S3 EP#27 Malade chronique, handi, c'est moi qui décide ?

Dans ce nouvel épisode, je vous partage mes pensées et expériences sur qui et comment on devient malade chronique et/ou handicapé. On est élevé et éduqué à croire que c'est un statut qui vient de l'extérieur, des médecins, soignant.e.s ou de l'administration. C'est parfois vrai. Mais il y a aussi un pan entier de l'histoire dont on ne nous parle pas : comment lancer les démarches pour les aides et soutiens financiers liés à ces statuts si on ne s'autorise pas soi même à utiliser ses mots ? En d'autres termes, si moi je suis conditionnée à minimiser mes symptômes, si je suis conditionnée par une société validiste qui fait croire qu'être malade et/ou handi c'est une horreur invivable, alors il y a toutes les chances que même si je souffre au quotidien je n'ose pas m'auto nommer malade chronique... et si moi je n'apprivoise pas ces mots et ces conditions alors je ne peux pas faire des choix éclairés, informés, libre de toute pression. Il y a aussi les moments où oui c'est la médecine qui dit "ça c'est une maladie chronique" et basta. Et alors quoi ? Qui nous accompagne ? Qui nous aide à déconstruire le validisme, à apprivoiser l'idée qu'on peut vivre et vire une belle vie même en étant malade chronique et/ou handi. Comment naviguer et inventer ces vies là quand on attend de la médecine de faire le chemin et que la médecine nous laisse faire... sans nous dire que c'est à nous de faire !!! Comment oser dire "là je crois que j'ai besoin d'une aide à la mobilité" quand les proches et les soignant.e.s ont des réactions validistes comme "quoi non horreur malheur tu ne vas pas renoncer".... renoncer... comme si vouloir se nommer "handi" ou "malade" c'était renoncer... comme si vouloir de l'aide pour continuer à avancer c'était renonce... non c'est du validisme. Bref, on a toustes besoin de réfléchir à ces thématiques car c'est dans l'intérêt de personne de continuer de maintenir cette hypocrisie, cette idée de "aller outre la douleur, la fatigue", "tenir le coup à la volonté"... enfin si, ça profite bien fort au système capitaliste ! Et on ne veut pas faire ça eh eh eh. Car oui, continuer de croire que la maladie chronique c'est une faiblesse, un raté, des efforts qu'on n'a pas fait ou des problèmes qu'on a créé. Continuer de croire qu'être handi c'est ne plus être utile et dans la société mais en dehors, sur le coté... continuer, c'est valider l'idée que ce qui compte c'est d'être valide, travailler, s'épuiser, s'essorer, ne pas prendre d'arrêt maladie, ne pas faire de pause, ne pas ralentir... parfois on n'a pas le choix, et vous avez tout mon soutien. Mais parfois on a le choix, alors choisissons ! Bonne écoute Lisa