το πώς μια οικογένεια μαθαίνει ξανά από την αρχή να ζει, να προσαρμόζεται, να κρατά ισορροπίες και να μην αφήνει τη διάγνωση να μπει στη θέση του οδηγού. Γιατί, όπως λέει ο ίδιος: «Ο διαβήτης είναι ένα μέλος της οικογένειας, αλλά δεν θα το βάλουμε ποτέ στη θέση του οδηγού.» Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για τις αόρατες ασθένειες. Για όλα εκείνα που δεν φαίνονται, αλλά επηρεάζουν την καθημερινότητα με τρόπους που πολλές φορές η κοινωνία δεν καταλαβαίνει. Για τα αδιάκριτα βλέμματα. Για τις προτροπές να γίνονται οι ενέσεις ινσουλίνης στην τουαλέτα. Για τη διαφορά ανάμεσα στην ανοχή και την αποδοχή. Για το γιατί οι άνθρωποι με χρόνιες παθήσεις δεν χρειάζονται λύπηση. Χρειάζονται σεβασμό. Χρειάζονται ισότιμη συμπεριφορά. Χρειάζονται συμπερίληψη. Ο Γιάννης μιλάει και για την Όλγα σήμερα. Ένα παιδί δυνατό, δραστήριο, γεμάτο ζωή, που δεν συστήνεται μέσα από τον διαβήτη της. Γιατί η Όλγα δεν είναι «διαβητική». Η Όλγα είναι η Όλγα. Και έχει σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία του Γιάννη Βίδρα • Τη διάγνωση της Όλγας με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 • Τα πρώιμα συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοούμε • Τη διαβητική κετοξέωση και τον κίνδυνο της καθυστερημένης διάγνωσης • Την καθημερινότητα με μετρήσεις, αντλία και αισθητήρα • Τον φόβο της νυχτερινής υπογλυκαιμίας • Τον ρόλο της οικογένειας και των αδερφών • Τη σημασία της σχολικής νοσηλεύτριας • Τη διαφορά ανάμεσα στην ανοχή και την αποδοχή • Το γιατί οι λέξεις έχουν σημασία • Τη φιλοσοφία Craving No Borders Αυτό το επεισόδιο είναι για γονείς που ζουν με μια διάγνωση. Για οικογένειες που μαθαίνουν καθημερινά να προσαρμόζονται. Για ανθρώπους που κουβαλούν κάτι που δεν φαίνεται. Και για όλους εμάς που χρειάζεται να μάθουμε να βλέπουμε λίγο πιο βαθιά. Γιατί η ασθένεια μπορεί να υπάρχει μέσα στη ζωή μιας οικογένειας. Αλλά δεν χρειάζεται να την οδηγεί. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση του Γιάννη σε άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#22
May 13 · 50 min
Perfectly Unboxed #22 - Androniki Zachou
🎙️ Perfectly Unboxed #22 – Η ιστορία της Ανδρονίκης και του Νίκου Ένα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε την Ανδρονίκη Ζάχου, μητέρα τριών αγοριών. Το μικρότερο παιδί της, ο Νίκος, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Η Ανδρονίκη έζησε για 13 χρόνια στη Γερμανία. Εκεί άρχισε να παρατηρεί τα πρώτα σημάδια. Την ησυχία. Την επιλεκτική βλεμματική επαφή. Τις στερεοτυπικές κινήσεις. Την καθυστέρηση στην ομιλία. Τη δυσκολία στις αλλαγές. Και εκείνο το μητρικό ένστικτο που της έλεγε ξανά και ξανά: «Κάτι συμβαίνει με το παιδί μου.» Στην αρχή την καθησύχαζαν. Της έλεγαν ότι είναι ενθουσιασμός. Ότι θα περάσει. Ότι μεγαλώνοντας θα εκφραστεί διαφορετικά. Όμως η Ανδρονίκη ήξερε. Και μετά ήρθε η διάγνωση. Αυτισμός. Μια λέξη που, όπως λέει η ίδια, δεν αλλάζει το παιδί σου. Αλλά αλλάζει τον τρόπο που καταλαβαίνεις τι χρειάζεται. Και λέει μια φράση που μένει: «Δεν άλλαξε τίποτα. Απλά τώρα ήξερα τι να κάνω.» Γιατί ο Νίκος ήταν ο ίδιος Νίκος. Το ίδιο παιδί. Το ίδιο χαμόγελο. Η ίδια ψυχή. Απλώς τώρα η μαμά του είχε έναν χάρτη. Σε αυτό το επεισόδιο η Ανδρονίκη μιλάει χωρίς ωραιοποίηση για τον φόβο, την αγωνία, το πένθος της διάγνωσης, αλλά και για τη δύναμη που γεννιέται όταν ένας γονιός αποφασίζει να μπει πραγματικά στον κόσμο του παιδιού του. Μιλάει για τις στερεοτυπίες, την επικοινωνία, τις αισθητηριακές δυσκολίες, τις αγκαλιές και τα φιλιά που κάποτε έμοιαζαν μακρινά και σήμερα έγιναν καθημερινή τρυφερότητα. Μιλάει για τα βλέμματα της κοινωνίας. Για τις άδικες παρατηρήσεις. Για τους ανθρώπους που νομίζουν ότι ξέρουν καλύτερα το παιδί σου από εσένα. Και όταν τη ρωτάμε τι θα ήθελε περισσότερο από τον κόσμο, δεν ζητά κάτι περίπλοκο. Ζητά δύο λέξεις: Αποδοχή και αξιοπρέπεια. Γιατί είναι εντάξει να είσαι στο φάσμα του αυτισμού. Είναι εντάξει να έχεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού. Και κάθε οικογένεια δικαιούται να ζει με σεβασμό. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε και για τη μεγάλη απόφαση της επιστροφής στην Ελλάδα. Μια απόφαση που πολλοί αμφισβήτησαν. Μια απόφαση που η Ανδρονίκη πήρε γιατί ένιωθε ότι ο Νίκος χρειαζόταν την Ελλάδα, τη θάλασσα, την ελληνική γλώσσα και έναν διαφορετικό ρυθμό για να ανθίσει. Και όπως λέει η ίδια, μέσα σε λίγους μήνες δικαιώθηκε. Ο Νίκος χαμογέλασε. Άνθισε. Εντάχθηκε. Προχώρησε. Μιλάμε επίσης για τα αδέρφια του Νίκου, τον Στράτο και τον Άγγελο, και για το πώς η παρουσία του μέσα στην οικογένεια καλλιέργησε ενσυναίσθηση, τρυφερότητα και έναν άλλο τρόπο να βλέπουν τον κόσμο. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Ανδρονίκης Ζάχου • Τα πρώτα σημάδια του αυτισμού στον Νίκο • Τη στιγμή της διάγνωσης • Το πένθος και την ανακούφιση που μπορεί να φέρει μια διάγνωση • Τη σημασία της πρώιμης παρέμβασης • Τη δυσκολία στις αλλαγές και στην επικοινωνία • Την ανάγκη για αποδοχή και αξιοπρέπεια • Τη σχέση του Νίκου με τα αδέρφια του • Τη δύναμη του μητρικού ενστίκτου • Το γιατί η βοήθεια δεν είναι ντροπή, αλλά στήριξη Αυτό το επεισόδιο είναι για γονείς που μόλις πήραν διάγνωση. Για γονείς που ακόμα ψάχνουν απαντήσεις. Για οικογένειες που νιώθουν ότι πρέπει συνεχώς να εξηγούν. Και για όλους όσοι χρειάζεται να μάθουμε να βλέπουμε πίσω από τη διάγνωση. Γιατί ο Νίκος δεν είναι ο αυτισμός του. Είναι ο Νίκος. Και όπως θα έλεγε και ο ίδιος: Καζούλες. ❤️ 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Ανδρονίκης σε άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#21
May 6 · 44 min
Perfectly Unboxed #21 - Elina Douka
🎙️ Perfectly Unboxed #21 – Η ιστορία της Ελίνας και του Στέλιου Ένα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε την Ελίνα Δούκα, μαμά του Στέλιου. Ο Στέλιος γεννήθηκε με μια σπάνια χρωμοσωμική ανωμαλία, ένα σύνδρομο χωρίς ονομασία. Η διάγνωση δεν ήρθε αμέσως. Ήρθαν πρώτα τα σημάδια, οι ανησυχίες, οι ατελείωτες εξετάσεις, οι εισαγωγές στα νοσοκομεία και το βασανιστικό ερώτημα: «Τι έχει το παιδί μου;» Για τριάμισι χρόνια η οικογένεια έψαχνε απαντήσεις. Και όταν τελικά ήρθε η διάγνωση, ήρθε μαζί της αυτό το παράξενο μείγμα που γνωρίζουν πολλοί γονείς: ανακούφιση και θλίψη μαζί. Σε αυτό το επεισόδιο η Ελίνα μιλάει χωρίς φίλτρα για τον θυμό, την κούραση, την αγωνία, τα νοσοκομεία, τις επιτροπές, τα βλέμματα της κοινωνίας και τη μάχη για τα αυτονόητα. Μιλάει για τη μαμά που γίνεται φωνή για το παιδί της, ειδικά όταν το παιδί της δεν μπορεί να υπερασπιστεί τον εαυτό του. Και λέει μια φράση που τα περιγράφει όλα: «Τα βάλατε με λάθος μαμά.» Μιλάμε για τον Στέλιο όχι μόνο μέσα από τη διάγνωσή του, αλλά σαν άνθρωπο. Ένα παιδί που αγαπά τα παλαμάκια, τα παιδικά τραγούδια, την πισίνα, τον χορό, την επαφή και την παρέα. Ένα παιδί που κάνει την οικογένειά του να γελάει, να χορεύει, να παλεύει και να συνεχίζει. Γιατί ο Στέλιος δεν είναι η χρωμοσωμική του ανωμαλία. Είναι ο Στέλιος. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε και για τα αδέρφια. Για τον Παναγιώτη, τον αδερφό του Στέλιου, και για μια πολύ σημαντική αλήθεια: ότι το παιδί με αναπηρία είναι παιδί της οικογένειας, αλλά δεν πρέπει να γίνεται βάρος ή ευθύνη του αδερφού του. Μιλάμε επίσης για τον μεγαλύτερο φόβο που κουβαλούν πολλοί γονείς παιδιών με βαριά αναπηρία: «Τι θα γίνει το παιδί μου όταν φύγω εγώ;» Η Ελίνα το λέει καθαρά. Χωρίς να το ντύνει. Χωρίς να το κάνει πιο εύκολο για εμάς. Γιατί κάποιες αλήθειες είναι σκληρές, αλλά πρέπει να ακούγονται. Και πίσω από αυτή την αλήθεια υπάρχει ένα τεράστιο αίτημα: Δομές. Δομές με σεβασμό. Δομές με καταρτισμένους ανθρώπους. Δομές για το μετά. Δομές που να μη βάζουν τους γονείς στη θέση να φοβούνται τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι δεν θα είναι πια εδώ. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Ελίνας Δούκα • Τη σπάνια χρωμοσωμική ανωμαλία του Στέλιου • Τη διαδρομή μέχρι τη διάγνωση • Την ανακούφιση και τη θλίψη μιας διάγνωσης • Τον θυμό μιας μαμάς που έμαθε να διεκδικεί • Την καθημερινότητα με ένα παιδί με βαριά αναπηρία • Τη σχέση του Στέλιου με τον αδερφό του, τον Παναγιώτη • Τον φόβο των γονιών για το “μετά από εμάς” • Την ανάγκη για δομές με σεβασμό • Τον αγώνα που κάνει κάθε παιδί με αναπηρία για πράγματα που για άλλους είναι αυτονόητα Αυτό το επεισόδιο είναι για γονείς που παλεύουν κάθε μέρα για τα παιδιά τους, για οικογένειες που νιώθουν ότι πρέπει συνεχώς να εξηγούν, να διεκδικούν και να αντέχουν, για αδέρφια παιδιών με αναπηρία και για όλους όσοι χρειάζεται να μάθουν να βλέπουν πίσω από την εικόνα. Γιατί η Ελίνα δεν ήρθε να μας συγκινήσει. Ήρθε να μας ξυπνήσει. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Ελίνας σε άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: [perfectlyunboxed@gmail.com](mailto:perfectlyunboxed@gmail.com) Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#20
May 4 · 58 min
Perfectly Unboxed #20 - Maria Kutrubis
🎙️ Perfectly Unboxed #20 – Η ιστορία της Μαρίας και του Γιώργου Ένα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο, η Μαρία δεν βρίσκεται στη θέση της παρουσιάστριας. Βρίσκεται στη θέση της μαμάς. Της γυναίκας που στα 24 της έγινε μητέρα διδύμων και λίγες εβδομάδες μετά κλήθηκε να μπει σε έναν κόσμο γεμάτο θερμοκοιτίδες, εξετάσεις, γιατρούς, άγνωστες λέξεις και μια διάγνωση που άλλαξε για πάντα την καθημερινότητα της οικογένειάς της. Ο Γιώργος γεννήθηκε πρόωρα, με έντονη υποτονία, και πέρασε τον πρώτο μήνα της ζωής του στη θερμοκοιτίδα. Λίγο αργότερα, η οικογένεια πήρε τη διάγνωση: σύνδρομο Prader-Willi. Μια σπάνια γενετική διαταραχή. Μια λέξη που τότε η Μαρία δεν γνώριζε. Μια διάγνωση που έφερε σοκ, φόβο, άγνοια, θλίψη — αλλά και μια βαθιά ανάγκη για δράση. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για τη στιγμή της διάγνωσης, για το πώς είναι να γίνεσαι μαμά μέσα σε αγωνία, για το πένθος της εικόνας που καταρρέει και για το ερώτημα που βασανίζει πολλούς γονείς: «Θα είμαι αρκετή για να μεγαλώσω αυτό το παιδί;» Μιλάμε για την υπερπληροφόρηση ως μηχανισμό άμυνας. Για τη μαμά που διαβάζει κάθε βράδυ, κρατά σημειώσεις, οργανώνει θεραπείες, ψάχνει συλλόγους και προσπαθεί να νιώσει ότι έχει έστω και λίγο έλεγχο. Μιλάμε για την κούραση. Για το burnout. Για την ενοχή. Για τη λειτουργικότητα που πολλές φορές μπαίνει πάνω από το συναίσθημα. Μιλάμε για τα αδέρφια. Για τη Νικόλ, τη δίδυμη αδερφή του Γιώργου, που από πολύ μικρή έγινε με τον δικό της τρόπο “δασκάλα” του. Μιλάμε για τον Γιώργο σήμερα. Όχι μόνο μέσα από τη διάγνωσή του. Αλλά σαν άνθρωπο. Έναν νέο άντρα επίμονο, κοινωνικό, αυτόνομο, πειθαρχημένο, με χιούμορ, αγάπη για το ψάρεμα και την ικανότητα να διεκδικεί τον χώρο του. Γιατί ο Γιώργος δεν είναι το σύνδρομό του. Είναι ο Γιώργος. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε και για τη στιγμή που μια ψυχολόγος είπε στη Μαρία: «Πρέπει κάποια στιγμή να αρχίσεις να βλέπεις τον Γιώργο και να σταματήσεις να βλέπεις τον Γιώργο με σύνδρομο.» Και εκεί κάτι μέσα της μαλάκωσε. Μιλάμε επίσης για το διαζύγιο, την αποξένωση που μπορεί να έρθει σε μια σχέση, τις ανάγκες που δεν επικοινωνούνται και τη γονεϊκότητα που συνεχίζεται μετά τον χωρισμό. Γιατί μπορεί να τελειώνει ένα ζευγάρι. Αλλά δεν τελειώνει ποτέ ο ρόλος του γονιού. Και, φυσικά, μιλάμε για το πώς γεννήθηκε το Perfectly Unboxed. Μέσα σε μια δύσκολη χρονιά. Μέσα στο πένθος. Μέσα στην απώλεια. Μέσα σε μια περίοδο που η Μαρία δεν ένιωθε έτοιμη. Και τότε ήρθε η Νίκη και είπε: Ξεκινάμε. Και κάπως έτσι, η Μαρία πέρασε από την απώλεια στη δημιουργία. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την προσωπική ιστορία της Μαρίας Κουτρουμπή • Τη διάγνωση του Γιώργου με σύνδρομο Prader-Willi • Την εμπειρία της θερμοκοιτίδας και της πρώτης αγωνίας • Το σοκ, τον φόβο και την ανακούφιση της διάγνωσης • Τη σημασία της πρώιμης παρέμβασης • Τον ρόλο των αδερφών στη ζωή ενός παιδιού με αναπηρία • Την ενοχή της μαμάς που νιώθει ότι δεν φτάνει για όλους • Τη μετάβαση από “βλέπω τη διάγνωση” στο “βλέπω το παιδί” • Το διαζύγιο και τη γονεϊκότητα μετά τον χωρισμό • Πώς γεννήθηκε το Perfectly Unboxed Αυτό το επεισόδιο είναι για γονείς που βρίσκονται στην αρχή μιας διάγνωσης, για οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία, για αδέρφια που κουβάλησαν περισσότερα από όσα φάνηκαν και για όλους όσοι πιστεύουν ότι η διάγνωση μπορεί να εξηγεί κάποια πράγματα, αλλά δεν πρέπει ποτέ να καθορίζει έναν άνθρωπο. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Μαρίας σε άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#19
April 29 · 56 min
Perfectly Unboxed #19 - Rea Pediaditaki
🎙️ Perfectly Unboxed #19 – Η ιστορία της Ρέας και του Λίνου Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο έχουμε μαζί μας τη Ρέα Πεδιαδιτάκη. Μια μαμά. Μια καλλιτέχνιδα. Μια γυναίκα που έζησε την απώλεια, τον φόβο, την Εντατική, τα ιατρικά τραύματα, τις δύσκολες αποφάσεις, τον θυμό, την ενοχή… και κατάφερε να τα μετατρέψει σε φωνή, δράση και στήριξη για άλλες οικογένειες. Η Ρέα είναι η μαμά του Λίνου. ❤️ Ο Λίνος γεννήθηκε πρόωρα, μαζί με τον δίδυμο αδερφό του, τον Κωνσταντίνο. Μια διαδρομή που ξεκίνησε με αγωνία. Σημαδεύτηκε από απώλεια. Και συνεχίστηκε με 99 μέρες στην Εντατική, σοβαρές ιατρικές επιπλοκές, υδροκέφαλο, μηνιγγίτιδα, εγχειρήσεις και μια διάγνωση που άλλαξε για πάντα την καθημερινότητα της οικογένειας. Ο Λίνος έχει εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία και βαριά αναπηρία. Αλλά όπως λέει η Ρέα με απόλυτη καθαρότητα: Δεν είναι η διάγνωσή του. Είναι ο Λίνος. Ένα παιδί με πείσμα. Με χιούμορ. Με τρυφερότητα. Με ένστικτο. Με αντίληψη. Με μια δύναμη που δεν χωράει σε καμία ιατρική γνωμάτευση. Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για: Τη στιγμή που μια μαμά γεννά και αντί να κρατήσει τα μωρά της αγκαλιά, βρίσκεται ανάμεσα σε δύο νοσοκομεία. Την απώλεια ενός παιδιού. Το πένθος που δεν προλαβαίνεις να ζήσεις, γιατί ένα άλλο παιδί σε χρειάζεται. Την Εντατική Νεογνών. Τις κουβέντες που δεν πρέπει ποτέ να λέγονται σε μία λεχώνα. Το bullying που πολλές οικογένειες βιώνουν μέσα σε νοσοκομεία. Την ανάγκη η ιατρική αλήθεια να λέγεται με σεβασμό στην ανθρώπινη ζωή. Μιλάμε για τη μητρότητα όταν ξεκινά μέσα από σοκ. Για το σώμα που μπαίνει σε survival mode. Για τον μπαμπά που μπορεί να παγώσει από τον φόβο. Για τη μοναξιά της αρχής. Για τη στιγμή που το “εγώ και το παιδί μου” γίνεται ξανά “μαζί”. Μιλάμε για θυμό. Όχι σαν κάτι κακό. Αλλά σαν κινητήρια δύναμη. Για το πώς ο θυμός, όταν διοχετευτεί, μπορεί να γίνει διεκδίκηση, δράση, προσφορά και αλλαγή. Μιλάμε για ενοχές. Για την ενοχή της μαμάς που αναρωτιέται αν έκανε αρκετά. Αν τόλμησε αρκετά. Αν έζησε αρκετά. Αν μπορεί ποτέ να αφήσει το παιδί της χωρίς φόβο. Μιλάμε για τη σκέψη που πολλοί γονείς παιδιών με βαριά αναπηρία κάνουν, αλλά δύσκολα λένε δυνατά: Τι θα γίνει όταν δεν θα είμαστε εμείς εδώ; Η Ρέα λέει κάτι που μένει: «Μου έλεγαν ότι ο Λίνος θα μου καταστρέψει τη ζωή. Και νομίζω ότι μου έσωσε την ψυχή.» Αυτό το επεισόδιο είναι μια αληθινή υπενθύμιση ότι η αναπηρία δεν είναι το τέλος της αγάπης, της χαράς, της δημιουργίας ή της ζωής. Είναι μια άλλη διαδρομή. Δύσκολη. Απαιτητική. Πολλές φορές άδικη. Αλλά γεμάτη ανθρωπιά. Μιλάμε επίσης για τα tattoo marathons που διοργανώνει η Ρέα μέσα από τη δουλειά της, για να στηρίξει παιδιά και οικογένειες που έχουν ανάγκη. Για την Πράξη Αγάπης. Για το πώς η τέχνη μπορεί να γίνει προσφορά. Για το πώς μια κοινότητα μπορεί να αγκαλιάσει μια οικογένεια. Και για το πώς αυτή η αγάπη επιστρέφεται πίσω στον κόσμο. Μιλάμε για το Moms of Superheroes. Μια κοινότητα που γεννήθηκε από την ανάγκη να φαίνεται η καθημερινότητα των παιδιών με αναπηρία όχι σαν τραγωδία, αλλά σαν ζωή. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Ρέας, του Λίνου και του Κωνσταντίνου • Την εμπειρία της πρόωρης γέννησης και της Εντατικής Νεογνών • Την απώλεια ενός παιδιού και το πένθος που μένει ανοιχτό • Τη διάγνωση του Λίνου και την καθημερινότητα με βαριά αναπηρία • Τι σημαίνει να ακούς σκληρές ιατρικές κουβέντες σε μια από τις πιο ευάλωτες στιγμές της ζωής σου • Γιατί οι γονείς χρειάζονται στήριξη, όχι φόβο • Πώς ο θυμός μπορεί να γίνει δράση και προσφορά • Πώς δημιουργήθηκαν τα tattoo marathons • Τι είναι το Moms of Superheroes • Γιατί η ορατότητα της αναπηρίας είναι απαραίτητη για την κοινωνία • Τι σημαίνει να κοιτάς το παιδί σου πέρα από τη διάγνωση Αυτό το επεισόδιο είναι για: Γονείς που βρίσκονται στην αρχή μιας δύσκολης διαδρομής. Μαμάδες και μπαμπάδες που έχουν περάσει από Εντατικές, νοσοκομεία και διαγνώσεις. Οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία. Ανθρώπους που θέλουν να καταλάβουν τι σημαίνει πραγματικά αποδοχή. Επαγγελματίες υγείας που χρειάζεται να θυμηθούν ότι απέναντί τους έχουν ανθρώπους, όχι περιστατικά. Και για όλους όσοι πιστεύουν ότι η κοινωνία αλλάζει όταν οι ιστορίες λέγονται αληθινά. 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Ρέας σε άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Κάποιες ιστορίες δεν είναι εύκολες. Αλλά είναι απαραίτητες. Γιατί όταν μια μαμά βρίσκει τη δύναμη να πει την αλήθεια της, κάποια άλλη μαμά νιώθει λιγότερο μόνη. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript
#18
April 22 · 36 min
Perfectly Unboxed #18 - Eirini Kakaitsa
🎙️ Perfectly Unboxed #18 – Η ιστορία της Ειρήνης Κακαϊτσα Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο, η Ειρήνη δεν είναι απλά μια καλεσμένη. Είναι μαμά. Μια μαμά που μοιράζεται τη δική της διαδρομή… χωρίς φίλτρα. Μια ιστορία που ξεκινά όπως πολλές. Αλλά κάπου στην πορεία αλλάζει τα πάντα. Μιλάμε για: Τη στιγμή που η ζωή παίρνει άλλη κατεύθυνση. Τις σκέψεις που δεν λέγονται εύκολα. Την εσωτερική διαδρομή που δεν φαίνεται σε κανέναν. Μιλάμε για την αποδοχή. Όχι σαν κάτι που έρχεται ξαφνικά. Αλλά σαν μια πορεία. Με ερωτήματα. Με φόβο. Με δύναμη που χτίζεται σιγά-σιγά. Μιλάμε για την καθημερινότητα. Για όσα δεν φαίνονται. Για όσα δεν εξηγούνται εύκολα. Για τη ζωή όπως πραγματικά είναι. Και πάνω απ’ όλα… Για τη μεταμόρφωση. Για το πώς αλλάζει ένας άνθρωπος, όταν χρειάζεται να σταθεί… χωρίς να είναι έτοιμος. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Τη διαδρομή της Ειρήνης μέσα από τη δική της οπτική • Τι συμβαίνει όταν αλλάζουν όλα ξαφνικά • Την αλήθεια πίσω από τα “δεν φαίνεται” • Τη δύναμη που γεννιέται μέσα στις δυσκολίες • Πώς χτίζεται ένας γονιός μέσα από τη διαδρομή Αυτό το επεισόδιο είναι για: Γονείς που νιώθουν ότι δεν είναι έτοιμοι Ανθρώπους που περνούν κάτι δύσκολο και δεν το λένε Όσους θέλουν να καταλάβουν, όχι να κρίνουν 💬 Γράψε μας στα σχόλια: Ποια στιγμή σε άλλαξε χωρίς να το περιμένεις; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: perfectlyunboxed@gmail.com Κάποιες στιγμές δεν τις επιλέγεις. Αλλά είναι αυτές που σε αλλάζουν περισσότερο. Νίκη & Μαρία ❤️ Perfectly Unboxed
- Transcript

Showing 1–20 of 27 episodes