Chronisch Onbegrepen

ME/cvs Vereniging

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.

Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

Play

Open in

18 episodes
monthly
Avg 16 min
Dutch

Episodes 18

Newest Oldest Longest

All18 Unplayed18 In progress0 Played0

Thursday · 15 min
Elzemarij over onderzoek naar ME/cvs: het NMCB
Het NMCB: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank, verzamelt en bewaart materialen en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Een groeiend aantal onderzoekers maakt hiervan gebruik binnen het NMCB. Het NMCB werkt vanaf het begin samen met meerdere patiëntenorganisaties. De ME/cvs Vereniging is nauw betrokken bij hen, op allerlei manieren. Elzemarij, de voorzitter van de ME/cvs Vereniging, vertelt uit eigen ervaring over deze samenwerking. Wat maakt het NMCB nou zo bijzonder? En waarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk Ook vertelt Elzemarij over de doelen van NMCB, en welke hoop dit consortium biedt voor patiënten. Nieuwsberichten van de ME/cvs Vereniging: Nieuws | ME/cvs Vereniging Aanmelden voor NMCB: Doe mee aan onderzoek - NMCB Vacatures voor vrijwilligers: Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging Link naar doneren: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/digitaal-doneren/ ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  
August 5 · 20 min
Giovanni over euthanasie en gebrek aan zorg bij ernstige ME
Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie. Luister deze aflevering alleen wanneer je je daar stabiel genoeg voor voelt. Heb je gedachten over de dood? Praat hierover met een naaste of professional. Giovanni lijdt aan clusterhoofdpijn en kreeg daar ME bovenop. Hij voelt zich door euthanasieverpleegkundigen soms meer begrepen dan door andere hulpverleners. Er zijn geen multidisciplinaire teams die samen om deze ernstig zieke mensen heen staan, en dat is een groot gebrek. Giovanni's omgeving reageert verdeeld. Zeker wanneer er geloofsovertuigingen meespelen, is euthanasie vaak een taboe. Kan hij ergens betekenis in vinden, ondanks alles? Link naar de genoemde video: https://www.youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  
June 25 · 20 min
Marijke over het belang van de diagnose
Na 20 jaar lichamelijke klachten had Marijke meerdere diagnoses, maar nog steeds niet helemaal de juiste. ‘Ga maar doen wat je goed lijkt, ik weet het verder niet’, zei de huisarts. Geen ME-diagnose, geen informatie, en toen ook nog geen internet. Inmiddels weet Marijke over POTS en PEM, omdat ze ook LongCovid kreeg. Pas sindsdien weet ze ook dat ze ME heeft, en waarschijnlijk al heel lang. Zou ze dingen anders hebben gedaan, wanneer ze wel de juiste diagnose had gehad? Marijke deelt ook interessante dingen over haar leven met ME/cvs op instagram: https://www.instagram.com/overleven_met_longcovid/ ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  
June 4 · 16 min
Hoe Linda en Suzanne vrijwilligerswerk ervaren
Chronisch ziek zijn en niet kunnen werken, maar wel vrijwilligerswerk doen? Waarom lukt dat wél, en hoe ervaren zij het doen van vrijwilligerswerk? Suzanne en Linda vertellen in deze aflevering over hun ervaringen met vrijwilligerswerk bij de ME/cvs Vereniging. Waarom zetten zij hun beperkte energie in om dingen voor anderen te doen? Ze vinden herkenning bij elkaar en vertellen over wat het hen brengt en wat het hen kost. Wil je ook vrijwilligerswerk doen? Meer informatie vind je hier: Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging      ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging        Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 
May 13 · 19 min
Hoe Julia kijkt naar machtsverhoudingen binnen de zorg
Wat Julia tegenkwam in haar eerdere werk in de ontwikkelingssamenwerking, ervaart ze nu ook als ME/cvs patiënt in de zorgsector. De visie van zorgverleners op jouw situatie kan de daadwerkelijke zorg in de weg staan, ook wanneer de bedoelingen goed zijn. Worden patiënten geloofd, of geloven we vooral de artsen, zelfs als die geen kennis hebben van ons ziektebeeld? Waarom is dat zo, en wat heeft dit voor gevolgen voor patiënten? Julia vertelt hierover, en over wat er volgens haar aan te doen is. ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging        Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 
April 23 · 18 min
Jaxx raakte bedlegerig door CGT en GET behandelingen
Jaxx heeft een intensieve behandeling doorlopen waar de nadruk lag op activeren: Cognitieve Gedrags Therapie met Graded Exercise Therapy (CGT/GET). Hen leerde hier om de eigen lichaamssignalen te negeren en over hun grenzen te gaan, met enorme gevolgen voor hun gezondheid. Sinds twee maanden na deze behandeling is hen bedlegerig geraakt en hier nooit meer van hersteld. Hoe gaat hen hiermee om en hoe kijkt hen nu tegen de zorg voor ME/cvs-patiënten aan?      ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging        Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 
April 2 · 19 min
Nadine en haar ervaringen met zorgverleners
Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren. Diagnoses die niet gesteld worden en broodnodige behandelingen die worden afgewezen, kunnen enorme gevolgen hebben. Nadine vertelt hierover, en over de ervaring die ze heeft wanneer ze wél serieus genomen wordt. De informatie voor zorgverleners vind je hier: https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1 ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging   Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?    Help MEe | ME/cvs Vereniging      Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? *Jouw verhaal telt!* Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
March 12 · 16 min
Ron over loslaten en afscheid nemen
Wat verlies je als je ziek wordt, naast de gezondheid zelf? Ziek zijn gaat gepaard met rouw. Niet alleen om wat je allemaal moet laten, ook om wie je daarnaast nog verliest. Je mist anderen, maar ook jezelf en wat je betekende. Om dan toch je draai te kunnen vinden en om in dit alles hoop te houden, dat maakt ziek-zijn nog een hele kunst. Wandel mee met CVS/ME ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?    Help MEe | ME/cvs Vereniging    Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!* Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
February 19 · 21 min
Romy zorgt voor haar dochter met ernstige ME
Stel, één van je drie tienerdochters krijgt ernstige ME/cvs. Mantelzorg bovenop de normale zorg voor je kinderen, wat houdt dat in? Romy is moeder van een dochter die ernstige ME/cvs kreeg. Zij vertelt over haar ervaringen. Wat doet zo’n situatie met een gezin, met een moeder? Romy vertelt waar ze hulp vinden, waar ze tegenaan lopen, waar ze erkenning vinden en waar juist onbegrip.    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging  Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?   Help MEe | ME/cvs Vereniging    Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.       
January 29 · 20 min
Inge staat voor erkenning en openheid
In Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in haar ziek-zijn. Ze moest leren om de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de gevolgen die dit voor haar had en nu nog heeft. Toen Inge naar Australië vertrok, had zij een heel andere ervaring. Erkenning van artsen en werkgevers, bijvoorbeeld. Wat betekende dit voor haar en hoe heeft zij dit mee terug naar Nederland genomen?   ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen? Help MEe | ME/cvs Vereniging Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  
January 8 · 14 min
Anil over schadelijke therapieën en hoopvolle onderzoeken - Deel 2
Foutje! In de introductie spreek ik over post-viraal, dat moet natuurlijk post-infectieus zijn. In aflevering 4 hoorden we het eerste deel van het verhaal van Anil. Anil van der Zee was professioneel balletdanser, nu is hij ernstig ziek. Vandaag vertelt hij verder. Over onderzoeken, therapieën, verandering én over een stukje hoop voor de toekomst. Bekijk ook zijn documentaire: ‘Doctors as Patients (with subtitles)’ *Doe mee – jouw verhaal telt*  Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.  Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 
Dec 11, 2025 · 18 min
Linda over lotgenotencontact
Wat verandert er in je sociale contacten als je ME/cvs krijgt? Waar vind je lotgenoten, en hoe houd je eigenlijk contact als je allemaal te ziek bent om elkaar op te zoeken? Linda vertelt over haar ervaringen met lotgenotencontact. Hoe dat voor haar werkt, wat het haar brengt en hoe lotgenoten van elkaar kunnen leren. Homepage - NMCB Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging   *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
Nov 20, 2025 · 13 min
Jenta kijkt naar de toekomst
21 jaar en al jaren ziek. Hoe ga je dan de grote keuzes in het leven maken? In deze aflevering hoor je het verhaal van Jenta. Studeren, vrienden maken of op kamers gaan zijn niet vanzelfsprekend. Het leven ziet er anders uit dan ze had verwacht. Ze vertelt ons wat dit voor haar betekent, hoe ze hiermee omgaat én we kijken vooruit. Wat zijn haar dromen voor de toekomst? *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
Oct 30, 2025 · 19 min
Hoe Anil ernstige ME ervaart en een nieuwe levensinvulling vond - Deel 1
Wat doe je als je dromen en toekomstplannen stil komen te staan? In deze aflevering hoor je het verhaal van Anil van der Zee. Een bekende stem binnen de ME-gemeenschap. Anil was professioneel balletdanser. Nu is hij ernstig ziek. Toch weet hij, vanuit bed, een krachtige bijdrage te leveren aan de zichtbaarheid en bewustwording rondom ME/cvs. Wil je na deze aflevering nog meer horen over hoe Anil ernstige ME ervaart, klik dan op de link hieronder. #NIETHERSTELD: interview met Anil van der Zee voor severe M.E. Awareness Day 2023 *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
Oct 9, 2025 · 15 min
Hoe Laure PEM ervaarde op verschillende ziekteniveaus
Wat als een telefoontje, een douche of een klein stukje lopen al te veel is? Voor mensen met ME/cvs is Post-Exertionele Malaise (PEM) de realiteit. Een verergering van klachten na minimale inspanning, die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden. In deze aflevering van onze podcast vertelt Laure openhartig over hoe het voelt om met PEM te leven, hoe ze haar grenzen leert bewaken, en wat het betekent als zelfs rust niet altijd genoeg is om te herstellen. Tip: Laure heeft samen met andere lotgenoten een handleiding, die zowel te lezen als te luisteren is, gemaakt om je energie beter te verdelen(pacing) m.b.v. een smartwacht. Lees hierover op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/smartwatch-verdeel-energie/
Sep 19, 2025 · 14 min
Peter en zijn ervaringen bij het UWV
In deze aflevering hoor je het verhaal van Peter. Hij kreeg ME/cvs en moest noodgedwongen stoppen met werken. Bij het UWV vroeg hij een uitkering aan. Die werd in eerste instantie afgewezen. In plaats van de rust te krijgen die zijn lichaam zo hard nodig had, moest hij in bezwaar. Het werd een lang en ingewikkeld traject vol zware gesprekken, onbegrip en spanningen. *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. *Waarom deze podcast?* ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn. Samen geven we ME/cvs een stem.
Aug 22, 2025 · 10 min
Wat de geschiedenis ons leert over ME/cvs
In deze aflevering duiken we terug in de tijd. We vertellen hoe de ziekte in de jaren ’60 werd erkend als een ernstige, lichamelijke aandoening en hoe dat beeld langzaam verdween door verkeerde aannames en slecht onderzoek. Wat begon als een medische doorbraak, veranderde in een verhaal vol misverstanden, stigma en beschadigend beleid. De gevolgen zijn tot op de dag van vandaag voelbaar voor duizenden patiënten. Maar er is ook beweging. Steeds meer onderzoeken tonen aan dat ME/cvs een reële, fysieke ziekte is. En langzaam groeit de erkenning. Een belangrijke aflevering over waar het misging – en waarom dat ertoe doet. *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. *Waarom deze podcast?* ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. *Wat kun je verwachten?* In deze podcast duiken we dieper in: · De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs · Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten · De lange zoektocht naar een diagnose · De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen · Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen · Praktische handvatten voor het dagelijks leven · Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende · En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn. Samen geven we ME/cvs een stem.
Jul 23, 2025 · 4 min
Trailer Chronisch Onbegrepen
Chronisch Onbegrepen is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. *Waarom deze podcast?* ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. *Wat kun je verwachten?* In deze podcast duiken we dieper in: · De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs · Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten · De lange zoektocht naar een diagnose · De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen · Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen · Praktische handvatten voor het dagelijks leven · Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende · En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn. Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!

Showing 1–18 of 18 episodes