
transcript
show notes
Sowene est une petite fille âgée d'un an atteinte du syndrome de tortuosité artérielle. Ses parents, Kelly et Antonio, nous parlent au micro de Radio Occitanie de la maladie de leur fille et de leur combat pour la sauver.
Le syndrome de tortuosité artérielle est une maladie génétique rare provocant la torsion et l'enchevêtrement des vaisseaux sanguins.
Le 14 novembre, l'association franco-portugaise de Saint-Gaudins Raizes de Portugal, organise une soirée de soutien au bénéfice des parents de Sowene. Le but est de récolter des fonds leur permettant de financer les frais de voyage, d'hébergement puis d'examens médicaux qu'ils doivent effectuer pour rencontrer le professeur Bert Callewaert à Gand en Belgique. Bert Callewaert est le seul spécialiste mondial connu de cette pathologie.





