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Conversazioni con GILS
GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ODV ETS
“Conversazioni da GILS” è il podcast del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ODV ETS. Uno spazio di informazione chiara, ascolto e condivisione, pensato per chi convive con la sclerodermia, familiari, caregiver e volontari. Insieme approfondiamo terapie, ricerca e vita quotidiana con parole semplici, uno sguardo competente e un tono vicino, perché nessuno si senta solo e ognuno possa essere parte attiva del proprio percorso di cura.
- 15 episodes
- Avg 9 min
- Italian
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S1 · E14May 25 · 7 minInnovazione, telemedicina, ricerca: cosa può davvero migliorare la vita delle persone con sclerodermia?
Nel confronto con Emanuele Monti abbiamo parlato di un nodo decisivo: come costruire percorsi più efficaci per i pazienti rari mettendo insieme istituzioni, associazioni, professionisti e innovazione. Nel video si toccano temi molto attuali: il ruolo della tecnologia, il valore delle televisite, l’importanza di percorsi chiari e il bisogno di trasformare la ricerca in opportunità concrete per i pazienti. Per GILS questo confronto è parte di un impegno costante: tenere aperto un dialogo serio con le istituzioni per portare i bisogni delle persone con sclerodermia dentro le scelte che contano. 🎥 Nell’intervista completa emergono spunti importanti sul presente e sul futuro della presa in carico nelle malattie rare. Approfondisci il tema qui: https://www.sclerodermia.net/notizie/gils-dialogo-istituzioni-sclerodermia/
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S1 · E13May 18 · 12 minNuove terapie e medicina integrativa: la cura della sclerodermia cambia volto
Dalla ricerca più avanzata alla forza della comunità: come sta cambiando oggi la cura della sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS tiriamo le fila del Convegno GILS 2025 per costruire una visione d’insieme. Un viaggio che parte dall’ascolto delle persone, attraversa le nuove frontiere della scienza e arriva a un concetto sempre più centrale: la cura non è solo terapia, ma un percorso condiviso. Il punto di partenza sono le testimonianze. Storie reali, come quelle legate alla disfagia o alle ulcere, che ci ricordano una cosa fondamentale: dietro ogni sintomo c’è una vita fatta di relazioni, emozioni e sfide quotidiane. Da qui nasce una domanda chiave: non solo come curare la malattia, ma come migliorare concretamente la qualità della vita. È in questo contesto che si inserisce la medicina integrativa. Non si tratta di alternative alle cure tradizionali, ma di strumenti complementari che agiscono sulla persona nella sua interezza. Pratiche come mindfulness, supporto psicologico e attività mirate non sono semplici “aggiunte”, ma interventi con un razionale scientifico: ridurre lo stress, migliorare il sonno, gestire il dolore significa influenzare direttamente i meccanismi dell’infiammazione. Un approccio che trasforma il paziente da destinatario passivo a protagonista attivo del proprio percorso di cura. Accanto a questa visione più ampia, la scienza sta aprendo scenari completamente nuovi. Le terapie cellulari, come le CAR-T, rappresentano una delle innovazioni più promettenti: cellule immunitarie “addestrate” per riconoscere e colpire selettivamente le cause della malattia. Un cambio radicale rispetto alle terapie tradizionali, che apre alla possibilità di remissioni profonde e durature. Parallelamente, le cellule staminali mesenchimali offrono un approccio diverso ma complementare: ridurre l’infiammazione e favorire la rigenerazione dei tessuti, con risultati incoraggianti soprattutto nella fibrosi polmonare. Ma c’è una condizione imprescindibile perché tutto questo funzioni: la diagnosi precoce. Le nuove terapie possono fermare la malattia, ma non possono invertire i danni già avvenuti. Per questo diventa fondamentale intercettarla il prima possibile, grazie a strumenti sempre più avanzati: dall’intelligenza artificiale allo studio del microbiota, fino all’evoluzione dell’ecografia. Infine, emerge con forza un ultimo elemento: la forza della rete. La cura non è mai un percorso solitario. Richiede una collaborazione reale tra specialisti, pazienti, caregiver e associazioni. Un approccio che va oltre la multidisciplinarietà per diventare davvero interdisciplinare: una squadra che lavora insieme, con un obiettivo comune. In questo, il ruolo di GILS è centrale: non solo nel sostenere la ricerca, ma nel costruire connessioni, offrire supporto e dare voce alla comunità. Il messaggio finale è chiaro: la cura della sclerodermia sta cambiando volto. È sempre più personalizzata, partecipata e orientata al futuro. E soprattutto, è un progetto collettivo — un cantiere aperto in cui ognuno può fare la propria parte.
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S1 · E12May 11 · 12 minRiprogrammare le cellule per fermare la sclerodermia: la nuova frontiera della cura
È possibile “insegnare” al nostro corpo a combattere la sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS entriamo nel cuore di una delle rivoluzioni più affascinanti della medicina: la possibilità di riprogrammare le cellule per intervenire alla radice della malattia. Partendo dagli interventi del Convegno GILS 2025, esploriamo un cambio di paradigma profondo: non più solo terapie per controllare i sintomi, ma strategie che mirano a riscrivere il comportamento del sistema immunitario. Il concetto chiave è semplice quanto potente: usare le cellule del paziente per creare una cura su misura. Le terapie CAR-T rappresentano uno degli sviluppi più innovativi in questo campo. Si tratta di una vera e propria “terapia vivente”: i linfociti T — cellule del sistema immunitario — vengono prelevati, modificati geneticamente in laboratorio e poi reinfusi nel paziente. Il loro nuovo compito? Riconoscere e colpire in modo selettivo le cellule responsabili della malattia. Un approccio radicalmente diverso rispetto alle terapie tradizionali: non si tratta più di “tenere a bada” la sclerodermia, ma di intervenire direttamente sui meccanismi che la generano. Accanto a questa strategia, la ricerca sta esplorando anche un’altra via promettente: quella delle cellule staminali mesenchimali. Se le CAR-T agiscono come “forze speciali” mirate, queste cellule funzionano più come “regolatori naturali”: riducono l’infiammazione e favoriscono la rigenerazione dei tessuti, con applicazioni importanti soprattutto nella fibrosi polmonare. I primi risultati sono incoraggianti: in alcuni casi, pazienti con forme gravi e resistenti alle terapie tradizionali hanno mostrato miglioramenti significativi. Ma è importante essere chiari: siamo ancora agli inizi. Queste terapie sono complesse, richiedono centri altamente specializzati, comportano rischi e hanno costi molto elevati. Eppure, la direzione è tracciata. Per la prima volta, la ricerca non si limita a rallentare la malattia, ma apre alla possibilità concreta di fermarla o addirittura farla regredire. Questo approccio si inserisce in una visione più ampia della medicina, che mette la persona al centro e integra diagnosi sempre più precoci, tecnologie avanzate e collaborazione multidisciplinare. Il messaggio che emerge è potente: la sclerodermia non è più solo qualcosa da gestire, ma una sfida che la scienza sta iniziando ad affrontare in modo nuovo, agendo dall’interno del corpo. Riprogrammare le cellule non è più fantascienza. È una realtà che sta prendendo forma — e che potrebbe cambiare il futuro della malattia.
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S1 · E11May 4 · 6 minEcografia e sclerodermia: vedere la malattia prima che si manifesti
Un esame semplice, sicuro e non invasivo può davvero cambiare il modo in cui affrontiamo la sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS esploriamo il ruolo sempre più centrale dell’ecografia nella diagnosi precoce e nel monitoraggio della malattia. Uno strumento che molti conoscono già, ma che oggi si sta rivelando un alleato prezioso anche in ambiti inaspettati. Partendo dall’intervento del dottor Davis Benfaremo al Convegno GILS 2025, scopriamo come l’ecografia permetta di “vedere prima”: individuare il danno d’organo quando è ancora in fase subclinica, cioè prima della comparsa dei sintomi o di alterazioni evidenti negli esami. Un cambio di prospettiva fondamentale, perché intervenire precocemente può fare una grande differenza nel decorso della malattia. Nel corso dell’episodio analizziamo le principali applicazioni dell’ecografia nella sclerodermia: Polmoni: uno strumento sensibile per lo screening della fibrosi polmonare, capace in alcuni casi di evitare esami più invasivi come la TAC, riducendo l’esposizione a radiazioni Cuore: grazie a tecniche avanzate come lo speckle tracking, è possibile individuare alterazioni molto precoci della funzione cardiaca, anche quando l’ecocardiogramma tradizionale appare normale Pelle e articolazioni: l’ecografia consente misurazioni più oggettive e precoci, superando i limiti della sola valutazione clinica Ulcere digitali: permette di studiare il flusso nei piccoli vasi e valutare la profondità delle lesioni, anche quando non sono visibili in superficie Apparato gastrointestinale: un ambito ancora in evoluzione, ma già promettente grazie a nuove tecnologie e progetti di ricerca innovativi Quello che emerge è un quadro chiaro: l’ecografia non è solo un esame, ma un vero e proprio strumento strategico. Versatile, accessibile e ripetibile, rappresenta oggi uno dei pilastri dello screening e del follow-up nella sclerodermia. Ma c’è anche un altro aspetto importante: la consapevolezza. Conoscere questi strumenti significa poter dialogare in modo più informato con i propri medici, partecipare attivamente al proprio percorso di cura e affrontare la malattia con maggiore serenità. La ricerca continua a fare passi avanti, offrendo soluzioni sempre più precise e rispettose del corpo. E ogni innovazione è una luce in più nel cammino di chi convive con la sclerodermia.
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S1 · E10April 27 · 7 minIpertensione polmonare e sclerodermia: perché la diagnosi precoce può cambiare tutto
Cuore e polmoni lavorano insieme, come una squadra. Ma cosa succede quando questo equilibrio si rompe? In questo episodio di Conversazioni con GILS affrontiamo un tema centrale per chi convive con la sclerodermia: l’ipertensione polmonare. Una condizione spesso poco compresa, ma che può avere un impatto profondo sulla qualità e sull’aspettativa di vita. Partendo dall’intervento del professor Marco Vicenzi al Convegno GILS, cerchiamo di capire in modo chiaro e accessibile che cosa significa davvero “ipertensione polmonare”. Non si tratta di una malattia in sé, ma di un aumento persistente della pressione nei vasi che collegano cuore e polmoni — una condizione che, nel tempo, mette sotto stress il cuore destro e può portare a sintomi come affanno, stanchezza e gonfiore alle gambe. Il problema? Spesso i segnali arrivano quando la situazione è già avanzata. Ecco perché la diagnosi precoce è fondamentale. I dati parlano chiaro: senza diagnosi tempestiva, possono passare anche due anni dall’inizio dei sintomi prima di arrivare a una diagnosi corretta, con un impatto significativo sull’efficacia delle terapie. Ma c’è anche una buona notizia: grazie a programmi di screening come Scleronet, promossi da GILS, è possibile individuare la condizione prima ancora che compaiano i sintomi, cambiando radicalmente la prognosi. In questo episodio scopriamo: perché l’ipertensione polmonare è una condizione dinamica e complessa quali sono i segnali da non sottovalutare quali esami permettono di intercettarla in anticipo, dall’ecocardiogramma ai test più avanzati perché è fondamentale rivolgersi a centri esperti per una diagnosi corretta e soprattutto, perché non tutte le forme sono uguali — e scegliere la terapia giusta può fare la differenza Il messaggio è chiaro: la diagnosi precoce non è solo importante, è decisiva. Può davvero cambiare il corso della malattia. Informazione, controlli regolari e collaborazione con i centri specializzati sono le nostre alleate più preziose. Un percorso che, con GILS, possiamo affrontare insieme.
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S1 · E9April 20 · 16 minDiagnosi precoce: come individuare la sclerodermia quando è ancora invisibile
È possibile individuare la sclerodermia prima ancora che diventi visibile? In questo ottavo episodio di Conversazioni con GILS entriamo nel cuore di una delle rivoluzioni più importanti della medicina: la diagnosi molto precoce. Un cambio di paradigma che può trasformare radicalmente il futuro della malattia. Partendo dall’intervento della professoressa Silvia Bellando Randone al Convegno Nazionale GILS 2025, scopriamo come oggi non si parli più solo di curare i danni, ma di anticipare la malattia, intercettandola quando è ancora “silenziosa”. La ricerca internazionale ha identificato alcuni segnali precoci fondamentali: il fenomeno di Raynaud, le dita gonfie (“puffy fingers”), la presenza di autoanticorpi e le alterazioni dei capillari osservabili con la capillaroscopia. Indizi che, se letti insieme, permettono di individuare chi è a rischio con sempre maggiore precisione. A questi si aggiungono nuove scoperte, come il ruolo dei sintomi esofagei e il contributo dell’intelligenza artificiale, capace di analizzare grandi quantità di dati e individuare pattern invisibili all’occhio umano. Un aspetto sorprendente è che la malattia può essere già attiva a livello degli organi — polmoni, intestino, pelle — molto prima della comparsa dei sintomi evidenti. È il concetto di danno preclinico: una fase in cui intervenire può fare la differenza tra rallentare la malattia e cambiarne il corso. Guardiamo anche al futuro: tecnologie “omiche”, ecografie avanzate, studio del microbiota e medicina personalizzata aprono scenari sempre più precisi e preventivi. Ma questa rivoluzione porta con sé anche una sfida umana: come affrontare controlli e percorsi di cura quando ci si sente ancora bene? La risposta sta nella relazione tra medico e paziente, nella fiducia e in un monitoraggio personalizzato. Un episodio che parla di scienza, ma soprattutto di possibilità: perché oggi, più che mai, giocare d’anticipo è la chiave per cambiare la storia della sclerodermia.
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S1 · E8April 13 · 6 minRiabilitazione della mano: esercizi, strategie e autonomia nella sclerodermia
La riabilitazione della mano può davvero fare la differenza nella vita quotidiana di chi vive con la sclerodermia? In questo settimo episodio di Conversazioni con GILS affrontiamo un tema fondamentale per l’autonomia e la qualità della vita, partendo dall’intervento della terapista occupazionale Serena Romagnoli al Convegno Nazionale GILS 2025. Le mani sono spesso tra le prime aree colpite dalla malattia: dal fenomeno di Raynaud al gonfiore (“puffy hands”), fino alla rigidità e alla sclerosi della pelle. Tutto questo può rendere difficili anche i gesti più semplici della quotidianità. In questo episodio scopriamo perché oggi la riabilitazione non è più un elemento secondario, ma parte integrante del percorso di cura, come indicato anche dalle più recenti linee guida europee. Parliamo di strategie concrete: esercizi di autogestione, rinforzo muscolare, stretching e soprattutto “economia articolare”, ovvero imparare a usare le mani in modo più efficiente per ridurre lo sforzo e proteggere le articolazioni nel tempo. Approfondiamo anche un progetto pilota italiano che ha integrato diverse tecniche — dal massaggio del tessuto connettivo al drenaggio linfatico, fino all’uso di tecnologie innovative — mostrando risultati interessanti non solo sul piano fisico, ma soprattutto sul benessere percepito dalle persone. Perché il punto chiave è proprio questo: anche piccoli miglioramenti possono avere un grande impatto sulla fiducia, sull’autonomia e sulla qualità della vita. E il messaggio finale è chiaro e incoraggiante: non è mai troppo tardi per iniziare. La riabilitazione può accompagnare ogni fase della malattia, adattandosi ai bisogni della persona e coinvolgendo anche caregiver e familiari. Un episodio che mette al centro la persona, offrendo strumenti concreti per sentirsi più attivi, consapevoli e parte del proprio percorso di cura.
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S1 · E7April 6 · 6 minChirurgia rigenerativa della mano: nuove soluzioni per dolore e funzionalità
La chirurgia della mano nella sclerodermia non è più solo un intervento “riparativo”, ma sempre più un’opportunità di rigenerazione e recupero della qualità della vita. In questo sesto episodio di Conversazioni con GILS, approfondiamo un tema centrale emerso dal Convegno Nazionale GILS 2025: la chirurgia rigenerativa per la mano sclerodermica. Partendo dall’intervento del dottor Francesco De Francesco, esploriamo un vero cambio di paradigma: oggi è possibile utilizzare le risorse del nostro stesso corpo per favorire la guarigione. In particolare, parliamo dell’impiego del tessuto adiposo, da cui vengono estratte componenti in grado di stimolare la rigenerazione dei tessuti danneggiati. Un approccio innovativo che ha già mostrato risultati concreti: dalla guarigione di ulcere difficili fino alla riduzione — spesso immediata — del dolore, grazie a un’azione combinata su infiammazione e recettori nervosi. Ma il messaggio più importante è forse un altro: la chirurgia della mano non deve essere considerata l’ultima soluzione. Al contrario, può diventare un alleato prezioso fin dalle fasi iniziali della malattia, all’interno di un percorso multidisciplinare che coinvolge reumatologi, internisti e chirurghi. In questo episodio parliamo quindi di prevenzione, tempismo e lavoro di squadra: tre elementi fondamentali per preservare la funzionalità della mano e migliorare la vita quotidiana. Un approfondimento che unisce innovazione, concretezza e speranza, per aiutare ogni persona a sentirsi più informata, consapevole e protagonista del proprio percorso di cura.
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S1 · E6March 30 · 14 minTerapie combinate: come bloccare la sclerodermia agendo su più fronti
È possibile fermare la sclerodermia intervenendo contemporaneamente su più meccanismi della malattia? In questo quinto episodio di Conversazioni con GILS, approfondiamo il tema delle terapie di combinazione, partendo dall’intervento del dottor Corrado Campochiaro al Convegno Nazionale GILS 2025. La sclerodermia è una malattia complessa, che non colpisce un solo bersaglio: coinvolge il sistema immunitario, la fibrosi dei tessuti e il sistema vascolare. Per questo motivo, un singolo farmaco spesso non è sufficiente. In questo episodio spieghiamo in modo chiaro perché agire su più fronti può fare la differenza, come funziona il “circolo vizioso” tra infiammazione e fibrosi e perché romperlo richiede strategie terapeutiche integrate. Parliamo anche della svolta scientifica che ha cambiato l’approccio clinico: l’introduzione di studi che hanno dimostrato l’efficacia della combinazione tra farmaci, come immunosoppressori e antifibrotici, nel rallentare la progressione della malattia, soprattutto a livello polmonare. Affrontiamo inoltre un tema fondamentale per i pazienti: la sicurezza. I dati real life confermano che queste combinazioni sono generalmente ben tollerate, permettendo ai medici di costruire terapie sempre più personalizzate. Infine, guardiamo al futuro: qual è il momento giusto per iniziare una terapia combinata? Meglio intervenire subito o procedere per gradi? Sono domande aperte su cui la ricerca sta lavorando. Un episodio che unisce concretezza e prospettiva: oggi possiamo gestire meglio la malattia, mentre la ricerca continua a lavorare per arrivare, un giorno, alla cura definitiva.
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S1 · E5March 23 · 6 minTerapie CAR-T e staminali contro la sclerodermia
Le terapie CAR-T e le cellule stromali mesenchimali possono aprire una nuova fase nella cura della sclerodermia refrattaria? In questo quarto approfondimento di Conversazioni con GILS, nato dai temi del convegno GILS 2025, ripercorriamo l’intervento del professor Gianluca Moroncini e facciamo il punto, con parole semplici, sulle frontiere più promettenti della ricerca. Parliamo di cosa sono le CAR-T, di come agiscono sul sistema immunitario e dei primi risultati osservati nei pazienti con malattia severa. Approfondiamo anche il ruolo delle cellule stromali mesenchimali, studiate per modulare l’infiammazione, favorire la riparazione dei tessuti e contrastare la fibrosi. Un episodio che unisce rigore e speranza: queste terapie sono ancora in fase di sperimentazione clinica, non sono ancora disponibili per tutti e richiedono centri altamente specializzati, ma aprono scenari concreti per chi oggi non risponde alle cure tradizionali. Un percorso reso possibile anche dal sostegno di GILS alla ricerca.
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S1 · E4March 16 · 7 minUlcere nella sclerodermia: cura multidisciplinare, innovazione e forza della rete
In questo terzo approfondimento parliamo di ulcere nella sclerodermia, una complicanza che incide profondamente su dolore, autonomia e qualità della vita . Dal Convegno GILS emerge con forza il valore della Scleroderma Unit e di un approccio multidisciplinare, con personale infermieristico formato e strategie integrate. Accanto alle terapie farmacologiche, come le infusioni con guida ecografica per migliorare il comfort, troviamo medicazioni avanzate capaci di favorire attivamente la guarigione. La testimonianza di Magda ci ricorda quanto le ulcere possano essere imprevedibili e devastanti, ma anche quanto siano fondamentali ascolto, empatia e supporto continuo. Competenza, coinvolgimento attivo della persona e lavoro di squadra: è così che si affronta una sfida ancora aperta, insieme.
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S1 · E3March 9 · 16 minDisfagia e sclerodermia: rompere il silenzio e ritrovare una deglutizione funzionale
In questo episodio affrontiamo un tema delicato ma diffusissimo: la disfagia nella sclerodermia, che riguarda quasi una persona su due . Con la guida della dott.ssa Federica Lucia Galli scopriamo che la disfagia non è una malattia, ma un’alterazione della funzione della deglutizione, un meccanismo complesso e delicato. Attraverso la testimonianza del signor Claudio comprendiamo l’impatto reale sulla qualità della vita: isolamento, paura, cambiamenti nelle abitudini alimentari . Parliamo di rischi concreti come malnutrizione e polmoniti ab ingestis, ma soprattutto di soluzioni: screening, valutazione logopedica, percorsi personalizzati e coinvolgimento del caregiver. L’obiettivo non è una deglutizione “perfetta”, ma una deglutizione funzionale che permetta di vivere in sicurezza e con dignità. Rompere il silenzio è il primo passo.
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S1 · E2March 2 · 12 minMedicina integrativa e yoga terapeutico: prendersi cura della persona, non solo della malattia
In questo episodio di “Conversazioni con GILS” approfondiamo il tema della medicina integrativa a partire dall’intervento della dott.ssa Tiziana Fiore al Convegno GILS 2025 . Parliamo di un cambio di prospettiva importante: non curare solo la sclerodermia, ma prenderci cura della persona nella sua interezza. Accanto alle terapie farmacologiche, strumenti come nutrizione, gestione dello stress e soprattutto yoga terapeutico possono diventare alleati preziosi . Movimento, respiro e meditazione agiscono insieme su corpo e mente: migliorano mobilità e postura, aiutano a regolare il sistema nervoso, riducono lo stress e sostengono il benessere emotivo . Un invito a integrare, non sostituire: ampliare la nostra “cassetta degli attrezzi” per essere protagonisti attivi del nostro percorso di cura.
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S1 · E1February 17 · 3 minIntroduzione a "Conversazioni con GILS"
Nell’episodio "zero" di Conversazioni con GILS apriamo le porte del nostro podcast e vi diamo il benvenuto in uno spazio pensato per essere punto d’incontro e voce della comunità. Un luogo dedicato alle persone con sclerodermia, ai familiari, ai caregiver e ai volontari, dove condividere esperienze, dubbi e domande che nascono nella vita di tutti i giorni . Raccontiamo la missione di GILS: ascoltare, raccogliere i bisogni della comunità e portarli all’attenzione di medici, ricercatori e istituzioni, per informare, sostenere e promuovere diagnosi precoce e ricerca . “Conversazioni con GILS” nasce con uno spirito chiaro: parlare in modo semplice e comprensibile di terapie, approccio multidisciplinare e aspetti pratici della quotidianità, mettendo sempre la persona al centro. Perché la conoscenza è il primo passo del cammino e nessuno deve sentirsi solo .