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Artwork for Let's talk Myasthenie
Health & FitnessMedicine

Let's talk Myasthenie

Alexion Pharma Germany GmbH

Die Erkrankung generalisierte Myasthenia gravis ist selten, aber man ist damit nicht allein. Unser Podcast-Kanal greift Patienten-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Lauschen Sie in ca. 15 Minuten pro Folge was die Patienten bewegt und welche Erfahrungen sie mit der generalisierten Myasthenia gravis gemacht haben. Die Stimme unserer Podcast-Serie ist Frau Brauer, selbst Myasthenie-Patientin. Sie diskutiert mit verschiedenen Patienten und Ärzten über bewegende Themen.

Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.

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  • 19 episodes
  • every few months
  • Avg 25 min
  • German

Episodes 19

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  • June 1 · 50 min

    Digitale Helfer und KI

    In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um digitale Helfer und Künstliche Intelligenz (KI) bei Myasthenia gravis. Wie können Apps, Wearables und KI Menschen mit Myasthenie im Alltag unterstützen? Welche digitalen Tools gibt es zum Erfassen von Symptomen oder zur Vorbereitung auf Arztgespräche, und wie realistisch ist das Thema Frühwarnsignale durch KI? Welche Chancen und Grenzen bieten digitale Technologien – und was sollten Patient:innen beim Thema Datenschutz beachten? Unsere Moderatorin diskutiert diese und viele weitere Fragen mit Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Medizin. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Sabine Brauer, Myasthenie Patientin (Webseite: https://www.artofbini.de/)) Gast: Dr. med. Lars Masanneck, Universitätsklinikum Düsseldorf, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Digitale Medizin Weiterführende Informationen und Links: Die** App TinySteps **hilft Menschen mit MG und NMOSD, ihren Alltag aktiver zu gestalten. Die App bietet abgestimmte Übungen, regelmäßige Live-Trainings und Informationen zur Erkrankung: Hier geht's zur Website Die **Ada App **nutzt künstliche Intelligenz, um Nutzer bei der Einschätzung ihrer Krankheitssymptome zu unterstützen: Hier geht's zu Website Der nachfolgende Link führt zu umfassenden Informationen rund um das Thema DiGA (digitale Gesundheitsanwendungen): Hier geht's zu Website Hier geht’s zum im Podcast erwähnten Artikel: Case-Based Lessons on Remote Patient Monitoring in Neurology Using Consumer-Grade Wearables Er untersucht, wie Smartwatches und andere Wearables zur Fernüberwachung bei neurologischen Erkrankungen angewendet werden können und welche Chancen und Herausforderungen sich dabei ergeben. Alexion ist nicht für die Inhalte von externen Seiten verantwortlich. M/DE/UNB-g/0082

  • March 5 · 20 min

    Was ist ein Patientenprogramm?

    In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Patientenprogramme. Was ist ein Patientenprogramm und wie kann es Patienten und Angehörige helfen? Welche Unterstützung bietet das Alexion Patientenprogramm-AlPaCa? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin, Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast: Anne Mühe, Patient Support Lead, Alexion Pharma Germany GmbH Alexions Patientenprogramm AlPaCa finden Sie hier und auf www.alpaca-programm.de M/DE/UNB-g/0081 Alexion ist nicht für Inhalte externer Seiten verantwortlich.

  • Dec 10, 2025 · 34 min

    Impfen bei Myasthenie – alles klar?

    In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Impfen bei Myasthenie. Welche Vorteile haben Impfungen bei Patient:innen mit Myasthenie? Wo kann ich mich über die empfohlenen Impfungen informieren? Gibt es Besonderheiten bei Impfungen unter Immunsuppression? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: PD Dr. med. Robert Rehmann, Oberarzt für Neurologie am BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum Alexion ist nicht für den Inhalt externer Links verantwortlich. • STIKO Impfempfehlung „Impfen bei Autoimmunkrankheiten, bei anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie“ • DMG- Qualitätshandbuch Impfungen • Patientenleitline für myasthene Syndrome • Impfung bei Autoimmunerkrankungen: Vac-mac.de M/DE/UNB-g/0076

  • Apr 1, 2025 · 34 min

    Endlich 18 – Erwachsenwerden mit Myasthenie

    In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin Gast 2: Max, Angehöriger M/DE/UNB-g/0058

  • Dec 6, 2024 · 28 min

    Let’s go – Teilhabe und Hilfsmittel bei Myasthenie

    In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz von Hilfsmitteln? Und wie steht es um die Teilhabe im Alltag und in unserer Gesellschaft? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit der ebenfalls von Myasthenie betroffenen Patientin Stefanie. Infolink zum Bundesverband Rehabilitation: Bundesverband Rehabilitation Reha-dat.de Sozialverband Deutschland Sozialverband Vdk Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Stefanie, Myasthenie Patientin M/DE/UNB-g/0053 Die angegebenen Links führen zu Webseiten, die nicht von Alexion betrieben werden. Es kann daher keine Haftung für die Richtigkeit der dort gemachten Angaben übernommen werden.

  • Sep 12, 2024 · 21 min

    Baby on Board: Elternwerden mit Myasthenie

    In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Eltern werden: Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?   Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?   Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters.  Link zum Register: https://www.dmgkw.de/allgemeine-informationen.html  Finden Sie mehr Informationen in der Broschüre „Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis“   Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.   Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de    Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich!   Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin   Gast 1: Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Fachärztin für Neurologie  M/DE/UNB-g/0051

  • Mar 27, 2024 · 29 min

    Ich packe meinen Koffer und nehme mit… meine Myasthenie

    In dieser Episode packen wir unsere Koffer, zumindest in Gedanken. Frau Brauer hat den Geschäftsführer von Runa Reisen, einem Reiseveranstalter für Menschen mit Behinderung und Gäste mit Pflegebedarf eingeladen.

  • Jun 16, 2023 · 20 min

    Myasthenie und Angehörige: Gemeinsam stark

    Wie erleben Angehörige den Weg zur Diagnose? Wie verändert sich der Alltag für Angehörige? Mit welchen Hürden haben Betroffene und Angehörige zu kämpfen und wo findet man Unterstützung? Was genau machen Pflegeberater:innen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Herr Schuster, Angehöriger Gast 2: Markus Oppel, Pflegeberater spezialisiert auf seltene Erkrankungen M/DE/Med gMG/0032

  • May 3, 2023 · 19 min

    Krankheitsbewältigung und individuelle Therapieziele

    Welche Phasen können Patienten im Verlauf der Myasthenie erleben, und was sind die jeweiligen Therapieziele für Patienten? Wie können Pflegekräfte und Ärzte den Patienten und Angehörige auf dem Krankheitsweg begleiten? Wie verändert sich die Sicht auf persönliche Ziele und wie lernt man, mit Rückschlägen umzugehen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin Gast 2: Renate Schaffernicht, Intensivfachpflegerin mit langjähriger Erfahrung in Neurologie

  • Apr 24, 2023 · 3 min

    Es geht wieder los: Staffel 2 von Let's talk Myasthenie

    Unser Podcast für Myasthenie-Patient:innen und ihre Angehörigen geht in die 2. Runde: Seien Sie dabei, wenn Frau Brauer, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, verschiedene Gäste zu spannenden Themen rund um die Myasthenia gravis interviewt: Welche Rolle spielen Angehörige im Alltag der Patient:innen? Welche Rolle kann eine aktive Zielsetzung für Myasthenie Patient:innen spielen? Alle Folgen finden Sie auf den gängigen Podcastplattformen hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie unseren Kanal und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge unter podcast@myasthenie.de Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer

  • Oct 5, 2022 · 25 min

    Die Thymusentfernung – ein Kapitel für sich

    In dieser spannenden Folge unterhält sich die Moderatorin mit einem weiteren Patienten sowie einem renommierten Thorax Chirurgen über die Rolle des Thymus bei Myasthenie. Wann und wie kann dieser entfernt werden und was bedeutet das für mich als Patienten? Welche Sorgen und Ängste habe ich als Patient vor diesem Eingriff. Welche Erfahrungen haben andere Patienten damit gemacht. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Prof. Rückert Gast: Frau Lay, selbst betroffene MG Patientin M/DE/UNB-g/0008

  • Aug 1, 2022 · 16 min

    „Mein nächster Arzttermin - die optimale Vorbereitung"

    Der nächste Arzttermin steht an. Die Zeit ist meist knapp, man hat viele Fragen und möchte sich optimal darauf vorbereiten – aber wie macht man das am besten? In diesem Podcast erfahren Sie welche Informationen für den Arzt wichtig sind, welche Erwartungen auf beiden Seiten bestehen und welche Hilfsmittel Betroffene einsetzen können. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Dr. med. Sophie Lehnerer, Fachärztin der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie an der Charité Berlin.

  • Jun 9, 2022 · 22 min

    Stark mit generalisierter Myasthenia gravis

    Wie sieht der Krankheitsverlauf bei einer Myasthenia gravis aus? Was passiert bei einer Verschlechterung und mit welchen physischen und psychischen Herausforderungen kann ich konfrontiert werden? Wie kann ich damit umgehen? Diese und andere Fragen begleiten Myasthenie-Patienten und werden in der Diskussionsrunde dieser Folge ganz genau untersucht. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Dr. Harnack, Oberarzt Kliniken Beelitz Gast: Frau Bohnert, selbst betroffene MG-Patientin

  • Apr 4, 2022 · 20 min

    Meine Diagnose: generalisierte Myasthenia gravis

    Welche Symptome können bei der Myasthenia gravis auftreten und welche Auswirkungen haben sie auf den Alltag, die Freizeit und auch auf das Sozialleben? Vor welchen besonderen Herausforderungen steht man und wie kann man es schaffen, diese zu meistern? Die Diagnose Myasthenia gravis kann die Welt auf den Kopf stellen – Die Moderatorin Frau Brauer und eine weitere betroffene Patientin geben ganz persönliche Einblicke wie es ihnen damit ergangen ist. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Tanja, Myasthenie-Patientin

  • Mar 15, 2022 · 5 min

    Let’s talk Myasthenie – der Podcast für Patienten: Trailer

    Der Podcast stellt sich vor: seien Sie gespannt auf die neue Podcast-Reihe speziell für Myasthenie-Patienten. Die Moderatorin von Let’s talk Myasthenie, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, übernimmt den Staffelstab für den Podcast und gibt einen ersten Vorgeschmack darauf was Patienten bewegt und welche Themen Sie rund um die generalisierte Myasthenia gravis in dem Podcast erwarten. Moderator: Prof. Dr. med. Martin Grond, Chefarzt der Neurologie im Kreisklinikum Siegen. Gast: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin und Moderatorin für Let’s talk Myasthenie M/DE/NP/0033

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